痛み止めの減量さらに。その他いろいろ。

一昨日からさらなる痛み止めの減量に挑戦しています。

夏の間に１回分減らして１日３回になっていたのを、今回は就寝前の１回をやめてみて、朝と夕の２回に。

一昨日の夜の分からやめてみて翌朝の昨日。うーーん、痛みとこわばりが強い…(汗)

朝食後の痛み止めを飲んで午前中はいつも以上に休み休み過ごしていたら、わりかし大丈夫になってきました。

これぐらいの感じならこのまま挑戦を続けてみようかな、という気になったので、昨夜も痛み止め使わずに寝ました。今朝もまあまあカキンコキンだったけど、忙しくしていなければ大丈夫そう。

したがって、「翌日に朝から予定がない時は、前の晩の痛み止めはやめてみる」という方針を立てました。

２種類の抗リウマチ薬と鉄剤、葉酸は処方通り飲んでいます。

前回の検査で数値がおもわしくなく、次回11月の検査結果によってはステロイドを使うこともすすめられているので、なんとか良い結果が出るといいんだけど…　あまり自信ないなあ(笑)

ただ、指の関節はだいぶ動かしやすくなってきていて、今まで出来なかったことが徐々に出来るようになってきました。

雑巾はある程度固く絞れるし、お箸を使えるようになったし、ゴミ袋も縛れる！
じゃんけんでグーを出せるようになり、子供の髪を結うこともでき、洗濯ばさみもつまめる！他にもいろいろ。

ペットボトルの蓋はまだ開けられないかな＾＾；

立ち続けるのが辛いのは相変わらずで、ママさんコーラスの練習がシンドイ時もあり、辞めようか考えたこともあったのですが、やっぱり楽しいので続けています。

頑張らなきゃと思って無理してしまうのは自分の気持ちのせいだけで、周りの人はみんな優しいし、歌うのは楽しいので、辞めるのはもったいないですね。

あと、実は幼稚園では保護者会の副会長をしています。春先に園から依頼された時にはまだリウマチだとわかっていなくて、体調がよくないことも一時的なものだと思っていたので引き受けていたのですが、その後リウマチとわかり自信がなくなり辞退することも考えたのですが、ここでも周りの人たちの優しさに支えられ、園からの「何よりもご自分とお子さんとご家庭を最優先に」という言葉に励まされ、力仕事などは免除してもらったりしながらここまでやってきてしまいました。

周りの人たちや環境には本当に恵まれているなあと感謝しています。

ただただ療養しているだけだったらきっと滅入っていたかもしれないですが、外へ出て取り組むことがあるというのは、気持ちの面でとても良いんだなーと思います。

それから、これからの季節に向けて冷え取りグッズの買い足しが必要で、靴下の補充、防寒靴、スパッツ・レギンス類、とお買い物が続いています。春夏は靴下４枚履きだったのを、秋からは６枚にします。もう素足にはなれないです(笑)。素足だと足裏が痛くて歩けないというのもありますが。

靴下で冷え取りするようになってから、かかとがつるっつるになったのと、すわりダコが消えたという、相乗効果もありました。

とりとめなく色々書きました。

三連休はお天気良さそうです。

良い休日になりますように。

読んでいただきありがとうございました。

2013夏の備忘録

久しぶりの更新です。

子供たちが夏休みの間、更新滞っていましたので…。

この夏の状態について備忘録的に。

８月上旬、胸のレントゲン撮影。

肺、心臓ともに異常はなく、今のところ心配なし。長らく続いていた軽い咳も治まってきました。

関節のレントゲン撮影。左手首の骨破壊は４月末に確認されたのとほぼ同じ状態で進行なし。

その他の関節の破壊なし。

採血し、後日の結果待ち。

以上より、薬はそれまで通りの、

・MTXを週に２日。各２錠。

・アザスルファンを毎日朝のみ１錠。

・痛み止めは必要に応じて。

夏休みの間、痛み止めの減量に挑戦していました。

毎日ロキソプロフェンを朝・昼・夕の３回、就寝前の坐薬、の計４回を各５～６時間おきに使っていましたが、どうにか減らしていきたいと思いまして。

坐薬をやめてみたり、ロキソプロフェンを減らしてみたり、試して落ち着いたのが、ロキソプロフェン２回(午前中と夕方)、就寝前の坐薬、という使い方です。

ロキソプロフェン２回のみというのもやってみましたが、これはまだ夜中と翌朝がつらい。

徐々に…って感じでしょうかね。

８月末、前回の採血結果を聞きに。

ＣＲＰ　２．３２　(基準値０．３０以下)　前回より－０．４

ＭＭＰ-３　３６２．６　(基準値１７．３～５９．７)　前回の３倍以上…

炎症の程度を表わすＣＲＰはわずかに下がっているものの、関節破壊の程度を表わすＭＭＰ-３数値はかなり高くなってる…。

自分としては、痛み止めを減らせてきて、感じる痛みも一番辛かった時と比べたら半分くらいには軽くなってると思っていたので、びっくりしちゃいました。

前回先生に、「痛みが落ち着いてきたらこれからは関節の破壊と変形に向かう」と言われていたことを思い出しました。

「ステロイドを使ってみましょうか？」と提案されたものの、どうしてもまだステロイドに抵抗があるので、「出来れば使いたくないです」と言うと、「ではこうしましょう」と、今毎朝１錠飲んでるアザスルファンを夕方にも飲んで１日２回にしてみることに。

これを３ヶ月ほど続けてみて、また血液検査の結果で考えましょうと。

あー…　３ヶ月後にどんな結果が出るのか…。

そして貧血がさらに悪化しているので、鉄剤(フェロミア)も処方されました。毎日朝夕２回。

薬が増えてる…orz
薬の袋をどっさり抱えながら、帰路、プチ傷心。

今はまだ見た目には目立った変形も出ていないので、これから先、変形によってどれだけ不自由になるのか想像がつきづらいため、このままでもいいんじゃないかと思ってしまいます。

多少の不自由や痛いことにはもう慣れたし…　とか。

でも、そうなってしまってからでは遅いから、なんとか破壊や変形を防ぐための治療をしていこうと先生は提案してくれるのですね。たくさんの患者さんを診てきているからわかるのでしょう。

きちんと理解して、相談して、これからのことを考えていかなくてはいけないですね。

今は、痛みよりも、疲れやすいことのほうが困っています。

何をするにも休憩ばっかり(笑)。

疲れやすいのはリウマチの症状として仕方ないのですが、休んでばっかりいると筋力も低下してますます疲れやすくなるので困りもの。

そこで何か運動を、と思い、この夏に水中ウォーキングを始めました。水中だと体にかかる負荷が軽くなり、痛みを感じず体を動かせる～～！

近くの市民スポーツセンターの屋内温水プールで歩き、ジャグジーで体をほぐして帰ってきます。これはいいこと見つけた！

帰宅後は昼寝必須ですが(笑)

ぼちぼちと。ゆるゆると。

笑顔を忘れずに。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

お薬１種類追加です。

先週木曜日は通院日でした。

最近の調子を聞かれ、梅雨明けして暑くなってからは良い感じがすると伝えました。

連日の猛暑ですが、私の体には梅雨のジメジメよりもこっちのほうがいいと感じています。

暑い→血管が開く→血のめぐりが良くなる、ってことかな？

先生はそれは良かったと言いながら私の手や指を触診し、「うーん、でも」と。

右手の親指・人差し指・中指、それと左手の人差し指・中指は、痛みが和らいでからもずーっと腫れたままです。とくに右手の」ほうが腫れが大きく、曲がり気味。

「こっちね。ずっと腫れてるでしょう。これね、これから変形が進んでいくかもしれないんですよ。

こうやってね、今触ってる感じからするとね、きっとこういうふうに変形していくと思いますよ。」

こういうふうに、というのは、三本の指が内側に折れこんでいく感じ。握れはしないけど、開けもしないという感じ。

「薬、増やすのは辛い？今、週に二日飲んでるのとね、あと追加で毎日飲む薬をね、増やしてみたらと思うけど、どうですか？」

新しい薬はアザスルファンというリウマチの薬です。常用量は毎日朝夕に１錠ずつのところを、まずは朝のみ１錠から始めてみたらということです。

妊婦さんにも処方できる、そんなに強くない薬だそうですが、副作用としては発熱・発疹・食欲不振等が起こりうることをあらかじめ言われました。

これで変形を止められるわけではないけれど、遅らせることはできるだろうというのが先生の見解。

生物学的製剤を用いれば、さらに変形は遅らせられる見込みだが、防げるわけではなさそうだ、とも。

で、アザスルファン、追加してもらいました。

あと、実は１ヶ月くらいずっと軽い咳が続いていて、それも先生はわかっていて、聴診器で胸の音を聞いて「次回はこっちも検査してみようね」と。

リウマチにおこる関節外症状のひとつに、肺の病気もあります。今の咳が、リウマチ症状なのか、薬によるものなのか、次回の検査でみてみましょうということです。

ちなみに、MTXの副作用だと思っていた倦怠感は、その後薄れていったので、それもやはりリウマチ症状なのだろうと先生は言ってました。

むーーん。色々あるのだなあ。

通院のあとは毎回夫と母に報告を入れますが、どちらにもいつも心配かけてしまいます。

薬をたくさん飲んだりヨタヨタ歩いたりしている妻の姿を毎日毎日見ていたら、夫だって元気なくなるよな、とか、母にしてみたら我が娘の病気はどれだけ心が痛むだろうか、とか、思います。

私自身は自分のことは、日々の体調も、先生に言われることも、案外素直に受け止めているので、みんなそんなに心配しないでよ～って思っちゃうのですが、楽天的すぎますかね。

うん、でもやっぱり、この病気が(病気以外のことでも)、自分じゃなくて家族の自分以外の誰かにおきていたらすごく心配なので、自分でよかった。

いやいや、でもでも、みんなそんなに心配しないで～(笑)

今回の通院で、初めて待合の時間に他の患者さんたちと会話しました。

それまでは、「病院仲間」っぽいおじいちゃんやおばあちゃん達がおしゃべりしてるのを、横で聞いてたのですが、通院を重ねるうちに、自分もその輪に入りかけてきたようです(笑)

仲間として認められた？！(笑)

病院ではほぼいつも私が一番若くて、待合室では一人ポツンと浮いていて居心地の悪さを感じていましたが、今回少し楽しい気分で帰ってきました。

誰にでもいつか必ず訪れる、「老い」というものを(リウマチは老いによる病ではありませんが)、自分はたまたま人より早く経験しているんだ、そんなふうに思いました。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。