こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養137日目、治療1317日目（3年221日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや不良、約5.5時間＋昼寝約1時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約17.5mg
☆ベタメタゾン(0.5)朝3.5T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・アムロジピン(2.5)朝2T…降圧剤
☆オルメサルタン(10)朝2T↑…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・リマプロスト(5)朝昼夕各1T…虚血性諸症状（潰瘍、冷感）
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
・アタラックスP(25)眠前1C…抗アレルギー剤
☆カロナール(500)頓服昼1T…解熱鎮痛剤
☆ベタメタゾン4T→3.5Tへ減量
☆アムロジピン、リマプロスト→副作用のため中止
☆オルメサルタン 10mg→20mgへ増量
☆アタラックスP→皮疹安定のため中止
☆カロナール 頭痛のため頓服
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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今日からあれこれ薬が変わりました。
全体としては、少しだけ減りました。
本日の血圧143/91。※起床時、朝食前に測定
明日から下がってくると良いな。
昨日の外来疲れがあるのに、今日はステロイドのやりたがり頭が元気で、気になる家事をあれこれ済ませました。
プラズマクラスターやオゾン発生器の掃除をしたり、先日途中まで作ったルンバ基地を完成させました。
ルンバ基地と言っても、ルンバステーションが入るくらいの小さな棚で、ルンバステーションの上にゴミ箱とブラーバが置けるようにしました。
これからどんどん便利家電を稼働させようと思います。
産後腰痛が酷く、いくらちゃん（娘）がハイハイする前にブラーバを買いました。
自分でやるより床がピカピカになるからお気に入りです。
またまた気圧の変化で頭痛あり。
カロナールのお世話になりました。
こんなんでも、やりたがり頭が勝つ時は勝つんだな。
お昼寝休憩しても利尿剤効果でトイレに起きてしまうので、お昼にしっかり休憩は難しくなっています。
今日はいくらちゃんに事件発生
保育園の課外授業の時に、クラスの子（以下Rちゃん）に胸ぐら掴まれたり、首を絞められりしたそう。
最初いくらちゃんから話を聞いた時に、耳を疑いました。
4歳や5歳の子って、胸ぐら掴むとか、首を絞めるとか、そういう行為自体まだ知らないと思うんです。
私は少なくともそういうことは教えてもいないし、見せてもいない。
なのにいくらちゃんからそういう報告を受けて
嘘でしょ？
と思いました。
4歳児の日本語能力も怪しいし、何をされたのか私を相手に再現させたら、
本当に首をしめられた！
再度言いますが、私はそんなことをしたことも見せたこともない。
ビックリしました。
Rちゃんは前々からいくらちゃんを叩いたりつねったりすることはありましたが、今回は悪戯や意地悪にしては度が越えています。
子供は力加減も微妙なので、Rちゃんの行為に大きな危険を感じました。
とりあえず園にはいくらちゃんから聞いたことを報告し、首を絞めたりすることは危険な行為だと指導して欲しいと連絡しました。
今は連絡帳もアプリだよ
Rちゃん、なんでそんな危ないこと知ってるんだよ。
ちなみにRちゃんのママは、私に初対面で
「病気で保育園に預けられて良いね。」
と言った人。
こういうことがあると、親と親なら子も子だなと思ってしまいます。
親子共々距離置きたいぜ…。
そして、私には別の悲報。
夫の来週の出張がなくなるそう。
夫がいない前提での献立も滅茶苦茶になるし、家事も増えるし…。
また理不尽にキレられないか気を遣いながら生活するのもしんどいな。
鬱…。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1982kcal）
消費カロリー 541kcal（目標240kcal）
歩数 4540歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。
