こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養161日目、治療1341日目（3年245日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや良好、約8時間＋昼寝約2時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（強）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約17.5mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3.5T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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晴れの日曜日。
ゆっくり朝寝坊出来て、10時過ぎに起きました。
たっぷり寝れると幸せです。
今朝は昨夜のケンタッキーの残りを、白だし茶漬けにして食べました。
昨夜アレンジレシピを色々検索して見つけたのがコレ。
昨夜のうちに残ったチキンも骨から外して、ほぐしておきました。
美味しかった！
昼はカップ焼きそばで手抜き。
最近土日はインスタントやテイクアウトで手抜きをさせてもらっています。
添加物いっぱいの食べ物はあんまり子供には与えたくないし、私自身も食べたくないですが、手抜きのためにたまには目を瞑ることにしています（笑）。
こういった変わり種焼きそばを食べるのが楽しみの一つです。
久しぶりに出張先から帰ってきた夫と色々ペースが合わず、お互いにイライラしています。😠
注意せざるを得ないことが多く、夫をイライラさせないように気遣って注意するものの、夫は私の注意に体全身からピリピリしたオーラを発します。😡
気圧の影響か、夕食後に血の気が引き、めまいやふらつきが出ました。
ある程度までは我慢して片付けをしましたが、これ以上我慢するとヤバいラインまで来たので、
「体調が悪いから少し横になる。」と伝えると、それでまた不機嫌になる夫。😡
私は倒れる寸前まで我慢して、止まることなく動く休日。
体調が悪くて少し横になるのにも不機嫌になられると、夫と一緒に居るのもしんどくなります。
夫はいくらちゃん（娘）の遊び相手以外何もせずに座っているだけなんですが…。
残った家事は動けるようになってから、片付けました。
夫と居るのがストレスです。
土日はストレスからか、便秘がちになったり、いつもの時間にお通じが来なかったりします。
夜中に家族が寝静まってから便意がきたり。
日中は気が張ってる証拠かな。
今日は足裏の魚の目を削りました。
魚の目も出来やすいですが、足裏はケアしないと、あっという間にカチコチになります。
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私みたいに筋炎になってから、皮膚がカチコチになりやすくなった方は、良かったら試してみてください。
ズボラな私も、これは気に入って毎日続けてます。
もう一つの脚のトラブル。
左脚くるぶしの傷が未だ治らないままです。
いくらちゃんに指摘された時は、傷があるのにも気づかなかったくらいなのに、痛みを伴うようになってきました。
怪我すると、ホント治りが悪いなあ。
指の関節も軽くつまってるような感じで違和感あり。
今日は着圧ソックスを履かなかったからか、利尿剤をいつも通り飲んだのに、トイレも思ったほど行きませんでした。
これもいつもより気を張ってるからかもな（苦笑）。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1982kcal）
消費カロリー 385kcal（目標245kcal）
歩数 3120歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。
