今日は朝早くから電話が鳴りました。
特に8時頃の電話は、ビクッとしてしまいます。
登校した子ども達に何かあったのでは？って^^;
まず最初は8時 発達センターからの電話。
OTの先生が体調不良の為、
今日の予約を延期にという電話でした。
次に電話が鳴ったのは8時半。
またもビクッとしてしまうワタシ^^;
電話は地元の総合病院K先生でした。
国立精神神経研究センター病院（小平）に電話をして小児神経科&脳外科診察の予約をとってほしい、との事でした。
先週、
地元の総合病院のK先生と話し合い、
脳梁離断術をすることに決めました。
脳梁離断術を決めた大きな理由は…
全身ガタガタ痙攣が起き始めたこと。
20歩くらい1人歩き出来ていたのに全く歩けなくなったこと。
保護帽を着用していても
発作で顔面を怪我してしまうこと。
そしてK先生に
『小平で躊躇なく脳梁離断しますって言われたのは、検査入院の結果が効果が見込めると判断されたからだと思います。』
と言われた事も。
投薬に限界を感じている事も理由の１つだと思います。
ラミクタール 薬疹で即中止
ランドセン 副作用
ネルボン 副作用
イーケプラ 副作用
現在投薬中
エクセグラン
セレニカR
トピナ
フェノバール
何事にも『絶対』とか『100%』はないし、
脳梁離断術をしても効果がない場合、
発作が消失しても再発してしまう場合がある事も理解しています。
もちろん手術自体のリスクがある事も。
ずっとたくさん迷って迷って…
決めた後もこの判断が正しいのかと不安になるけれど、前を見て前進するしかない
K先生との電話をきった後、
すぐに小平に電話しました。
後日、外来診察の日程を決めてから
折り返し電話を頂けるとの事でした。
先週の診察後
すぐに小平と連絡を取ってくれたK先生に感謝の気持ちでいっぱいです。
最後まで読んでいただき、
どうもありがとうございました´◡`