少しづつひかり先日、子どもから写メが届きましたそれは、脊髄性筋萎縮症治療剤の新薬紹介が記載された写メでした条件、対象者や詳細は色々あると思います、、主人の球脊髄性筋萎縮症とは違ったけれど、見つけて送ってくれた事が凄く嬉しくて嬉しくてでしたまたその新薬からSBMAにも繋がればと前向きな気持ちに主人となりました!それまで進行がゆっくりである事を願うばかりです!