ETS手術全国患者アンケート結果のご報告

一般社団法人 多汗症ケアーサポート研究会

理事長の山城様より、「全国 ETS手術患者の満足度調査」の

結果発表がありました。

 

「ETS手術に大変不満」と回答された方の割合は、実に8割を超えました。

※2025年11月現在

12月に入っても回答が増えており、現在は9割を超えているそうです。

 

アンケートは住所氏名のほか、

ETS手術をうけた医療機関名も回答が必須となっています。

医療機関ごとの集計も可能なデータです。

 

各医療施設が発表している結果とは著しく乖離があります。

実際の患者の満足度は極めて低いことが今回の調査で明らかになりました。

 

下記の動画をご覧ください。

 

 

この調査結果は、厚生労働省及び、関係学会へ共有させて頂きます。


多汗症は「たかが汗、たいしたことはない」と社会の理解を得られにくい疾患ですが、
実態は学業や職業選択にも影響する深刻な病態です。
それゆえ幼少期から一人で悩み、苦しんでいる患者が本当に多くおります。
皆さん障害を隠して一生懸命に生きています。

 

しかし一歩世の中にでれば、世間は多汗症の人にも健常な方と同じように成果を出すことを求めます。

「ただ普通の人と同じように生活したい」というささやかな望みが治療のはじまりです。

悩んで悩んで、本当に悩み切って病院を受診するのです。

そんな心境の時に、「後遺症は防げます」「後遺症は軽度です」と医師に説明された時の心境を、皆さまご理解ください。

患者は医療に対して素人なのです。医師に反論する知識など持ち合わせていません。

 

医療行為とは、患者の身体・生命を対象とし、その内容は施術・投薬等により患者の身体に一定の侵襲を加えるという意味で、

刑法上の傷害行為に該当する行為であるところ、患者を救命し、またはその健康を維持・向上させる行為であることから、

正当業務行為としてその違法性が阻却されるという本質を有するものです。医師からの正しくない情報によって合理的判断の機会を奪われた患者の被る損害は、経済的被害とは異なり、回復不可能 または困難なものとなります。

私達は医療を受けた日を境にして、健康と日常を失いました。
「重篤な後遺症が残る可能性がある手術です。それにより、生活に支障が出るかもしれません」
「代償性発汗は依然として防げません」と手術前に説明を受けていたならば、私達は手術を選ぶことはありませんでした。
人知れず多汗症に苦労して生きてきた人が将来に希望を持って受ける手術で、
こんな惨いことが今後も繰り返されてよい訳がありません。
 

 

 

 

 

 

 

 

 

【署名活動についてのご報告】

12月16日、衆議院議員会館内において
11,055人の方からご賛同を頂いた
【ETS手術の中止を求めるオンライン署名】第一次署名簿と

【ETS手術保険収載等の見直しに関する要望書】を提出致しました。

皆さまの一筆一筆に、改めて深く感謝を申し上げます。

 



私たちは現在、以下のような働きかけを行っております。

1)  ETS 手術の保険収載について、関係学会等の最新の意見を取りまとめ再評価を実施すること。

2)  手術適応条件を厳格化し、特に術前説明の内容ついては厚生労働省がガイドライン等によりこれを定め、医療施設にはその定めを厳守させること。

3)  代償性発汗等の後遺症を発症した場合、将来の労働条件に大きな制約が必要となる事をふまえて、未成年者へのETS手術は原則として禁止すること。

4)  術後障害により就労や生活に支障がある患者のために、公的な相談窓口を設置すること。

当日は、御多忙にもかかわらず厚生労働省の各担当課から6名の方々に
また、川田龍平前参議院議員、東京都清瀬市議会議員、松本潤さま、宮原りえさまの出席を賜りました。



遠方からご足労頂き参加して下さった患者様と、
全国の患者の皆様にオンライン参加して頂きました。

署名簿提出後には、川田龍平前参議院議員の司会のもと厚生労働省との意見交換が行われ、
ETS手術が抱える諸問題が改めて浮き彫りとなりました。

それぞれの患者が受けたインフォームドコンセントや、
行われている医療裁判、各医療機関のホームページでの説明など、
厚生労働省に説明が行われました。

川田龍平先生のご提案により、今後も継続してETS健康被害当事者と
厚生労働省との意見交換が予定されております。

署名簿提出に伴い、このような貴重な機会を授けて下さった、
立憲民主党 阿部知子衆議院議員、また議員事務所の皆様に、
この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

多汗症は「たかが汗、たいしたことはない」と社会の理解を得られにくい疾患ですが、
実態は学業や職業選択にも影響する深刻な病態です。
それゆえ幼少期から一人で悩み、苦しんでいる患者が本当に多くおります。
皆さん障害を隠して一生懸命に生きています。

 

しかし一歩世の中にでれば、世間は多汗症の人にも健常な方と同じように成果を出すことを求めます。

「ただ普通の人と同じように生活したい」というささやかな望みが治療のはじまりです。

悩んで悩んで、本当に悩み切って病院を受診するのです。

そんな心境の時に、「後遺症は防げます」「後遺症は軽度です」と医師に説明された時の心境を、皆さまご理解ください。

患者は医療に対して素人なのです。医師に反論する知識など持ち合わせていません。

私達は医療を受けた日を境にして、健康と日常を失いました。
「重篤な後遺症が残る可能性がある手術です。それにより、生活に支障が出るかもしれません」
「代償性発汗は依然として防げません」と手術前に説明を受けていたならば、私達は手術を選ぶことはありませんでした。
人知れず多汗症に苦労して生きてきた人が将来に希望を持って受ける手術で、
こんな惨いことが今後も繰り返されてよい訳がありません。

私達の経験が、今後の多汗症治療改善の一助となることを切に願っております。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

東京都清瀬市の松本 潤 市議会議員様は、

ETS手術による後遺症を公表され、

未成年への手術禁止を世に訴えておられます。

 

https://x.com/matsumotojun_ki

 

公職にある方が、このように情報を発信し、

被害を未然に防ごうとされていることに深謝いたします。

 

松本様や同じく市議会議員の宮原様のご尽力により、

ETS手術 (k196-2)の中止と健康被害の実態調査を求める署名

の提出時に、厚生労働省と面談の機会を設けて頂けることになりました。

 

引き続きご署名、拡散にご協力くださいますよう、

お願い申し上げます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ネットで検索してみると

片側手術でも両側手術でも

代償性発汗や、その他の後遺症に苦しんでいる人が増えている。

 

ブログ等で情報発信をしない方も含めると

すごい人数になるだろう。

 

なぜ、こんな手術がいまだに行われているのか?

 

なぜ、医師は手術前に後遺症についてきちんと説明しないのか。

 

心が痛まないのだろうか。

 

ETS手術は、国が禁止すべきだ。

少なくとも未成年は禁止しなければ

一生を台無しにしてしまう人がいまだに増えている。

 

WEB上で不特定多数の人に対して

手術治療の有効性を語るような

そんな行為はやめさせてほしいと思う。

 

本当に悩んでいる人だけが

診察室で知ればよい。