頑張れ追い付け期間で1日3本更新中!

本日は10時16時22時目標!









こんにちは。にやり

「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)

本日は自宅療養1045日目、治療1130日目(3年35日目)当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。

【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養開始
2019年8月21日〜:引越しに伴い転院
 ※リウマチは現在特に自覚症状なし

【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27:ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3:メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25:プラケニル追加
2020/1/30:プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12:リウマトレックス→リウマトレックス+プログラフ
2020/2/26:リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6:ヴェノグロブリン点滴(2回目)
2020/6/1:ヴェノグロブリン点滴(3回目)
2020/12/14:ヴェノグロブリン点滴(4回目)
2021/4/5:ヴェノグロブリン点滴(5回目)

※本日の体調…やや不良ショック
睡眠:やや良好、約9.0時間+昼寝0.5時間
・咳:なし
・食欲:良好
・痛み:なし
・痒み(皮疹):前頸部(弱)、両腕部(弱++)、背部(弱+)、腹部(弱)、両大腿部(弱+++)
・症状:倦怠感(中+++)、眠気(中++)、爪の生え際の炎症(弱)、甘皮の出血点(弱)、指の腫れ(弱)、朝の強張り(弱)、両腕震え(弱)、両腕脱力感(弱++)、目の乾き(弱)、膝の腫れ(弱)、両脚易疲労感(中++)、レイノー現象(中)、手首の冷え(弱+)、足首の冷え(弱+)、左手示指潰瘍(弱++)

※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎


※内服薬…プレドニン相当量約7.5mg(増量)
・ベタメタゾン(0.5)朝1.5T…ステロイド
・プログラフ(1) 昼夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝奇数日2T 偶数日1T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕1T…下剤
・サムチレール内用懸濁液15% 夜2P…抗菌剤
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・オロパタジン(5)朝夕各2T…抗アレルギー剤
・フェキソフェナジン(60)朝夕各1T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・d-クロルフェニラミン(2)夜1T…抗アレルギー剤

※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾンクリーム…ステロイド外用剤(体)
・ジンマート(市販薬)…抗アレルギー薬(体)
・ロコイドクリーム…ステロイド外用剤(顔)
・デキサンVG軟膏…ステロイド外用剤(顔悪化時)
・ベタメタゾンローション…ステロイド外用剤(頭)
・アズノール軟膏…炎症性皮膚疾患治療剤(皮疹)
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤(手指)

※注射薬
・アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体(リウマチなど炎症抑制)

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これから雨予報の中の貴重な晴れの土曜日。晴れ


昨日は1日皮疹に苦しみましたが、夜は予想外に皮疹に苦しまされることなく眠ることが出来ました。キラキラ
朝まで起きずにぐっすりと眠れれば最高なのですが、そこはまだ副作用の夜間頻尿が邪魔をするので、夜中に2度ほど目を覚まします。笑い泣き


たっぷり寝かせてもらいましたが、頻繁に出る皮疹に体が疲れていて、休んでもいつも以上に体がしんどいです。ショックもやもや
お昼ご飯はいくらちゃん(娘)にハッピーセットをリクエストされましたが、私はミルキーのソフトクリームだけ注文し、家でカップラーメンを啜りました。カップラーメン

昨日手抜きで昼食にマクドナルドを利用したので、2日連続でファストフードを食べる元気がありませんでした。ショックアセアセ
しんどい時は食べられる物が1番。
作らされないで済むのはありがたいことです。ほっこり


夜はしんどいながらに頑張って食事を作りました。
お腹の中からしんどいので、そういう時は魚を焼いたりして和食にします。
いくらちゃんが小さいながらに魚が好きなので、焼き魚でも嫌がらずに食べてくれるのがありがたいです。照れ





今日も痒みなくしっかり寝ることを祈って、昨日買ったボディソープを使い、アズノール軟膏をベタ塗りして寝ます。
アズノール軟膏はステロイドではないのですが、今の所相性が良さそうです。ほっこり
ベタベタしまくるのが好きではないのですが、昨夜のように快適に眠れるものなら、嫌でも続けるしかないですね。

ここ最近は皮膚筋炎の色々な症状の中でも、皮膚症状(特に痒み)と戦う毎日です。
痛みを伴う強い痒みが続くと体がしっかり疲弊しますね。

痩せそうだ(笑)。ゲラゲラアセアセ





今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal(目標1998kcal)
消費カロリー 523kcal(目標235kcal)
歩数 3623歩


摂取カロリーはまた後で計算して載せる予定ですが、余裕がなくておサボリ続行中です。
入力と計算がかなり溜まっています…。