こんにちは。
2018年4月4日から「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で入院治療中のすじこです。
2018年4月4日から「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で入院治療中のすじこです。
本日で入院26日目、治療18日目となります。
※本日の体調…良好
・昨日の睡眠:やや不良、就寝遅め、眠い
・痛み:膝内側(中程度)
・咳:なし
・食欲:良好
※服用薬
・プレドニン(5) 朝7T、昼4T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝2C、夕2C…免疫抑制剤
・ネキシウム(20)夕1C…胃薬
・ワンアルファ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕2T…下剤
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日曜です。
勿論暇です。
今日もバイタルと回診のみ。
暇暇5連休目。
昨日は久しぶりに1時頃まで寝付けず、朝は最近定番の5時30分に目が覚めました…。
勿論眠いけど、二度寝もなかなか難しい。
体の回復を考えて、そろそろ眠剤デビューかなぁ…。
回復の悪さを考えると、体がポンコツ過ぎるからもっと寝なきゃいけない気がします。
肩から腕にかけての脱力感と軽い震えは継続中です。
恐らくステロイドの副作用とのこと。
顔も先週に比べると、心なしか少しふっくらしてきたような。
同室の皮膚筋炎の方も顔がふっくらし始めてきたので、2人ともムーンフェイスが出始めた気がします。
フェイスマッサージでムーンフェイスが軽減されたという記事を見つけたので、早め早めの対策で取り入れ始めました。
せっかく浮腫みが取れて久しぶりの小顔を見たので、出来る限りはキープしたいとこ。
続けられる範囲の内容で毎日フェイスマッサージを朝夕に続けて様子を見たいと思います。
ステロイド初期量のままもうすぐ丸3週間だもんなぁ。
あと、乾き目も継続中です。
シェーグレンも出てるから、乾き目は仕方ないとのこと。
以前「シェーグレンの兆候がある」とブログに書きましたが、シェーグレンだったみたいです。
「難病の指定は皮膚筋炎で出してるから、追加でシェーグレンを出す必要はないよ。」と言われました。
知らない間にダブルで難病ゲットしてましたよ。
でもこれもなんとなく治る気はしてるんですけどね。
兎にも角にもすじこ本体の充電が必要なのが、切実に分かってきました。
昼寝もしちゃうか??
今日は主に手芸をして1日過ごしたのですが、想像以上に手が上手く動きませんでした。
作ろうとした物が思いの外小さ過ぎたのも原因ですが、ステロイド副作用のプルプルをコントロールしながらハサミを進めていくのがなかなか難しくてビックリ。
手芸の心得がなくてもフェルトならいけるという発想も舐めてましたね。
出来ません。
明日も地道に頑張ります。
次の採血のためにインドアで大人しく過ごしてるんだから、次はCK少しは下がってくれよー!
火曜の採血結果を見て、ステロイドか免疫抑制剤の変更、または薬の追加が検討されます。
皮膚と肺にはよく効いてるのにね、筋肉にはイマイチ薬が届ききってない印象です。
さて、今日は夕方に院内のコンビニの対応に腹が立ち、そのイライラをコントロールするのが大変でした。
イライラはこの病気の敵だと分かっているのに、抑えきれない…。ふんぬー!
気分を変えるのに自分を甘やかせようと、いつもより多めに間食しました。
少し気分は晴れたかな?
明日は血糖値測定日なので、間食は今日食べた分我慢しよー!
明日は1日ハッピーな気持ちで過ごせますように。
少しだけ日光と風も浴びに行ってみようっと。