こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は自宅療養770日目、治療855日目（2年125日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
※本日の体調…やや不良
・睡眠：やや良好、約8時間＋昼寝1時間
・痛み：なし
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：爪の生え際の炎症（弱）、両腕震え（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、倦怠感（中＋＋）、眠気（中）、甘皮の出血点（弱）、前頸部紅斑・掻痒感（弱）、両腕脱力感（弱）、目の乾き（弱）、両腕皮疹（弱）、レイノー現象（弱）、膝の腫れ（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏
※内服薬…プレドニン相当量約10.0mg
・ベタメタゾン(0.5)朝2T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝奇数日1T 偶数日2T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕1T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・オロパタジン(5）頓服1T 朝夕2回…抗アレルギー剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾン軟膏…ステロイド外用剤
※注射薬
・アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体（リウマチなど炎症抑制）
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今日はまた家族揃ってSTAY HOMEな夏休みの続きです。
これがまだ木曜日で、あと半分は夏休みが残っていると思うとゾッとしますね。。。
夫は夫なりにいくらちゃん（娘）との遊び相手を頑張ってくれますが、家事やその他のことになると、夫というより「息子」という感じ。
（男性の皆様耳が痛かったらすみません。
）
（男性の皆様耳が痛かったらすみません。）良くも悪くもマイペース
で、私も早くその域に達したいと思うばかり。
で、私も早くその域に達したいと思うばかり。彼の在り方はある意味私の目標かもしれません。
休みが長いと家事担当の女性に負担がかかって、なかなかしんどいですね。
さてさて、今日は私は完全STAY HOMEで家から一歩も出ませんでした。
元から家から一歩も出ない予定だったので、多少の怠さはあったものの、若甦ドリンクは飲まずに過ごしました。
うん、怠かったー。
気圧の変化もあってかダルダルで、いつもなら1時間程度でぱちっと開く目も、なかなか覚醒出来ずにもっともっと眠りたいくらいでした。
逆にいくらちゃんがスッキリ目覚めていたので、起きないわけにはいかず、朝頑張って起きたくらいです。
昼も夜もコープのレトルトを使って手抜きをしましたが、冷凍を温めるのもなかなか面倒（笑）。
レンジで4袋一気にムラなくレンチンというのが難しく、結局1袋ずつ温めるのが効率が良くて、その分時間も手間もかかって面倒だったり。
ああ、私本来の「面倒臭がり屋」がカムバックしてきています。
ただいまー
ただいまー
そうそう、昨日のアクテムラ点滴の痕ですが、また内出血をしていました。
アクテムラの点滴で内出血することはなかったのですが、ここ2回くらいは翌日に色が変わっています。
点滴中に痛みや違和感はないし、極力抜針した後は圧迫するようにはしていたんですが…。ε=
採血もだんだんと違う血管を選ばれるようになってきました。
ステロイド治療を始めてから、明らかに血管が弱くなってきているんだろうな。
【リウマチ膠原病によるステロイド療法】宇多野病院
ちなみに血管を強化してくれそうな食材は、納豆や豆腐、緑色野菜など積極的に摂っているとは思うのですが、今のところステロイドの副作用には勝てていないようです。
もう少しステロイドが減ってから、食習慣が効果を発揮してくれれば良いなと思います。
今日は朝からずっと背中の違和感がひどく、また1日猫背タスキをつけて過ごしました。
これがあると詰まったような、キリキリするような感じが楽になります。
夜までつけていたので、夜にはだいぶ楽になっていました。
夜はみんなが寝静まってから、しっかりとストレッチをして全身を伸ばしました。
連休中は自分時間がみんなが寝静まってからしかないので、ストレッチも夜中になりますが、ブログの更新もなかなか難しいです。
あるトップブロガーの方が
「ひとりになりたい」
と書いていらっしゃいましたが、私もまさにそれ。
贅沢な願いかもしれませんが、少しの間で良いから静かな空間でゆっくりと座って過ごしたいです。
ずっと動いていると病体は堪えるや。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1686kcal）
消費カロリー 494kcal（目標216kcal）
歩数 2972歩
摂取カロリーはまた後で計算して載せます。
計算オサボリ続行中。
とはいえ、今度は計算がかなり溜まってきた…。