2ヶ月ぶりに、膠原病内科の診察。先週に引き続き、東京往復。
結論から言うと、膠原病（多発性筋炎）のプチ再燃で、薬が増えました。体調も悪かったから、薬が増えてホッとした反面、コロナ前は病状が落ち着いていたのにまた再燃で精神的なショックが意外に大きいです。ちょっと、ここまでの経緯にもモヤモヤしたものがあり、気持ちの整理がついてません。
再燃なのかどうかもわからないけれど、筋肉の炎症を表す数値（CK）が基準値を超えていました。過去の再燃のときと比べればかなり低いですが、再燃は再燃なのかな。医師に、「これは再燃なんですかね」って聞いてみたら「うーん」って感じでした。
担当医は前回、7月の診察のときが始めてで、今回が二回目の診察。その前の5月の診察までは別の担当医でした。そんなこともあって、担当医の診療方針や性格を見極めるために、こちらも少し様子を見ていたのが、よくなかったのか。
コロナになってから、CKの数値は高めだったのだけど、3月の診察、5月の診察で少しずつ上がっていて、でも正常値の範囲だから、と薬（ステロイド)の量は9mg/日のままでした。再燃防止とステロイドの減量のために免疫抑制剤を併用しましょうか、という話になったのもこの頃。
免疫抑制剤は以前に飲んでいたものがあまり合わなくて、中断した経緯があるのでこちらも慎重になっています。今回飲む予定の免疫抑制剤が合わない遺伝子を持つ人がたまにいるようで、とりあえず、体質的に飲んでも問題がないかどうかの血液検査はしてもらっていて、今回その結果が出て問題はないとのこと。
7月に新しい担当医の始めての診察。その時点で、高めだった5月の検査結果からさらにCKの数値が上がっていて、自分の中ではかなり危険信号だったのですけど、基準値の範囲内だし、変動のある数値だから、とステロイドの量は増えませんでした。心配だったので、少ししつこく、「大丈夫ですかねぇ」って聞いたんですが、「大丈夫」とのこと。正確にはこういう風に言ったかどうかわからないけれど、そういうニュアンスの会話はしました。
今思えば、このときにもう少し粘って、ステロイドを増量してもらえばよかったです。そうしたら、増量する量も今回よりも少なくて済んだかもしれません。
検査結果で、毎回少しずつ上がっているのに、「一時的なもの（かも）」と言われて、モヤモヤしていたんですけど、あまり医師を疑うような発言をすると信頼関係が崩れるので、聞き方に気を遣います。しかも、始めての診察だったので、遠慮してしまいました。いや、そこそこ前のめりに聞いていたので、相手には遠慮しているようには見えなかったかもしれないけれど。
「一時的」かどうかをどう判断するのか、そこをもっと突っ込めばよかった。と、二回目の診察でのやりとりでなんとなくわかった担当医の性格を考慮して、今、反省中。基準値の範囲内とはいえ、過去にないくらいの高い値で、しかも毎回上がってるんだから、「一時的」じゃない可能性のほうが高いと、素人は思うのですが。一般的には正常値でも、私にとっては異常値。やんわりと、そういうことは言ったんですけど、わりと軽く受け流されました。
話しやすい雰囲気の医師で、頭もよさそうだけど、年齢的に、経験値は少ないのかなという感じはしました。大学病院なので、担当医だけの判断ではなく、他の医師との連携や、病院としての診療方針、治療方法はあるみたい。そこがいいところではあります。が、そうはいっても、担当医の判断と技量によって選択する治療やそれを始めるタイミングなども変わってくるな、というのが20年来通ってみての印象。
今回の診察では、免疫抑制剤を始めるかどうか、というのがメインの課題で、医師のほうでは始める気満々だったみたい。私は、コロナ禍の不安や、なんとなくの体調不良（座骨神経痛とか耳鳴りとかも含めて）があるので、もう少し先、体調が安定したところで始めたいと言うつもりでした。検査結果がとりあえず安定しているという前提での話。
で、実際に診察室で検査結果を見たら、CKが基準値超え。しかし医師はあまり重要視していないみたいで、免疫抑制剤を追加して、ステロイドのほうは現状維持という方針のようで、びっくり。いやいや。免疫抑制剤でCKが下がるかどうかわからないじゃないですか。そこはもう、遠慮していられないので、何度も聞いちゃいました。
「免疫抑制剤飲んだらCK下がるんですか」「それは飲んでみないとわからないです」「下がるんだったら（免疫抑制剤を）飲みますけど」「それは飲んでみないとわからないです（でもステロイドより免疫抑制剤を足したい）」って、ちょっと不毛な会話が続き、わかったのは、医師としては「ステロイドを増やす」ことに抵抗があるようだということ。
そもそも免疫抑制剤を併用するのもステロイドを減らすためで、そこに固執しているような感じを受けました。
免疫抑制剤とステロイド、両方を一度に増量するということはない、というのは最初に言っていました。効果が分からなくなってしまうから。それは私も賛成。結果が良くても悪くても、どちらの影響かわからないので。
その上での、免疫抑制剤の効果についての会話。一応、素人の自分よりも医師のほうが先端医療の知識が豊富だし、イマドキの治療法のほうが効果があるかもしれない。なので、自分の古い知識とか経験とかよりも、医師の提案のほうが理にかなっている。かもしれないという前提で、話を聞くのですが、どう考えても、今の場合は、ステロイドの増量のほうが効果が確実。
過去の経験から、ステロイド増量すればCKは下がります。なので、一旦、ステロイド増量してCKを下げて、そのあとステロイドを減量して安定したところで免疫抑制剤を追加、というのが安全な道な気がしてなりません。医師はなんでその選択肢を選ばないのか、免疫抑制剤のほうがいい理由がなにかあるのか、その理由によってはそちらを選んだほうがいいかも、と思って、何度も聞いたんだけど、よくわからず。
で、要するにステロイドを増やしたくないだけなのか、という結論。ステロイドを減らす方向で免疫抑制剤を追加しようと思って診療方針を考えていたのに（検査結果の悪化で）それが崩れて、逆にステロイドを増やせとか患者が言ってる、って少し戸惑ってたのかも。
というか、検査結果がここまで悪化することは想定に入っていなかったのかなぁ。私自身も、悪化しているかも、とは思ったけど、思ってたよりも高い数値ではありました。
そんなこんなで、担当医とプチバトルみたいなことになりつつも、ステロイド増量で決着。プレドニン（ステロイド）15mg/日になりました。本格的に再燃したら30mg/日くらい飲まないとダメだけど、今回は半量で大丈夫そう。経験的に、15mg/日くらいなら、副作用も我慢できる範囲です。不眠、体重増加、ムーンフェイスはあるだろうけど。あと、精神面では微妙にテンションが上がることもあります（一般的な副作用としては鬱（うつ）もあります）。この量で、なんとか数値が下がればいいのですけど。
今の症状としては、筋肉痛、多少の咳（間質性肺炎があるので、再燃すると空咳が出ます。血液検査の結果では間質性肺炎の数値は低いので大丈夫そう）、ダルさ、疲れやすさ、手指の皮膚の荒れ、などかな。前回再燃したときには関節痛があったのですが、今回はほとんどないです（なので今回は再燃してないかも、と希望的観測もありました）。どれも、再燃してないときに一時的に出たりもするのですけど、これらが一度に出てくると、再燃の兆しです。
特に、手指の荒れは、再燃の前兆で、再燃の前には毎回、手のひらや指の皮膚が硬くなって割れて血が出たりします。でも、最近の治療方針では皮膚の症状だけではステロイドは増やさないようで、前の担当医にも今の担当医にも手荒れがひどくなると再燃するって話をしても、「手荒れだけではステロイドは増やさないんですよ」って感じで受け流されてしまってました。それが病院の方針なんだろうけど、私の場合は明らかに前兆なんですけどもねぇ。今回も手荒れのひどさとCKの数値が連動しているので、やっぱりそうだという確信ができて、手荒れが前兆って話をもう一度したら、少しだけ身を乗り出されました。そういう人もいるってことを分かってくれたかなぁ。
病歴20年を超えて、最近では担当医のほうが若いので、経験値は私のほうが上です。自分の身体の病状については医師よりも詳しい。診断や治療方法などは医師のほうが知識があると思うけれど、自分の身体の症状と検査結果の関連などはやっぱり自分の感覚が正しいことが多いな、と今回思いました。
いい方に考えれば、完全に再燃せず、ステロイドの増量もこの程度で済んだのはよかったかも（これで数値が下がれば、ですけど）。数値は、血液検査をしなければわからないけれど、筋肉痛や手荒れは、数値が下がれば治るので、これが目安になります。
いままでは、わりと短期間にぐーんとCKが上がってしまって再燃、というパターンだったんですけど、今回はじわじわと上がるパターン。こういうこともあるんだ、と勉強になりました。というか、それまではCKがじわっと上がった時点でステロイドを微増させていたことが多くて、正直、これが効果があったかどうかはよくわからなかったんですが、今回、基準値超えまで放置したことで、やっぱり、じわっと上がったところでステロイド増やすのは効果があったんだろうな、って思ってるところ。
あと、免疫抑制剤は、以前に飲んでいたときに、副作用でぼーっとしたり体調の変動が激しかったり（低気圧などですごくダルくなるなど）して、それでもステロイドが減るなら、って飲んでいたけど、ステロイドも増減を繰り返して、結局は減らなかったです。なので、今回飲むはずのものとは違う種類ではあるけれど、免疫抑制剤の効果というものにかなり懐疑的。
長期的に見れば、飲んだ方がいいのだろうけれど、今回のように再燃っぽいときに飲んでも効果があるのかなと思ったのも、医師にしつこく食い下がった理由。医師も「即効性があるのはステロイド」と言ってた気がします。前に飲んでいた免疫抑制剤は数ヶ月飲んで血中成分を調べて効果を確かめてから、ステロイド減量、でした。今回、免疫抑制剤を飲んだとしても効き目が現れるのが数週間とか数ヶ月後だったら、その間にさらにCKが上がる可能性もあります。
医師に、「免疫抑制剤を飲んでも効果がなくて結局、完全に再燃してステロイド30mgとかになるのは避けたいです」って言ったのが、決め手だったかも。患者歴20年、亀の甲より年の功です。短い診察時間の中で、私、がんばった。
20年前に発病してその後数年で2回ほど再燃。しばらく落ち着いていたけれど、2011年の東日本大震災後に再燃（薬の量が少なくなっていたことと、ストレスが原因かな）、その後は途中で免疫抑制剤併用の時期が4年くらいありつつ、ステロイドが15〜8mg/日くらいで変動しつつ、体調も安定していたり不安定だったりで全体としては低空飛行でなんとかしのいでいたけれど、コロナ禍の長期化でストレスも限界に達したかも。約10年ぶりの再燃。
寛解にはほど遠く、やっぱり、この病とは一生付き合わなければいけないのだなぁと、遠い目になります。まぁ、長生きしていれば、特効薬ができるかもしれないし、ぼちぼちと、いい感じで付き合って行くしかないですね。免疫抑制剤の種類などは私が発病したときよりは増えていますし、免疫抑制剤併用っていうのも当時はあまり一般的ではない治療だったはずですが、今はスタンダード。医療は進歩しています。細く長く、がんばろう。
↓参考
【今日の撮影機材】
カメラ：FUJIFILM X-T20 → 価格.com
レンズ：XF80mmF2.8 R LM OIS WR Macro → 価格.com
date:2022/9/29
※写真は縮小しています。
