こんにちは。ニコ

「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)

本日は2度目の自宅療養221〜226日目、治療1401〜1406日目(3年305〜310日目)、2022年2月当時の簡易記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。



【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養開始
2019年8月21日〜:引越しに伴い転院
2021年6月3日〜:入院2回目:入院32日
2021年7月5日〜:自宅療養再開
 ※リウマチは現在特に自覚症状なし

【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27:ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3:メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25:プラケニル追加
2020/1/30:プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12:リウマトレックス→リウマトレックス+プログラフ
2020/2/26:リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6:ヴェノグロブリン点滴(2回目)
2020/6/1:ヴェノグロブリン点滴(3回目)
2020/12/14:ヴェノグロブリン点滴(4回目)
2021/4/5:ヴェノグロブリン点滴(5回目)
2021/6/18:プラケニル中止
2021/6/28:アクテムラ→オルミエント
2021/8/16:ヴェノグロブリン点滴(6回目)

※この期間の体調…やや不良ぼけー
・睡眠:やや良好、約5.5〜9時間+昼寝1〜1.5時間
・咳:なし
・食欲:良好
・痛み:足裏・踵(弱+)、喉(弱+)、背中(弱+)、脇腹(弱+)
・痒み(皮疹):両腕部(微弱)
・症状:倦怠感(中+++)、眠気(中++)、爪の生え際の炎症(弱)、甘皮の出血点(弱)、指の腫れ(弱)、朝の強張り(弱)、両腕震え(弱++)、体の震え(弱+)、両腕脱力感(弱++)、目の乾き(弱)、膝の腫れ(弱)、両脚易疲労感(中++)、両脚脱力感(中)、レイノー現象(弱+)、手首の冷え(弱+)、足首の冷え(弱+)、左手示指潰瘍(弱)、左足関節外果褥瘡(弱+)

※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎


※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤(抗炎症)
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤

・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬(胃酸抑制)
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
・カロナール(500)頭痛時頓服1T…解熱鎮痛剤

※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤

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黒猫しっぽ2022年2月10日黒猫あたま🤓ニコニコニコ
2度目の自宅療養221日目、治療1401日目(3年305日目)
血圧134/86、体温36.0℃

朝から体が怠いショック
保育園の休園や外来の疲れか?
歩くのが遅く、土日に買い物に行くのはコロナ感染が怖いので、気合いで買い物を済ませる。
夜は頭痛カロナール服用。薬





黒猫しっぽ2022年2月11日黒猫あたま🤓ニコニコニコ
2度目の自宅療養222日目、治療1402日目(3年306日目)
血圧120/79、体温36.1℃

金曜日だけど、建国記念日で休日。日本国旗
朝寝坊でのんびりスタート。
夜は揚げ物頑張る。筋肉





黒猫しっぽ2022年2月12日黒猫あたま🤓ニコニコニコ
2度目の自宅療養223日目、治療1403日目(3年307日目)
血圧126/86、体温36.1℃

土曜保育利用。
職員がコロナ感染したため、再び保育園が休園になると夕方に連絡が来る。(2/13〜2/16)えーん
頭痛のため、カロナール服用。薬




黒猫しっぽ2022年2月13日黒猫あたまニコニコニコグッウインク
2度目の自宅療養224日目、治療1404日目(3年308日目)
血圧120/84、体温36.1℃

保育園休園のため、再度母がヘルプに来る。グッウインク
夫は今日から出張へ。バイバイ🤓

左足くるぶしの褥瘡部分は、皮膚に穴が空いたままもうすぐ3ヶ月
一向に皮が生える気配なし(苦笑)。




黒猫しっぽ2022年2月14日黒猫あたまニコニコニコウインク
2度目の自宅療養225日目、治療1405日目(3年309日目)
血圧124/84、体温36.1℃

夫出張中のため不在。
保育園休園のため、再び3食おさんどん生活に。えーん泣
夜に疲れて甘い物が欲しくなる。
いくらちゃん(娘)が夜に頭痛を訴え、カロナールを飲ませる。

いくらちゃんと作った嫌がらせチョコ(笑)。

​幼虫チョコの材料はコチラ







黒猫しっぽ2022年2月15日黒猫あたまニコニコニコウインク左矢印🤓
2度目の自宅療養226日目、治療1406日目(3年310日目)
血圧130/85、体温36.4℃

保育園休園
いくらちゃんと母を公園に連れて行く。車ダッシュ
その間にスーパーで買い物を済ませ、お昼ご飯も購入。

いくらちゃん甘エビデビュー。バーベキュー右
最初警戒して食べなかったが、なんとか一口トライさせた後はパクパク食べていた。照れ飛び出すハート
夜に夫が出張から帰宅。パー🤓



コロナの休園続きでヘトヘトな毎日でした。泣
今年度(2022年4月〜2023年3月)は休園にならずに過ごせて居ますが、密を避けれない保育園からの菌やらウイルスの持ち帰りに冷や冷やしています。💦