こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養159日目、治療1339日目（3年243日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや不良、約5.5時間＋昼寝約0.5＋1時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約17.5mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3.5T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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晴れの金曜日。
エレベーター改修工事のため、エレベーターが停止中。
階段生活を余儀なくされています。
昨夜遅くに夫が出張先くから帰宅しました。
🤓
🤓夫の帰宅前に、夫が居ると出来ない洗濯槽の掃除や風呂釜の掃除をしました。
いつも風呂釜掃除用の洗剤を使いますが、風呂栓が劣化していて、風呂釜掃除用の薬剤に耐えきれず溶解した様子…。
浴槽が黒くなった…。
掃除前よりも汚くなる悲劇。
風呂釜掃除をするだけでも疲れるのに、浴槽掃除までしっかりしなくてはいけないことになってしまいました。
ゴシゴシ擦るの疲れるのにー。
この悲劇を繰り返さないために、ホームセンターに行って風呂栓を買い替えました。
我が家ではこういった作業も私の仕事です。
ボールチェーンも劣化していたので、ピカピカ新品と取り替えて気分はスッキリしました。
今日は利尿剤の効果を改めて感じました。
昨日保育参観のため、利尿剤を1日抜きました。
翌日の今日は、いつも通り服用。
昨日トイレの回数が1日で３〜4回程度だったのが、今日はなんと1日10回以上！
どれだけ体に水分を溜めているのかと驚きつつ、頻繁に行くトイレに疲れました。
家から出られないくらいの頻尿さ！
トイレに行くのも疲れるけれど、何度も何度もお腹に入れるのも疲れました。
トイレ疲れ…。
エレベーターの改修工事でエレベーターが完全停止しているため、毎日6階までの階段を2往復しています。
階段に手すりがないので、杖を使って、脚の力と腕の力を使って階段を上っています。
つい最近までほとんど階段を上れない状態でしたが、練習をしてなんとか6階まで上れるようになりました。
でも6階まで上がるのはやっぱりなかなか大変で、休んでもストレッチをしても、マッサージ機を使っても、思うように筋疲労が取れません。
どんどん脚を中心に疲労が蓄積されていく感じがします。
まだもう少し階段生活が続くので、少しでも疲労が取れるようにと、アミノ酸ゼリーとプロテインゼリーを買って飲むことにしました。
何でも良いから少しでも効いてくれ、と。
これだけ疲労が蓄積されると、健常者ではなくなったんだなぁと改めて実感します。
あと数日間、脚が上がるか心配になります。
エレベーターが全く動かないので、階段を使うしか家に戻る術がない…。
さて、久しぶりに出張から帰ってきた夫。🤓
夫は出張から帰ってくると、必ず風邪を持って帰ってきます。
R-1を飲ませる習慣をつけてから、家で居る時は風邪をひくことはほぼなくなりましたが、出張先では飲むのをサボっているんでしょうね。🤓
次また外来で採血したらまたCRP上がってそう…。
もう少し自分の体調管理もちゃんとして欲しい…。🤓
夫が風邪をひく理由
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1982kcal）
消費カロリー 673kcal（目標245kcal）
歩数 4998歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。
