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へにょへにょ日記[ゆるゆる田舎暮らしブログ]

カメラ、写真、本、アート、ペット、犬、家電、料理、ハンドメイド、医療、健康…。なんとなく過ぎてゆく日常のあれこれ。スムースチワワの小太郎と過ごした日々。

 

ずっと、やろうやろうと思っていながらできてなかった、「おくすり手帳」のPDF化。やっとやりました。Macを新しくしてサクサク動くようになったので、作業もスムーズ。

 

複合機のスキャナで手作業で見開きごとにスキャン。JPG画像をまとめててPDF化。Macだと、画像ファイルを選択して「クイックアクション」で「PDFを作成」で簡単にできます。

 

おくすり手帳(お薬手帳)は、2002年に多発性筋炎(膠原病)を発症したときに1冊目を作って、現在使っているのは7冊目。1冊目は2002年から2010年まで、全部埋まるまで8年かかったけれど、6冊目は2023年8月から2024年11月までと1年ちょっとで終わってしまいました。薬もらう量が増えすぎ。あっという間。そのあと使い始めた7冊目ももうすぐ終わりそうです。

 

最初の2冊はだいぶ前にPDF化したんですけど、そのあとはずっとサボっていて、今回は3冊目から6冊目をPDF化。3冊目は2013年から使い始めたものだけど、感熱紙の印字がかなり薄くなってしまっているところがあって、これ以上時間がたつと消えちゃいそうです。ギリギリ間に合った感。

 

薬局によって、普通紙のところもありますが、感熱紙のところも多いです。保存状態にもよるけれど、こすれて真っ黒になってしまったり、経年劣化で薄くなってしまうことも多し。

 

スキャンしないまでも、コンビニなどで普通紙にコピーしたり、スマホで写真に撮っておくなどしておいたほうがいいかもしれません。

 

最近ではマイナポータルの医療情報で、健康保険で処方された薬は確認できるので便利にはなりました。でも、私の場合は、漢方薬は自費なので、マイナポータルには保存されません。

 

あと、おくすり手帳に検査結果や薬を処方されたときの病名(白内障とか下痢とか)を書いたり、検査結果の数値を書いたりしてあるので、あとで見直すと記憶が蘇ります。薬が変更されたらその理由(副作用があったとか)も書いてます。あと、痛み止めとか整腸剤とか、もらったけど飲まなかった薬なんかもメモしたり。

 

今回、スキャン作業しながらあらためて、2022年に筋炎が再燃したときの検査結果の数値の経緯を見たりして、その前にけっこう変動があったんだなとか、このときに薬が増えたんだな、とか、思い出しました。やっぱりこの時点でステロイドを増やしてもらえばよかった、なんて反省も。

 

医師の治療方針も信用しないわけではないけれど、やっぱり病気の最初からの経過を知っているのは自分なので、自分の感覚を信じていいと、再確認。医師に忖度しすぎてはいかん。わがままな患者になるのだ。そして、自分の判断で悪い方に向かっちゃったら、それはそれで、仕方ないと諦めもつくものです。

 

薬局でもらうお薬手帳、もう全色揃えちゃったから、違うのもいいな。

 

 

 

【今日の撮影機材】

カメラ:FUJIFILM X-T50 → 価格.com

レンズ:XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com

date:2026/1/2

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いろんな病院に行っているんですが、今はみんな電子カルテ。大きな病院で、担当医が1年ごとに変わっても、過去のカルテを遡って見てくれてます。

 

で、あちこちの病院に行っているので、診察のたびに他の病院での薬の処方の変更とか、検査結果なんかを口頭で説明するんですけど、これって、他の病院のカルテを担当医が参照できるようになればだいぶ患者の負担が減るのではないですかねぇ。

 

って、たぶんみんなが思っていることなんだろうけども。患者さんの説明だと客観性がなかったり不正確だったりすることもあるから、医師同士でカルテを見られれば診察にも役立ちそう。さらに、医師同士でメッセージなどで質問したり治療について相談したりできたらいろいろとスムーズに進むこともあるだろうに。

 

せっかくマイナポータルで医療情報をウェブから参照できるようになったのだから、カルテの情報も見られるようにして欲しい。いまのところ見られるのは薬の情報くらい。お薬手帳を見せて、医師がカルテに書き込んだりコピーしたりすることはあるけども、そうじゃない場合はマイナンバーカードの保険証情報であとから確認したりもしてるのかな。

 

カルテとはいわず、検査結果だけでも共有できたらいいのに。

 

個人情報のあれこれもあるから、患者さんの同意が必要ではあるとは思うけども、同意すれば見られるようになれば便利だろうなぁ。

 

日本はすっかりIT後進国みたいになってしまっているけれど、こういうところから改革していってくれると、国民生活が快適になりそう。日本、スゴくないけども、ヤレバデキル!(はず)。

 

マイナポータルで医療情報が集約されれば、旅先で具合が悪くなったとか、救急で運ばれたとかってときにも情報がすぐに参照できていいような気もします。

 

そのうち、電子カルテは病院ごとではなく、個人ごとになって、マイナポータル上の個人のカルテに各病院が書き込む、みたいな形になっていくってことも、あるんでしょうかねぇ。そうなると、患者さん本人が確認する場合でも、時系列になってわかりやすいかもしれません。

 

【今日の撮影機材】

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date:2026/1/2

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新年最初の東京の大学病院のリウマチ内科への通院。年末に行った地元病院での血液検査で多発性筋炎(膠原病)の炎症の数値CKがいつもより少し高めだったので、今回、それが下がっていたらステロイド(プレドニン)を減薬しようと思っていたのだけど、逆に上がってしまっていたので、ステロイドの量は現状維持(8mg/日)にしてもらいました。

 

上がっていたといっても、基準値内なので一般的には問題ない数値。前回の診察のときに、次回はステロイドを減らしましょう、って話をしていたので、医師も今回の数値を見て(CKの数値は)問題ないので減らしましょうか、ってサクッと減らされそうになりました。

 

でも自分としては二回連続で数値が上昇しているので、このまま上がっていくのが怖い。なので、様子見にしてもらいました。

 

医師が言うには、どの免疫抑制剤が合うのかは個人差があって、やってみないとわからないので、(年齢が若い)今のうちに自分に合う免疫抑制剤を見つけておいたほうがいいとのこと。今の免疫抑制剤(アザニン)が合っているかどうか(ステロイドを減らしても再燃しないかどうか)は、やってみないとわからない。ざっくり言うと、トライ&エラー(こういう言い方はしなかったけれど)で見つけるしかないので、早めに取りかかった方がいいと。

 

しかし、トライ(減薬)はいいとしてエラー(再燃)は勘弁してもらいたいのが患者の気持ち。他の患者さんはそれをやっていて、何度かトライして合う免疫抑制剤を見つけるか、見つからなければその中でも良さそうなもので維持している、というような話もしてました。

 

いやいや、トライのあとの再燃も繰り返してるってことですか、って聞いたら、どうやらそのようで。再燃のたびにステロイド増量になっちゃうから、再燃しないトライの仕方はないんですかねぇ。いまのところ、万人に聞くクスリはないので、それ(トライ&エラー)しか仕方がないですねぇ。みたいな会話に。

 

診察はそれで終わったんですが、あとでよくよく考えると、私の場合は2014年から2018年まで飲んでいた免疫抑制剤(プログラフ)が合わなくて、飲み始めの頃からずっと「合わないからやめたい」と言っていたのに止めさせてもらえず、結局4年も飲んで、やっと止めさせてもらえたあとは離脱症状のようなものがあって1年くらいは体調が不安定でした。しかし、そのあとはステロイドだけになって、すっきり。

 

そういう体験があったから、「免疫抑制剤は飲み始めたら止めさせてもらえない」というトラウマもあって、そのあとも別の免疫抑制剤を飲むのに抵抗があったのでした。

 

今回の話でいくと、プログラフを飲み始めでスパッと別の種類に変えるとか、一旦休薬するとかしてもらえたら、もっと早くに別の免疫抑制剤でトライできたのではないかと思えてきました。

 

まぁ、それも10年前の話だから、今の治療方針とは違うところもあったんでしょうけれども。プログラフで筋炎の数値は上がらず数値上の大きな副作用もなかったので、医師からは「(プログラフが)効いてると思う」ってよく言われてました。でも、体調はめちゃめちゃ不安定で、浮き沈みが激しく、手先もしびれるような感覚があって、止めたくてしかたなかったクスリ。

 

そんな感じなので、プログラフを飲んでステロイドを5mg/日にする、って話は途中からなくなってしまって、プログラフを飲み始める前とステロイドの量は変わらず。体調は悪いしステロイドは減らないし、なのに止めさせてもらいないし、で、暗黒の4年間でした。

 

結局、プログラフを止めたあとも再燃はしなくて(ステロイドの量がそれなりだったからだけども)、プログラフが本当に筋炎の再燃を防いでいたのかどうかはよくわかりません。今考えると、やはりあの当時の担当医とは相性が合わなかったのだな。

 

その後、再燃したのがコロナ禍の2022年。それまでの経過もまとめました。

 

やはりプレドニンだけでは限界があるということで、2023年1月に免疫抑制剤のアザニン追加。今に至ります。アザニンはプログラフみたいな体調不良もなく、それなりに自分には合っていそうな感じです。が、筋炎をどれくらい抑えているかというのはよく分からなくて、今回みたいにたまにCKの数値が上がったりします。ステロイドをこれ以上減らしたときにどうなるのかは未知数。

 

2024年秋までの経過はこちら。プレドニンが8mg/日になったときの記事。

 

 

2022年に再燃してからの記事はこちらのテーマにまとめてあります。

 

 

【今日の撮影機材】

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