こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養191日目、治療1371日目（3年275日目）、2022年1月当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや良好、約5.5時間＋昼寝約1.5時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約15mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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3連休明けの雨の火曜日。
今日からまたエレベーターの工事の続きが始まり、日中はエレベーターが運転停止します。
こんな日に限って忘れ物をしてしまった私。
いつもは忘れ物なんてしないのに、保育園についてから忘れ物に気付きました。
ガーン…。
週頭からいくらちゃん（娘）に機嫌が悪くなられると面倒なので、いくらちゃんを保育園に預けてから忘れ物を取りに帰ることにしました。
エレベーターは作業中のため停止中…。
頑張って6階まで階段を上がり、部屋で少し休んでから再度保育園へ行きました。
階段を1往復（登園で下りる→忘れ物で上る）した後に短時間で再度階段を下ると、思った以上に脚がガクガクして力が安定せず、階段から落ちるかと思いました。
もっと休憩してから忘れ物を届けにとも思ったのですが、午後はいつもぐったりしているので、動ける午前中のうちにと頑張りました。
うちのマンション、階段に手すりがないので、壁と杖が頼りになります。
さすがに２往復目の上りは、何度も何度も休みながらやっとのことで上りました。
筋力も体力もいっぱいいっぱいだぜ…。
突っ張るか杖を押すか
それでも先月のエレベーター完全停止期間の頃の階段の上り下りに比べると、実家帰省中の階段生活が良い感じにリハビリになって、スムーズに階段の上り下りができるようになったと思います。
でも体が巨大化して重いので、肉を背負っている分上りにくいです（苦笑）。
ちなみに今回は少し負荷か大きかったようで、脚の疲れは夕方になってもとれずにガクガクしていました。
忘れ物を保育園へ届け、自宅に戻ってからはベビーシューズの修理をしました。
いくらちゃんが履いていた歴代のベビーシューズを保育園に寄付するため、中底部分などを修理。
こういうちょっとした作業でさえ、すぐに疲れてしまうミジンコ体力…。
ここ最近は13時半頃から疲れを感じ始め、14時頃にはもう何もしたくないくらい急激に疲れが出てきます。
しっかりと体を休めようと2時間くらい休憩時間を取り、寝たり目を覚ましたりしながらも体を横にして休んでいるのですが、体が怠くてなかなか起き上がることが出来ません。
夕方からの家事が面倒で面倒でたまらないくらい。
休んだら休んだ分だけ回復して欲しいけれど、望むほどは回復できない毎日です。
とは言えずっと寝てはいられないので、夕方から深夜まで心を無にして家事に育児に取り組んでおります。
「しんどい」から意識を逸らして無の世界へ（笑）。
そして、淡々と作業をこなす…。
今日は昨日の怒りがやや残ったまま1日を過ごしました。
記憶力が無駄に良い私。
忘れること、切り替えることが苦手です。
ネガティブな感情や考え方を抱えたまま過ごすのは、時間も気持ちも勿体無いと頭では分かっていても、なかなか上手く切り替えられません。
仕事や友達など外の世界がないし、気分転換する体力もないし、普段誰とも会わない専業主婦だと感情の切り替え作業が難しくなるのは仕方ないけれど、スパッと気持ちが切り替えられるようになりたいです。
切り替え上手、ハッピーシンキングになりたいわ。
アスペ夫🤓に毒されないよう、天気は悪かったのですが、窓をしっかり開けて家中の換気をしました。
悪い気が滞らないように。
毎日のアスペ攻撃で私はヘロヘロですが、生花が瞬殺で枯れるほどは部屋の気は悪くないようです。
それでも少しでも気持ちが楽に過ごせるように、部屋の気はよくしておきたいと思っています。
自分の意思でどうこうならないことは神頼みですよ、ホント。
私のパワーストーンの厄除けストラップ様。
こちらも毒されないように、定期的に日光浴をさせてパワー充電させています。
お陰様で夫の出張が【ゼロ→他の出張追加】になりました！
魔除けの石たち、頑張ってくれています。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1982kcal）
消費カロリー 658kcal（目標251kcal）
歩数 4862歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。
