頑張れ追い付け期間で1日3本更新中！
本日は10時、16時、22時目標！
今日は3本いけるか？？
こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の入院4日目、治療1152日目（3年57日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや不良、約6.5時間
・咳：なし
・食欲：やや不良
・痛み：腕（弱＋＋）、腰（中）、膝（弱＋＋）、喉（中）
・痒み（皮疹）：前頸部（弱＋）、両腕部（中）、背部（弱）、腹部（弱）、両大腿部（弱＋＋＋）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、レイノー現象（中）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（中）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約12.5mg（増量）
・ベタメタゾン(0.5)朝2.5T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝奇数日1T 偶数日2T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・サムチレール内用懸濁液15% 夜2P…抗菌剤
・オロパタジン(5)朝夕各2T…抗アレルギー剤
・フェキソフェナジン(60)朝夕各1T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・アタラックスP(25)眠前1C…抗アレルギー剤
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾンクリーム…ステロイド外用剤（体）
・ジンマート（市販薬）…抗アレルギー薬（体）
・ロコイドクリーム…ステロイド外用剤（顔）
・デキサンVG軟膏…ステロイド外用剤（顔悪化時）
・ベタメタゾンローション…ステロイド外用剤（頭）
・アズノール軟膏…炎症性皮膚疾患治療剤（皮疹）
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤（手指）
※注射薬
☆アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体（リウマチなど炎症抑制）
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穏やかな天気の日曜日でした。
入院4日目。
昨夜寝る前に腕がチリチリ痛痒くなってきたので、入院して初めてアタラックスPを飲みました。
この薬、とにかく眠たくなります。
皮疹の痛痒さは、何を飲んでも何を塗ってもなかなか効かないので、痛痒さが出た時に寝るには力強い味方になります。
が、
今日は午前中は寝て起きての繰り返し。
寝ても寝ても眠いし、ちょっとスマホを触っただけで知らぬ間に寝落ちをしているくらい。
連日発熱していて、そのぐったり感から眠いのもあると思うのですが、いつもより眠い気がしたので、アタラックスの力もあったかと思います。
毎日熱が38度近くまで出たり、平熱になったりと、下がり切らない状態が続いています。
体も寒かったり熱かったりと忙しい。
今日で抗生剤の投与も3日目となりましたが、特に大きな体調変化はないと思います。
筋肉痛、マックスではないけれど継続しています。
特に長時間体を動かさなかった後が痛みが強く、寝起き、午前中はよちよち歩いています。🐢
かと思えば、午後は痛みが軽減されて、
「あの人どこが悪いの？」
と思われるくらいサクサク歩いたり、痛みも波があります。
今不快なのが、喉から胃にかけての痛み。
ゴクンと喉に力を入れると筋肉痛が出ます。
食道あたりはゲップなど気体が通ると、ギューッとなるような違和感があります。
これを言うと確実に大嫌いな胃カメラにまわされるのが分かっているので、言い出す勇気がもてないままです。
これだけは嫌い
これだけは嫌い何かしらの薬が効いて、勝手になくなるのを期待しているくらい。
穿刺は即決出来るのに、胃カメラの苦しさだけはどうしても我慢出来ません…。
今日は上腕部と耳の下辺りにブツブツありです。
そちらに痒みは特になく、痒いのはプツプツのない前腕部だったりします。
腕は熱感を持つところが多く点在しています。
明日あたりからまた採血と検査が色々待っているのかな。
さてさて、我が家のアホアホマン（夫）。🤓
私が「しんどい」と言ったり「痛い」と言ったりすると、自分も疲れているし痛いところがあるんだと、謎の対抗意識を燃やしてアピールするタイプです。😩
私は見た目も元気だし、限界まで辛抱動く強くタイプなので、なかなか本当の辛さが他人からは見えにくいようです。
かなり痛そうにしていても、
「大丈夫？」←一度も言われた事なし
の一言もなく
「ふーん（だから何？）😒」
とスルーするばかりだったので、以前言葉にして痛みや症状を説明してみましたが
「だって（どんな感じか）分からないし。😕」
という理由で大丈夫か心配するに至らないそうです。
本当に痛いと言ったら、せめて「大丈夫？」という一言は言えるようにしてとお願いしてみましたが、未だそのお願いが叶えられたことはありません。ε=
こういう様々な経緯から、友人たちとのやりとりでは、夫のことを最近【アホアホマン】と呼んでいます。
そして誰もこの呼び名を咎めない（苦笑）。
昨日出張先から帰宅してきた夫。🤓
病院の消灯が早いってことを知らないのかな？
それとも「数値が高いだけで元気なのに入院」ってまだ思っているのかな？
23時半頃に連絡してきました。
時間だけでも気遣いのなさに驚きましたが、不快な気分をぐっと抑え、仕事の労を労い、連日発熱してぐったりしているということを伝えたら、
「お互い病院に仕事にぐったりですな😷」
と返事があり、更に驚きました。
仕事と病人のぐったりが同等だということに。
病気したことない人の発想にしても、お粗末すぎる…。
以前の記事にも書きましたが、義母が日帰りの眼科オペをした時、夫は心配だからと慌てて新幹線に乗って帰省しました。
眼科の日帰りオペって珍しくないことだし、死ぬわけでもないのに飛んで帰るってすごいなあと思っていましたが、ただのマザコンだったんだろうな。
私は入院が決まってもまだ「大丈夫？」と体調を気遣うこともないし、挙げ句の果てに仕事の疲れと一緒にされるという扱い。
がっくり。
さすがにどうかと思い、
「仕事疲れのぐったりと入院レベルの病気のぐったりはさすがに別物だよ。働いていて疲れるのは勿論分かるけど、一緒にされると辛いです。数値が高いだけではなくて、体がやばいから数値が伴うのをもう少し分かって貰えると嬉しいです。」
と伝えました。ε=
夫、入院前日に私に
「数値下がったら退院出来るんでしょ？😚」
と、まるで数値しか異常がないように言ったところなので。
見た目元気病な膠原病なので、家族になかなか体調の辛さが分かってもらえないというのはアルアル話だと思うのですが、皆さんのパートナーやご家族たちがさすがにうちのアホアホマンレベルではないと思います。
入院になったらもうちょっと体調とか病気のこととか理解してもらえるのかなと淡い期待をしていましたが、敵はそれ以上に強かったです。もはや敵認定
もはや敵認定アホアホマンが病気になったら、辛そうにしてても
｢で？？？
」
」とか言っちゃうぞ？？？
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1982kcal）
消費カロリー 91kcal（目標234kcal）
歩数 2336歩
摂取カロリーはまた後で計算して載せる予定ですが、余裕がなくておサボリ続行中です。
入力と計算がかなり溜まっています…。