昨日（5/1）のNHK「あさイチ」で、膠原病の特集。冒頭の30分弱だけで、超入門編という感じでした。NHK+の見逃し配信で来週木曜日（5/8）まで見られます。
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ドラマ「しあわせは食べて寝て待て」の原作マンガの作者の方もインタビューに答えていたけれど、「（疲れてから休むのではなく）疲れる前に休む」っていうのに深く共感。この病気、「できないこと」はあまりないのだけど、「無理すると（あとから）ダメージが大きい」というのがポイント。
イベントにも参加できるし旅行もできるし、仕事もできるのだけど、やったあとにガクンと疲れて（体力の）電池切れる。だから、事前に予防的に「無理しない」のが大事なのです。
で、傍目には「できてる」ところだけ見えていて、あとでダウンしているところとか、事前に（無理がないように）スケジュール調整しているところは見えてないから、「なんだできるじゃん」って思われちゃうところもあるのが、難しいところ。
「あさイチ」の特集では、膠原病という病気自体をまずは知ってもらって、その疑いがある人に早めの受診を促すということがメインでした。周囲の理解にも繋がるので、こういう話題を取り上げてくれるだけでもありがたい。
とはいえ、当事者が悩んでいるお金や仕事のことや、治療の選択肢、薬の副作用、日常生活の困難などにはあまり触れられませんでした。あと、厚労省の指定難病になっていることも出てこなかったな。
以前は特定疾患とも言ってたけど、今は指定難病に統一されてるのね。
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俳優さんやタレントさんでも病名を公表されている方もいるので、当事者の方をゲストに呼ぶなどして、また改めて特集してもらいたいものです。
私が発病した時（20年以上前）に読んだ膠原病の本には、ステロイド治療を数年続けて、プレドニン5mg以下の維持量になればほぼ普通の生活（仕事なども）ができる方がほとんど、みたいなことが書いてあって、私自身も数年の辛抱か…と思って治療開始しました。
しかし、私の場合はプレドニン10mg前後で再燃を繰り返して、その度に薬増量、副作用に苦しみました。だんだん体力も落ちてしまって、こんなんで「普通の生活」に戻れるのか？ って思って、早幾年。痩せ細って病人っぽく見えればまだいいのかもしれないけれど、薬のせいで太ってしまって、全然病人っぽくないし。
まぁ、自分のことはさておき、本の通りだとすれば、数年で薬が減って「普通の生活」に戻れる人もけっこういるのかもしれません。そういう方はブログなどで長期間の闘病記を書く事もないだろうし、表には見えづらい。
逆に、ネットで闘病記を書かれている方の中にはいろいろな症状や合併症で、私以上に苦しんでいる方も多く、ほんとうに、個人差の大きい病気だなと思います。
そういえば、今は普通に働いているけど、若いときに膠原病だった、っていう方が職場にいるって話をいくつか聞いたことがあります。
あの人は今は元気に働いているんだから、あなたも大丈夫よ！ って励まされることもあります。その気持ちはすごくありがたいんだけど、ときに残酷。私の場合は無理でした。元気に働いている人が羨ましい。…けれど、その元気な人が本当に元気かはわからないですよね。職場にいるときは元気そうに見えても、かなり気をつけて生活しているのかもしれません。
最近、膠原病の方のSNSなどを見ることがあるんですが、発病時期が私より古い方がほとんどいない。20年以上前、20代後半で発病してるのですが、その当時に同じ病気の方のブログなどがほとんどなくて、情報が少なかった記憶。そこから毎日ブログ書いてる人っていうのも珍しい部類かも。
病歴が自分でもよくわからなくなってるので、まとめたいんだけど、記事が多すぎて面倒臭い。
大雑把に言えば、2002年発症・1ヶ月くらい入院、数ヶ月後に再燃、2011年再燃（東日本大震災のあと）、2022年再燃（コロナ禍）、かな。その途中で薬が増えたり減ったり。災害とかコロナとか、ストレスがかかると再燃するみたいです。
昔は死ぬ病だったけれど、ステロイドの登場で、死なない病気になった膠原病。その分、長生きする患者さんも増えて患者数も多くなってます。認知度が上がるのはありがたい。世間の方の理解も進むと嬉しいです。
コロナ禍で多発性筋炎（膠原病）が再燃してからの記事はこちらのテーマにまとめてあります。
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2002年の発病から2012年までの記事はこちら。
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あと、アメブロの前に書いていた「へにょへにょ日記（楽天ブログ）」の「美容・健康」カテゴリーや2022年の再燃前のことは「美容・健康・医療」のテーマに書いてますが、とっちらかってます。
1年前の記事までは noteにまとめたんでした。限定公開にするため、有料です。
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【今日の撮影機材】
カメラ：FUJIFILM X-T50 → 価格.com
レンズ：XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com
date:2025/4/30
※写真は縮小しています。
