お天気いいですが耳鳴りがひどくて
苦痛で苦痛で…ふと
耳硬化症って難病指定にならないのかなと
前から気になっていたので
調べてみました
難病指定の疾患をどう決定
しているかというと
「厚生科学審議会の意見を聴いて
厚生労働大臣が指定」するそうです
難病＝難治性疾患克服研究事業の対象(臨床調査研究対象疾患)の130の病気。
その内、特に治すのが難しく・重症度が高く・患者数が少ない病気を、更に『特定疾患(56コ)』に指定。
患者の会などで署名を集め、それを厚生労働省に持ち込んで受理され、会議で話し合われて難病認定される。
特定疾患の決め方は
『症例の少なさから全国的な規模での研究が必要な疾患が選考対象。具体的にどの疾患をとりあげるかについては、｢特定疾患対策懇談会｣(厚生労働省健康局長の私的懇談会)の意見を聴いて決定される』
難病とは
①原因不明・かなりの確率で治る！という治療方法がまだない・後遺症を残すことが多い
②長い期間のお付き合いが必要・お金と人手が必要で家族の負担が大・精神的にも負担が大きい(難病対策要綱)
調べてみるとやはり厳しいのかなと
思いますが…
・原因不明
・1万人に一人と稀
・手術しても再発する→一生の付き合い
・８割以上が両耳難聴となる
・手術後、メニエールやめまいを合併することがある→生活に支障あり
・手術しても耳鳴りは完治しない→精神的苦痛
・耳硬化症を診れる病院・医者が限られる
と取り上げてもらってもいいのでないかと
思っています
医療費の助成は勿論ですが
この病気についてもっともっと
耳鳴りや難聴について治療法など
研究してほしいと思います
耳鼻科の医師すら全員が知らない
病気なのだから
具体的にどのようにしたらいいのか
もっと調べてみようと思います
ちょっと贈り物に
お茶専門店の
USAGIYAさんへ
お茶の香りと木のぬくもりにほっと♡
