こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養190日目、治療1370日目（3年274日目）、2022年1月当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや良好、約8.5時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約15mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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月曜だけど、3連休最終日。
家族3人揃う晴れの休日でした。🤓
連休最終日は朝寝坊でゆっくり起床。
昼前にいくらちゃん（娘）が公園に行きたがったのですが、夫は自分が風邪気味であるのと面倒臭さが勝ったのか、公園行きを却下。🤓
NO
いくらちゃんは公園に行かずに家の中で過ごしたので、案の定体力を持て余し、お昼寝はしてくれず…。
私は何もしなくても午後には起きていることが辛くなるので、寝ないいくらちゃんには夫の部屋に行ってもらいました。
いくらちゃんが寝ないのは、夫の責任でもあるからね。
私ばかり貧乏くじをひく必要はないかと思って。
既に先に寝ていた夫は、いくらちゃんが来た後は勿論眠れず。🤓
私も一旦寝るタイミングを損なうと昼寝は出来なくなるので、とりあえずうとうとしながら横になって休むようにしました。
夫は出張中や長期休みで私が居ない間、毎日飲んでいるR-1をサボります。
それが原因かどうかは断言出来ないけれど、決まってR-1をサボった後に風邪をひきます。🤧
今回も予想通り風邪をひいた夫に早く風邪を治してもらわないと、私がとばっちりをうけそうなので、夜はお鍋にし、〆のラーメンは豆板醤をたっぷり入れて、体を温めるようにしました。
夫が風邪をひくタイミングは、なぜか決まって私の外来の直前です。
本当に間の悪い男、マスノスケ（夫）。🤓
ここ最近はずっとCRPが微妙に高いので、微妙に風邪をひいてまたCRPが上がってしまうのではと心配になります。
先生や私が判断に困る余計な要因を作らないで欲しい…。
さすがに2日間昼寝をし損ねたので、夕方以降の疲れが半端ない状態でした。
ガチでしんどい。
最近実家で疲れをリセットしたばかりなのに、嘘みたいにしんどい。
どんなにしんどくても他に出来る人が居ないので、いつも通り我慢して家事をこなしました。
少しでも負担を減らしてもらおうと、私がお風呂に入っている間におもちゃを片付けるように夫といくらちゃんにお願いしていましたが、予想通り上がってきても何一つ片付いていませんでした。
早く寝たいので、イライラしながらしんどさを堪えて片付ける私。
お風呂から上がってきた夫といくらちゃんにそれぞれ説教。
実家での療養が逆リセットされたかのようなしんどい連休でした。
家族と過ごす連休はやっぱり要らない。
私がずっと疲れるだけで、何も楽しくないです。
本当に疲れた。
この日のマスノスケの行動はこちら
イライラすること間違いなし（苦笑）。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1982kcal）
消費カロリー 588kcal（目標251kcal）
歩数 3622歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。
記事が見事に1年遅れになってしまいました…。
