こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は自宅療養938日目、治療1023日目（2年293日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや不良、約6時間＋昼寝2時間
・痛み：なし
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：爪の生え際の炎症（弱）、両腕震え（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、倦怠感（中）、眠気（中）、甘皮の出血点（弱）、前頸部紅斑・掻痒感（中）、両腕脱力感（弱＋）、目の乾き（弱）、レイノー現象（弱）、膝の腫れ（弱）、両腕部紅斑・掻痒感（弱＋）、両脚易疲労感（中＋）、手首の冷え（弱）、足首の冷え（弱）、背部掻痒感（弱＋＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約5mg（減量中）
・ベタメタゾン(0.5)朝1T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝偶数日2T 奇数日1T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕1T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ベルソムラ(15)眠前1T…睡眠薬
・オロパタジン(5)朝夕各2T…抗アレルギー剤
・フェキソフェナジン(60)朝夕各1T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・カロナール(500)頓服1T 夜1回…解熱鎮痛剤
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾンクリーム…ステロイド外用剤
※注射薬
・アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体（リウマチなど炎症抑制）
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最近一晩寝たら、前日に何をしたかすぐに思い出せなくなります。
自分なりに出来ることを出来る範囲で頑張ってこなしているつもりなのですが、翌日になったら
「はて？何をしたっけ？
」
」となります。
頑張ったなと思っても、翌日には何も頑張っていないような感覚になります。
その日のうちにその日にあったことをメモしてから寝たいのですが、最近はストレッチし終わったら眠くなってメモすら出来ずに寝てしまいます。
睡眠薬（ベルソムラ）をまだ飲んでいるのもありますが、寝付きは良い状態です。
以前はストレッチよりもブログのメモ書きの優先度が高かったのですが、最近は腰痛をきっかけにストレッチの優先度を上げています。
最近は全身満遍なく伸ばすようにストレッチを行うようにしていますが、ストレッチをサボって硬くなっていた体が段々と柔らかくなってきているのが分かります。
おかげでギックリ腰もどきはもう問題なさそうです。
背中の違和感も落ち着いてきていますが、YouTubeで見た肩甲骨はがしの体操を取り入れたりして様子を見ています。
さて、今日の「予定は1日1件まで」は郵便局へ。
いくらちゃん（娘）の口座をやっと開設してきました。
去年のお正月からやることリストに入れていましたが、1年経ってやっと実行されました（笑）。
時間がかかったけれど、やるべきことが一つ減ってホッとしました。
私の中の「予定は1日1件まで」は、頑張り過ぎない、無理しないための目標でもありますが、しんどくても「1日1つは頑張って用事を片付けよう」という意味も持たせています。
口座開設は運良く待ち時間なく対応してもらえたのですが、病人って待っているだけでも疲れてきますよね。
退院したてのヘロヘロの時は、役所で手続きを行うことが頻繁にあり、その度に疲れて段々と目が死んでいくのが分かりましたが、その頃に比べると手続きや待ち時間で疲れるのはマシになったと思います。
とは言え、元気な頃の体力には全く及びませんけどね。
ステロイドがゼロになったり、寛解状態になったら、今よりは疲れにくくなるのかなぁと考えたりします。
薬を色々飲んでいるから今はあまり効果はなさそうですが、すっぽんが気になるこの頃です。
元気にバリバリ働いている頃に、飲んでいた時期があります。（妊娠希望だったので、無添加や産地に拘って選びました。）
郵便局で用事を済ませた後は、簡単に買い物に行き、その後頑張ってウォーキングにも行ってきました。
用事を済ませた後のウォーキングだったので、10分どころか5分くらいで少し飽きてきてしまいましたが、コースを変えていつもと違う道を歩いてみたら、割と遠くまで歩けるようになっていたことが分かりました。
引っ越してきた一昨年の夏には歩いてこれなかったところにも、今はゆっくりですが、普通に歩いて来れるようになってきているようです。
これは筋力や体力云々というより、病状が落ち着いてきたからだと思います。
引っ越しがきっかけでヘロヘロになり、ステロイドを増やしたり、ヴェノグロブリン点滴をしたりしましたからね。
筋力や体力も向上させるために、無理ない程度にウォーキングを続けていきたいと思います。
ちなみに体重は減っていません。
おかんあるあるだと思うのですが、ご飯が中途半端に残っていたりすると、お昼にそれを食べちゃったりするんだな。
でも一応お昼を食べ過ぎた時は夜に白米を食べないようにするとかで、緩い調整はするようにしています。
いつか本気でダイエットに取り組む日が来るかしら。
だらしなくぼでっと肉がついてしまった体を受け入れてしまった自分がいます。
でも、これ以上は太らないようにしないとね。
↓ここからは愚痴です。↓
今日は夜に強いストレスを感じました。
自覚があるくらいストレスがかかると、耳がキーンとしたりします。
ストレスがたまると、私は耳に影響が出やすいです。
ストレスの原因は「夫」。
夫、つまらない嘘をよくつく人ですが、今日もまた嘘が発覚。
前の結婚（私再婚です）では様々な嘘をつかれ、結果このような病気にもなってしまったので、もう嘘はこりごり。
今の夫はそれを理解していて、嘘をつかない誠実な人だと思って結婚しましたが、実は平気で嘘をつく人でした。
嘘のタチの悪さは前の夫と比べて可愛いものですけどね。
40を超えたおじさんの嘘つき癖って直るのかなぁ。
これは今日とは別の日の話ですが、
お義母さんと電話で話していて
「年末年始帰省して楽しめたようね。
」
」って言われた時、正直に
「えっ？？？
」
」とビックリしたくらい。
体調が悪く療養目的で帰省しましたが、お義母さんからは、夫を置いて羽を伸ばしに帰省していたと思われていたのかも。。
夫にはお義母さんに「帰省理由、病状など、正直に本当のことを伝えておいてね」ってお願いしてたのにな…。
「すごく体がしんどくて、寝かせてもらうために帰省したんですよ。」
」って訂正させてもらいました。
意地悪な嫁かな。
でも、家族になったのであれば、嘘をついて安心させるよりも、正確な状況を共有したいなと思うんだな。
その場を取り繕うために嘘を重ねる夫。
嘘も方便も多用するとただの嘘つきだ。
私が嘘を許容するか、嘘つきは嫌いだとキッパリまた伝えるか、、、目の前に明らかなストレス源があっても無職で養われている身であると、判断に迷うところです。
はぁ、嘘つきは嫌いだな。ε=
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1988kcal）
消費カロリー 793kcal（目標235kcal）
歩数 7181歩
摂取カロリーはまた後で計算して載せる予定ですが、余裕がなくておサボリ続行中です。
入力と計算がかなり溜まっています…。