フリマの前日午後から、鳴き方や体の動き方が
今までよりつらそうになっていたフミヤ。
勝手に動くからだで鳴き叫ぶ姿が、何ともつらそうでした。
先生からきめられたお薬の量を守って飲ませても
正直眠れるのは夜の複数の薬を飲ませて３時間。
ベトロフォールという、一番フミヤには効いていた（１回３時間以上は寝てくれていた）を
飲ませても１時間しか効果がなくなり、しかも、１日３回しか飲ませられない。
眠れるのは１日６～８時間で、あとはずっと鳴きながら
勝手に動く体がずれて、ベッドから落ちたり、這いずって移動したりを
体中の力を使って鳴きながら続ける感じでした。
抱っこしても、なでても一瞬だけ静かになり、また鳴いてつっぱる。
フリマの荷降ろしから帰宅してしばらくすると、足裏がすれて出血。
肩なども擦って赤くなってきていたので
小梅さんに電話で対処の相談をしました。
もう、診察時間外だった病院の先生に連絡をしてくださって
ベトロフォールを２時間おきに飲ませ、明日朝病院へ行きましょうとなりました。
携帯動画なので、画像が粗いですが、小梅さんに相談したときのフミヤです。
朝、８時半にベトロフォールを飲ませて、病院についてすぐに覚醒。
ウトウトしながら診察。
この日は、中枢神経などを調べてもらい、脳炎や脳梗塞になっていないか検査。
検査中、
結果を待つ間も鳴き叫ぶ姿に、小梅さんがベトロフォールの
皮下注射をお願いしてくれ、ようやく静かになりました。
結果、脳炎や脳梗塞はシロ。
ステロイドを飲んでいるので、脳腫瘍に関してはグレー。
根本的な原因は発見されず、痴呆ということになりました。
内臓が丈夫で、心臓も雑音はするけど良い状態。
胆泥が少したまっていましたが、ウルソ服用の成果で、きれいになっていました。
体が健康。脳が老化。
代謝のいい体は、薬の効果時間を短くしてしまう。
何とも、うれしいことなのに、悩ましい。
こんなに眼振しているのに、食べられているのが不思議。
普通ならひどい船酔い状態で気持ち悪くて食べられないそうです。
いろんな方法を模索しながら、今回は入院して新しいお薬を試してもらっています。
日に１０回以上癲癇発作を繰り返した子が、投薬後発作が出なくなったというお薬。
どうぞ、どうぞフミちゃんに効きますように。
高価なベトロフォールを、日に１０回以上使わせていただけるのも
入院して新しいお薬を試せるのも
支えてくださるご支援者さまのおかげです。
フミヤの穏やかな時間を作るため、使わせていただきます。
ありがとうございます。
小梅さん、あんなさん、毎日忙しいのに、ありがとうございます。
フミちゃん、仮母、２時間おきにフミちゃんの鳴き声の幻聴で目が覚めたよ。
お薬効くといいね。
早く帰っておいでね。会いたいよ。