多発性筋炎・皮膚筋炎は筋肉の炎症より、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気です。
また、手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅斑(ゴットロン丘疹)、肘関節や膝関節外側のがさがさした紅斑(ゴットロン徴候)、上眼瞼の腫れぼったい紅斑(ヘリオトロープ疹)などの特徴的な皮膚症状がある場合は、皮膚筋炎と呼ばれます。
<難病情報センター 皮膚筋炎/多発性筋炎より抜粋>
難病情報センターに皮膚筋炎の症状として挙げられているものから、現時点(未治療段階)で私に出ているものを記録します。
○全身の症状
・倦怠感:高熱時のみ
・疲労感:安静時なし、動くとすぐ疲れる
・食欲不振:なし(健常時よりはやや減少)
・発熱:あり(少し長く作業すると高熱に)
○筋力低下
・腕の筋力低下(腕が上げづらい)
→髪の手入れ:シャンプーは指が傷むができる
→高い所に物を上げる:やや肩が傷むができる
・太ももの筋力低下
→階段を昇るのが困難:痛みで登りにくいができる
→座った姿勢から立ち上がりにくい:痛みで立ち上がりにくいができる
・首の筋力の低下
→頭が枕から持ち上げにくい:なし
・喉の筋力が低下
→食べ物が飲み込みにくい:なし
→むせる:なし
→しゃべりにくい:なし
・心臓の筋肉の傷害
・心臓の筋肉の傷害
→不整脈や心不全症状:なし
○皮膚症状
・むくみを伴った眼瞼の紅い皮疹(ヘリオトロープ疹):やや控えめにあり(体調不良時に増強)
・鼻唇溝、頭皮などの紅斑:なし
・手指関節の外側に表面がかさかさして盛り上がった紅斑(ゴットロン丘疹):あり?
・肘、膝関節の外側にのかさかさした紅斑(ゴットロン徴候):以前はあり、今はほぼ綺麗
・首から胸にかけての紅斑(V徴候):なし
・肩から上背部にかけての紅斑が(ショール徴候):首の後ろにあり(消失気味)
・かゆみ:以前はあり、今は落ち着いている
・かゆみ:以前はあり、今は落ち着いている
○その他
・関節症状(痛み、腫れ):あり(手首、膝…強、指、肩、足首…中〜弱、いずれも動かすと傷み、体調不良時は腫れ痛み共に増強)
・関節破壊:なし
・寒くなると手指や足趾が白く冷たくなる(レイノー現象):稀にあり
・間質性肺炎:あり(運動時の息切れあり)
・間質性肺炎:あり(運動時の息切れあり)
・悪性腫瘍:なし
痛みで力を入れにくく動作が緩慢になっているものの、特に筋力低下はなく、大凡全ての動作を自分で行うことが出来ます。
唯一の敵は、ペットボトルとプルトップ缶。
100均の便利グッズを使い、痛みを堪えて何とか開けることが出来ます。
自分自身としては、かなり軽症か初期状態かと思っています。