こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は自宅療養739日目、治療824日目（2年94日目）当時の記録です。
※当時メモした内容を記事にしてアップしています。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2\12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
※本日の体調…やや良好
・睡眠：やや不良、約6時間＋昼寝0.5時間
・痛み：なし
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：爪の生え際の炎症（弱）、両腕震え（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、倦怠感（弱＋＋）、眠気（弱＋＋）、甘皮の出血点（弱）、前頸部紅斑・掻痒感（弱）、両腕脱力感（弱）、目の乾き（弱）、両腕皮疹（弱＋）、レイノー現象（弱）、膝の腫れ（弱）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏
※内服薬…プレドニン相当量約11.25mg
・ベタメタゾン(0.5)朝奇数日2.5T 偶数日2T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・プラケニル(200)朝奇数日2T 偶数日1T…免疫調整剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕2T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
・オロパタジン(5）頓服1T 朝夕2回…抗アレルギー剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ベタメタゾン軟膏…ステロイド外用剤
※注射薬
・アクテムラ点滴静注…ヒト化抗ヒトIL-6レセプターモノクローナル抗体（リウマチなど炎症抑制）
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月曜はコープの日、買い出しの日です。
いつもならステロイドのやりたがり頭全開で、月曜は家事に買い出しに奔走するのですが、今日は朝から面倒臭がりモード。
買い出しには行かなくちゃいけないけれど、面倒だから必要な物だけちゃちゃっと買って帰ろうと思いました。
保育園から一度家に帰ると余計に面倒臭い気分になりそうだったので、そのまま開店時間順にお店を回りました。
=3
=3今日は大好きな百均ですら、見たいと思わないくらいの面倒臭さでしたよ。
本来は面倒臭がりなすじこ。
面倒臭がりがやりたがり頭に勝ちだしたということは、薬が減って、少しずつやりたがり頭も落ち着いてきたのかも？
いつも帰宅目標時間を設定して動いても、
あれが気になり、
これが気になりと、
なかなかその時間に帰宅出来ませんが、今日はさすがに出来ました。
もうね、いつもは気分転換にしている買い出しすら面倒臭いと思うくらいだから。
でもしっかりと気分転換を忘れない私。
お昼はパン祭りで気分転換です。
お気に入りのパン屋さんは週初めが定休日なので、最近2番目にお気に入りのスーパーのパンコーナーに行きました。
スーパーなのに種類も多く、生地もそれぞれ特徴があるし、具材も豊富だし、かなりコスパが良いパンです。
最近はタコスパンと小倉クリームフランスがお気に入り。
フランスパンのしょっぱさと、生クリームの甘さが絶妙なバランスです。
カロリーは夜ご飯のお米をなしにするので、もう良いやと開き直っています（笑）。
夫の在宅勤務がなくなり、少しずつコロナ疲れを解消していっています。
だがしかし、
最近また各地でコロナウイルス陽性患者が増えてきましたね。
それに伴い、予想通りというか、恐れていたことが現実に。。。
夫の在宅勤務が復活予定。
夫から在宅勤務をして良いかとお伺いをたてられましたが、良いも悪いも会社の方針なら私の意見は関係なく、それに従うのみですよ。
けれど、
「正直しんどい。
」
」ということは伝えました。
一軒家だったら、もう少しプライバシーも確保出来るんだけどなぁ。
でも自分のスペックを考えると、一軒家は今後も管理出来ないと思うので、防音性、遮音性の高いマンションを希望しようと思います（笑）。
私は耳が良い方なので、夫の部屋にある携帯のバイブ音がリビングでも聞こえるくらいなのです。
それはさておき、夫の在宅勤務が週1程度にとどまることを心から願います（苦笑）。
さて、今日の私。
キムチ納豆で腸活、菌活を始めてから、お通じが快調過ぎるくらいになってきました。
夜にマグミットをいつも通り2錠飲んでいましたが、この様子だと必要なさそうなので、とりあえず今日から1錠減らしてみました。
これで様子を見て、それでもお通じが絶好調であれば、マグミットの服用自体を中止してみようと思います。
あとは、気圧が猛烈に下がる時だからか、膝がなんとなく腫れぼったい感じになりました。
痛くはないので、とりあえずそのまま放置。
ストレッチで流れを良くするかなとも思いましたが、残念ながら眠気が勝って、ストレッチは出来ませんでした。
せっかくまた夫が早寝をして、リビングが空いていたのになあ。
勿体無い。
せめて1日おきにはストレッチをするようにしたいと思っています。
明日はしっかりと出来ますように。
しないと首と肩が凝って凝って仕方がないです。
今日のカロリー
総摂取カロリー ----cal（目標1669kcal）
消費カロリー 718kcal（目標207kcal）
歩数 7959歩
摂取カロリーはまた後で計算して載せます。
計算オサボリ続行中。
とはいえ、今度は計算がかなり溜まってきた…。