先日、子どもから写メが届きました

それは、脊髄性筋萎縮症治療剤の新薬紹

介が記載された写メでした

条件、対象者や詳細は色々あると思いま

す、、
主人の球脊髄性筋萎縮症とは違ったけれ

ど、見つけて送ってくれた事が凄く嬉し

くて嬉しくてでした爆笑

またその新薬からSBMAにも繋がればと

前向きな気持ちに主人となりました!

それまで進行がゆっくりである事を願う

ばかりです!