こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養164〜166日目、治療1344〜1346日目（3年248〜250日目）当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：約5.5〜6.5時間＋昼寝約0.5〜1時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約17.5mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3.5T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
☆カロナール(500)頭痛時頓服1T…解熱鎮痛剤
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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12月15日（水）
🤓
2度目の自宅療養164日目、治療1344日目（3年248日目）
血圧128/89
2021年最後の外来
【膠原病内科】
採血結果大きく変化なし、症状安定。
ベタメタゾン（ステロイド）3.5→3錠へ減量
いよいよ再燃注意ゾーンに近づいてきた。
【皮膚科】
症状安定のため、オロパタジンを朝1錠夕2錠→朝夕各1錠へ減量。
左足のくるぶし様子見。
【困ったさんなかかりつけ薬局】
また欠品
「明日の夕方には揃います
」と、定期処方薬をこれから発注しますと堂々宣言される。
腹が立ち喧嘩腰になりそうだったので、翌日受け取りに行くことにする。
12月16日（木）🤓
2度目の自宅療養165日目、治療1345日目（3年249日目）
血圧129/85
夫在宅勤務、朝からマイペース行動で動線塞ぐ。
【困ったさんなかかりつけ薬局】
内服が足りなくなるので、夕方まで待たずに薬局に行く。
以下、薬剤師との不毛なやりとり。
「薬そろってないけど、良いですか？」
「揃うの待っていたら、飲み薬が足りなくなります。」
「そうですかー、すみません。」
（あなた、薬歴見てないのね…。）
「目薬30本不足になりますので、また取りに来てもらえますか？」
「いつも思うんですが、こちら（薬局）の都合で薬が足りなくなっているのに、どうして患者が取りに来ないといけないんですか？ポストインとか郵送とか、そういったことはこちらではしていないんですか？」
「昨日処方箋いただく前に沢山処方が出て、足りなくなってしまったんです。新患さんに不足を出すわけにはいかないじゃないですか。」
（いつも来ている人に不足を出すのは仕方ないことで、しかもそれで取りに来いと…？病人に尻拭いさせるの？）
で、不足の目薬は、大変腹が立ったので送ってもらうことにしました。
変な言い訳せず謝ってくれたら、まだ気持ちよく後日取りに来たけれど、薬が足りなくなった経緯は仕方ないにしても、言い方が酷過ぎる。
ちなみに一般的な薬局では、薬局側から先に「送る」もしくは「ポストイン」の提案があり、その提案を受けた患者が
「いいよ、近いからまた来るよ。
」
とか、郵送を選択する流れになるのが普通かと思います。
ここの薬局、基本「患者が取りに来い」の一択。
今回クレーム入れたことで、実は某宅配会社を利用して送るシステムがあることが分かったけど。
言い方よ。
やり方よ。
もっとうまくやっておくれよ。
不毛なやりとりをした後は、管理票の記載漏れがあったり、なぜか上限額を請求されそうになったりと、困ったさん連発。
メーカー変更であったり、包装変更があったりしても相変わらず全く何の説明もなし。
そんな困ったさんなかかりつけ薬局をそれでもまだ使うのは、立地の良さだけ。
大型チェーン店なので、早くスタッフ異動して欲しい（鬼）。
12月17日（金）🤓
2度目の自宅療養166日目、治療1346日目（3年250日目）
血圧123/85
歯科定期検診へ。
虫歯もなく、その他問題なし。
ストレス解消にイオンへ行き、マッサージチェアに乗ったり、服を買ったり。
ついでに無印やスーパーまで行ったので、動き過ぎてヘトヘトになる。
頭痛、倦怠感あり。
カロナール、液体若甦で乗り切る。
年4回の楽天スーパーSALE開催！9月4日～11日まで！
ヘトヘト過ぎる時の最終アイテム。
