poi

膠原病の症状(自覚症状はなく、マーカー値も正常範囲内)でなく、
ステロイドの副作用で辛い体調が続いています。

そんな時に、頭も身体も使わず、手だけ動かして老前整理。
要は重くないものをちまちま片づけていました。
で、廃棄処分決定したもの(一部)：

アルミの鍋蓋：フライパンの蓋に使っていたが、鍋本体はとっくに廃棄
ワイヤー製シンクラック：ビニールコートも剥げて、錆が出ていました
深型タッパー：以前お米のストック容器だったもの．お皿を落として、
　　お皿もタッパーも割れました(汗
　　お皿は気に入っていた絵皿なので、接着剤で接いでみます．
段ボール箱：２つ

poi

壊れたマウスを２つ
１つはケーブル巻取り式の。巻取り式ケーブルは断線しやすく、
それで使えなくなった充電器などいくつもあります。
ケーブル巻取り式のものは、もう買うのをやめました。
もう１つは無線。受光端子部分が壊れました。
これは pc に挿した状態でぶつけてしまったので、
機器ではなく私のせいです(汗

６月第４週外来

プレドニン減量 -2.5mg／日

フェリチン値は１桁台になりました。
前回約50だったので、激減です。

相変わらずまん丸なお月さま顔、
テンションの上下も激しく、ダウン状態のときは
家にいると寝るしかないほどになります。
また、副作用かどうかわかりませんが
（先生に話すのを忘れました）
舌先がピリピリしたりものの味が変わって感じられたり。
味覚異常は確かに、ステロイドの副作用にあるのですけどね。

先生いわく
「ASD の症状とステロイドの副作用と、
両方注意しないとならないのが面倒ですよね。
今は病気を完全に『抑えこめて』いる状況ですが、
この病気はひじょうに再発しやすいので、慎重に減薬していきましょう」

５月第４週外来

プレドニン減量 -2.5mg／日

骨粗しょう症治療薬として、ベレット錠を処方されました。
17.5mg を週１回服用します。

ムーンフェイスや中心性肥満（お腹ぽっこり）に加えて、
手足（特に太もも）がむくんでいます。

不眠について

寝つきが悪かったり、夜中に目が覚めたり。
最初はそれでも、睡眠時間トータルでは足りていたり
昼間元気だったりしたので気にしないようにしていましたが、
夜中に目が覚めたあと朝まで眠れなくなり、
日中気分が悪くなったりしました。

看護師さんに話すと「睡眠導入剤を出しますか？」と訊かれ、
それはしたくなかったので（今まで服んだことありません）
膠原病科のお医者さんに相談。
朝夕処方のプレドニンを、それぞれの量は変えずに、
朝昼服用するように変更していただきました。
直近の原因が、減薬後、夕方の服用量が0.5mg（プレドハン１錠分）逆に増えたので、
それの影響ではないかと思ったためです。
その素人判断が正しかったかわかりませんが、朝夕処方になり、
夜眠れないこと、眠れないときにいらいらしたり気持ちが高ぶることがなくなりました。

あと意識しているのは、昼間まめに身体を動かして
（ステロイドでハイになっているせいもあるかと思うので、
頑張りすぎないようにほどほどを心がけ、疲れたら休んでいますが･笑）
だらだら昼寝は（なるべく）せず、
夜遅くにものを食べない、身体が疲れてだんだん眠たくなってくる状態で
就寝時間を迎えるように、ということですね。