こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は自宅療養980日目、治療1065日目（2年335日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや不良、約5.5時間＋昼寝1.5時間
・痛み：首（弱＋）、全身（弱＋）、腰（弱＋＋）
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：爪の生え際の炎症（弱）、両腕震え（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋）、倦怠感（中＋＋）、眠気（中＋＋）、甘皮の出血点（弱）、前頸部紅斑・掻痒感（弱＋＋）、両腕脱力感（弱＋）、目の乾き（弱）、レイノー現象（弱＋＋）、膝の腫れ（弱）、両腕部紅斑・掻痒感（中＋）、両脚易疲労感（中＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱）、背部掻痒感（弱）、腹部紅斑・掻痒感（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約7.5mg（増量）
・ベタメタゾン(0.5)朝奇数日1T 偶数日1.5T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝偶数日2T 奇数日1T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕1T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ベルソムラ(15)眠前1T…睡眠薬
・オロパタジン(5)朝夕各2T…抗アレルギー剤
・フェキソフェナジン(60)朝夕各1T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・カロナール(500)頓服1T 夜1回…解熱鎮痛剤
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾンクリーム…ステロイド外用剤（体）
・ジンマート（市販薬）…抗アレルギー薬（体）
・ロコイドクリーム…ステロイド外用剤（顔）
・デキサンVG軟膏…ステロイド外用剤（顔悪化時）
・ベタメタゾンローション…ステロイド外用剤（頭）
※注射薬
・アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体（リウマチなど炎症抑制）
＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊
夫が出張で不在の木曜日です。
夫が不在の時には、ゆっくり体を休ませたい気持ちもあるのですが、普段出来ない家事をやりたい気持ちも出てきます。
今日はお風呂掃除を頑張りました。
お風呂掃除はなかなかの全身運動なので、普段は1番最後に入浴する夫がお風呂掃除もしてくれます。
夫の手が届いていないところをフォローするのが私の担当です。
浴槽の黄ばみを定期的に白くしたり、排水口の掃除をしたりします。
今日は先日コープで買ったばかりのクレンジングクリーナーを使いました。
車のワックスのような形状で、スポンジでクリーナーを取って浴槽をこすり洗いします。
1度の使用では期待ほどは白くならなかったですが、水垢が綺麗になりました。
満足満足。
ただ屈んだ姿勢で壁から床から色々なところをこすり洗いするので、体はヘトヘトになります。
でもステロイドが多かった以前と違って、納得いかなくても無理せず一旦やめるということが出来るようになりました（笑）。
夫が帰宅するまでには、もう少し頑張って綺麗にしてみようと思います。
ステロイドを微増して、食欲は以前のように爆発はしていないものの、少しずつ減り始めたような気がした体重が、また若干増えるような傾向に転じた気がします。
微増、もしくは停滞という感じ。
これはさすがにまずいと思い、久しぶりにこんにゃく料理を復活させました。
お昼ご飯は糸こんにゃくパスタ。
糸こんにゃくを茹でて、市販のパスタソースを和える
だけです。
パスタソースの添加物は少々気になるところですが、手軽に作れないと息切れしてしまうので、そこは目を瞑ることにしました。
今日は明太子パスタの柚子胡椒風味に。
糸こんにゃくパスタは思ったよりは美味しく食べられるのですが、唯一欠点を挙げると、思ったほど満腹感が得られないところです。
糸こんにゃく2袋、約400g食べてもまだ余裕な感じです。
パスタだったらその半分で十分満腹になるのですけどね。
とりあえず、しばらくはこれを続けられるようにしていきたいと思います。
本当はウォーキングへ行きたいところですが、脚がすぐに重くなるし、体もすぐに怠くなるので、体調を見てやろうと思っています。
夫が不在でワンオペになると、家事育児にあてる体力を十分残さないといけませんからね。
あとは、いくらちゃん（娘）のパズルを片付け直したりしました。
コツコツ製作気分だったので、ラベルシールに絵とタイトルを書いて、パズルのケースに貼りました。
夫といくらちゃんの片付け対策です（笑）。
コツコツ片付けが形になると、達成感と満足感が得られて、良い気分転換になります。
夜ご飯はいくらちゃんの大好きな餃子に。
コープで美味しい冷凍餃子を見つけたので、手抜きしたい時はそれを焼けば良いだけなので楽ちんです。
いくらちゃん用につけダレを作るだけ。
醤油、お酢、てんさいオリゴ糖を混ぜて、あとはお水で薄めて作っています。
前はタネから作っていましたが、元気になるまでは冷凍でのりきります。
いくらちゃんが大きくなったら、色々な餃子を食べさせてあげたいです。
パクチー餃子、セロリ餃子、久しぶりに食べたいな。
お風呂掃除を頑張ったので、少し腰が痛くなりました。
体の筋肉痛はあちこち残ったままです。
今日はコツコツ作業で気持ちのリフレッシュを優先させたので、ストレッチはおさぼりです。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1985kcal）
消費カロリー 590kcal（目標234kcal）
歩数 5154歩
摂取カロリーはまた後で計算して載せる予定ですが、余裕がなくておサボリ続行中です。
入力と計算がかなり溜まっています…。