こんにちは。![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
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「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)
本日は2度目の自宅療養179日目、治療1359日目(3年263日目)当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養開始
2019年8月21日〜:引越しに伴い転院
2021年6月3日〜:入院2回目:入院32日
2021年7月5日〜:自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27:ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3:メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25:プラケニル追加
2020/1/30:プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12:リウマトレックス→リウマトレックス+プログラフ
2020/2/26:リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6:ヴェノグロブリン点滴(2回目)
2020/6/1:ヴェノグロブリン点滴(3回目)
2020/12/14:ヴェノグロブリン点滴(4回目)
2021/4/5:ヴェノグロブリン点滴(5回目)
2021/6/18:プラケニル中止
2021/6/28:アクテムラ→オルミエント
2021/8/16:ヴェノグロブリン点滴(6回目)
※本日の体調…やや良好![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
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・睡眠:不良、約1+4時間
・咳:なし
・食欲:良好
・痛み:足裏・踵(弱+)、喉(弱+)、背中(弱+)、脇腹(弱+)
・痒み(皮疹):両腕部(微弱)
・症状:倦怠感(中)、眠気(弱++)、爪の生え際の炎症(弱)、甘皮の出血点(弱)、指の腫れ(弱)、朝の強張り(弱)、両腕震え(弱++)、体の震え(弱+)、両腕脱力感(弱++)、目の乾き(弱)、膝の腫れ(弱)、両脚易疲労感(中++)、両脚脱力感(中)、レイノー現象(弱+)、手首の冷え(弱+)、足首の冷え(弱+)、左手示指潰瘍(弱)
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約15mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤(抗炎症)
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬(胃酸抑制)
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
☆昼分服薬せず
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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晴れの木曜日、帰省3日目です。![晴れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/438.png)
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昨日低反発マットを寝床に重ねてもらったので、肋間の痛みは少しマシでした。![ほっこり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/055.png)
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夜明けに目を覚ましてからなかなか寝付けなかったので、寝るのを諦めてネットサーフィンを。![スマホ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/329.png)
![スマホ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/329.png)
午前中や日中もあまり眠くならず、スマホを触ったり、ちょっと寝落ちしたりの繰り返し。
腐るほど寝たいのに、いっぱい寝るのが難しいお年頃と弱った体。
あまり眠れませんでしたが、ゴロゴロして休むことは出来ました。![ぶー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/054.png)
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無料で読んだ呪術廻戦が面白かったです。
←無料部分だけでいつも満足できる人
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
昨日は少なかった尿意が今日は多く、午後から何度もトイレに行きました。
やっと水分出せたかな?![うーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/069.png)
![うーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/069.png)
今日は面倒臭かったので、昼食抜きにしました。
帰省3日目にして、早速鮭男が不機嫌に。![ムカムカ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/103.png)
![ムカムカ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/103.png)
番組の録画を頼んだら出来ないとキレられる理不尽さ。
出来る機械は揃っているのにね。![ぶー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/054.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
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実家でお笑いやバラエティー番組を見ると、鮭男が不機嫌になるので、録画をお願いしたんですけどね。(見ても分からないそう。)
相変わらず意地悪ジジイです。![ムカムカ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/103.png)
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録画は仕方ないので、夫にお願いしました。
🤓
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今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal(目標1982kcal)
消費カロリー 122kcal(目標251kcal)
歩数 1979歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。
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