こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は自宅療養993日目、治療1078日目（2年348日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや不良、約6時間＋昼寝1時間
・痛み：首（弱）、全身（弱＋）
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：爪の生え際の炎症（弱）、両腕震え（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋）、甘皮の出血点（弱）、前頸部紅斑・掻痒感（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、レイノー現象（弱＋）、膝の腫れ（弱）、両腕部紅斑・掻痒感（弱＋）、両脚易疲労感（中＋＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、背部掻痒感（弱＋）、腹部掻痒感（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約7.5mg（増量）
・ベタメタゾン(0.5)朝奇数日1T 偶数日1.5T…ステロイド
・プログラフ(1) 昼夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝偶数日2T 奇数日1T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕1T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・オロパタジン(5)朝夕各2T…抗アレルギー剤
・フェキソフェナジン(60)朝夕各1T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・カロナール(500)頓服1T 夕夜2回…解熱鎮痛剤
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾンクリーム…ステロイド外用剤（体）
・ジンマート（市販薬）…抗アレルギー薬（体）
・ロコイドクリーム…ステロイド外用剤（顔）
・デキサンVG軟膏…ステロイド外用剤（顔悪化時）
・ベタメタゾンローション…ステロイド外用剤（頭）
※注射薬
・アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体（リウマチなど炎症抑制）
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天気が良く、暖かい水曜日でした。
今日予定されていた夫の在宅勤務は、明日に延期となりました。
私は予定通り眼科へ定期検診を兼ねて、コンタクトを作りに行ってきました。
今日は運悪く混んでいて30分待ちとのことだったので、その間に春物の洋服を見に行ってきました。
眼科がショッピングモールにあるメリットです。
診察が終わったら少し覗きに行くつもりだったので、隙間時間に見れてよかったです。
最近良く行くお店を2店舗くらいに絞りました。
大きいサイズのお店ではないけれど、プチプラで入るサイズもあるお店です。
いつか元の体型に戻ると信じていますが、まだまだしばらくは小デブで過ごすので、小デブなオシャレを楽しもうと思っています。
毎回試着する度に現在の体型が把握出来ています。
太ってお腹周りやお尻が大きくなっていますが、今一番太って見える要因は、まだまだ健在の野牛肩にあると思います。
マネキンやハンガーではスルンと縦落ちラインでも、野牛肩が着ると縦落ちにはならず、幅を拾います。
今日は辛子色のシャツワンピを試着したら、たまたま履いて行ってたパンツが辛子色だったこともあり、非常に大きな黄色の塊が完成しました。
着心地は良かったのに、見た目が残念に。
肩幅が張っていると、着た感じがイメージと大きく異なる事が多いです。
今日は長めのテロっとしたトップスをゲット出来ました。
大きなお尻を隠せるパンツは、イオンの婦人服売り場にでも行ってみようと思います（笑）。
さて眼科。
今日の眼圧は18と16でした。
目の傷などもなく、特に問題はありませんでした。
コンタクトも度数変わらず同じ物を継続です。
今は1DAYタイプを使用していますが、病気になるまではずっとハードコンタクトを使っていました。
軽度の乱視があり、ハードコンタクトの方が矯正されて綺麗に見えるので、本当はハードを使いたいのですが、病気をしてから目の渇きが出てきたため、ハードが痛くて使えなくなってしまいました。
いつかまたチャレンジだけでもしてみたいな。
病気になるまでハードが痛いと思ったことはなかったのに、発病後は痛くて入れていられないくらいになったのがビックリです。
少しでも良くなると良いな。
ちなみに、前回なくなっていたカルテは、まだ行方不明になったままのようでした（笑）。
今日はちょっと疲れたのか、肩や腕、首がチクチクと痛痒くなりました。
痒みのために抗アレルギー剤を毎日盛り盛り飲んでいるので、こういうチクチクの時はカロナールをプラスしています。
完全には消えませんが、まあまあ楽にはなります。
あとは、市販のジンマートを塗りまくる。
局所麻酔のリドカインがチクチクを少し抑え、メントールがスーッとしてくれるので心地よいです。
結構たっぷり塗りますけどね。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1985kcal）
消費カロリー 680kcal（目標234kcal）
歩数 6081歩
摂取カロリーはまた後で計算して載せる予定ですが、余裕がなくておサボリ続行中です。
入力と計算がかなり溜まっています…。
【頑張れ追い付け期間】で1日4本更新中！
本日は7時、12時、17時、22時目標！