こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養26日目、治療1206日目（3年111日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
※本日の体調…不良
・睡眠：やや不良、約5時間＋昼寝1時間
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（強）、眠気（中＋＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（中）、両腕脱力感（中）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（中）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約37.5mg（増量）
・ベタメタゾン(0.5)朝7.5T…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・サムチレール内用懸濁液15% 夜2P…抗菌剤
・オロパタジン(5)朝夕各2T…抗アレルギー剤
☆フェキソフェナジン(60)朝夕各1T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
・アタラックスP(25)眠前1C…抗アレルギー剤
☆フェキソフェナジン 朝夕各1T→朝1Tに変更
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
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真夏日の金曜日、毎日暑いです。
今日は朝一に保育園にダメ元で土曜保育のお願いをしました。
あるをないにする変更はしやすくても、ないをあるにする変更は迷惑がかかるからあんまりしたくないのですが、ありがたいことに二つ返事で受け入れてもらえました。
前日のお願いなのに申し訳ない限り。
アホアホマン（夫）めー。
もし明日の土曜保育がダメならば、母が延泊して土曜にいくらちゃん（娘）の面倒をみてくれる予定でしたが、無事預かり可となったので当初の予定通り本日帰宅となりました。
大丈夫かしら…？
大丈夫かしら…？昨秋に祖母が亡くなったので初盆の準備やら色々やることがあり、母も帰宅後また色々忙しいのです。
本当は明日予定があったのに、土曜保育がダメなら延泊を申し出てくれた母。
在宅勤務を希望して嫁から却下され、思い通りにいかなかったことにゲキギレかましたアホアホマン（夫）。🤓
在宅に拘らず最初から臨機応変に出社を選択すれば、それで済んだことなのに、なんてわがままなんだー！
理由は多分ノーパソ重いから
理由は多分ノーパソ重いから保育園が受け入れてくれて、本当に良かったです。
きっと夫は母が最悪面倒を見てくれるという甘えもあったと思いますが、私があまり歩けなくなっているのが分かっていないのもあると思います。
歩きにくいことは伝えていますし、毎日目の前で四つ這い姿勢からやっと立ち上がる姿を見せているのですが、その状態で公園や外で子供の面倒をみるのが難しいということは想像がついていないんでしょうね。🤓
母も
「今のあの子（すじこ）に保育は無理よ。」と夫に伝えてくれたようですが、
肝心の夫の返事は
😒「はあ…。」
だったそうで、全然現状が分かってないと呆れていました。
まあ、基本アホアホマンだからこんなもんです…。
母が帰ってから、午後に頑張って母の使った布団を一気に片付けました。
布団を片付ける体力なんて勿論ないのですが、後日に回したところでその体力が出来るわけではなく、置いておいくといくらちゃんの遊び場になってしまうので頑張りました。
シーツを剥がす作業などは母にお願いし、布団乾燥機にかけたり布団に掃除機をかけたり、圧縮袋に入れてクローゼットにインまでは、冷や汗をかきながら、止まってはやり、止まってはやりとなんとかやりとげました。
夫にお願いしないのは、こういった作業も不器用で雑だから（苦笑）。
棚に入れば良いんでしょと適当に入れられ、後日布団たちが雪崩のように頭上に落ちてくるのが容易に想像出来るので、自分の身を守るためにも自分でやることにしています。
とはいえ、腕も筋力低下してきているので、高い棚に掛け布団やらシーツを持ち上げるのは大変でした。
今まで以上に布団を片付けるのが大変になっていました。
疲れ方も今までとは比べ物にならない感じでしたね。
なんとか片付けて保育園にお迎えに行った時、さすがに先生からも私の疲れ加減が見て分かるくらいに疲れていました。
お、お母さん大丈夫ですか？
お、お母さん大丈夫ですか？ちょっと気持ち悪くなったくらいだもんな。
やり過ぎ注意ですね。
未だひとつひとつの動きが体力を削るような状態で過ごしています。
ちょっと動いただけで、じとーっと嫌な汗が出てくるくらい。
ちゃんと休もうと改めて思いました。
外の気候には体が慣れてきていても、体の状態としては何ら良くなっていない感じです。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1953kcal）
消費カロリー 559kcal（目標228kcal）
歩数 5456歩
食べた物は記録していますが、計算まで手が回りません…。