あまりブログをマメに書かない私ですが
本日2回目です
最近やっぱり耳硬化症の
患者の会があればいいのになと
思う日々で調べてみましたが
ないですね
mixiに少しありましたが
数年前で更新は途切れていました
「日本患者会情報センター」というサイトがあって
そこには色々な病気の患者会の情報が掲載されていました
何かサポートしてくれたりするのかな
簡単に患者会作るといってもバックアップもないと
やはり大変そうですね
私がつくりたいという目的は
・治療法の共有
・症状（特に耳鳴り）についての対策
・病院、医者の選び方（どこで手術したなど）
・ただ気持ちを吐き出す場、悩みの共有
・耳硬化症になったばかりやそうかも！？という人への情報提供
などなど
ブログを通して沢山の情報を得られているので
同じ病気の仲間には感謝の気持ちでいっぱいです
ネットからの情報だけでは限界があり
色々な方々の体験を聞いて自分に合う
方法を得られたら、耳鳴りの緩和など
少しでも活かせられないかなと思います
全国に点々と患者さんがいると思うので
どこかに集合という形は難しいかもしれないですけどね
HPなど何かコミュニティー作ってそこでの参加
という形がどこにいても共有できる社会なのかな
と思ったり色々考えています
これを現実にするのが難しいですが…