６歳当時息子の件で悩んでいたことは、就学先のこと。
息子は支援学級と支援学校の狭間の立ち位置でした。
息子の場合は基礎疾患があるため、支援学校でも知的・病弱・肢体不自由・視覚・聴覚とたくさんの種類があるため、どの支援学校に該当するのか。
という問題もありました。
そしてわたしの希望としては
何よりも付き添いのシャドーがしたい
今、わたしの所属している疾患の親の会など病児などの世界では、学校に親が付き添いをしないという動きをしています。
現在医療ケアをはじめ、親が付き添うことが当たり前になっており、親の負担を減らすことが目的だと思います。
息子の場合も、支援級の学校見学をしても、発達より疾患のことを多く聞かれ、わたしが付き添いたいと言うと、
ぜひ
という感じでした。
なので、就学前に付き添いシャドーの交渉で特に困ったという経験はありませんでした。
でも、それは先生が息子に何かあった時に対応できるかどうか心配だ、医療従事者や親にしか出来ない医療行為があると対応できないから。
その点の心配だったと思います。
でもわたしの場合は、あくまでも疾患で付き添うのではなく、発達の面での付き添い希望でした。
コンサルの先生にも、そこは強く言わないと、いつまで経っても息子の疾患のことを気にされて、わたしの付き添いが外れなくなると言われていました。
息子は現在運動制限がなく、医療行為もありません。
なので、付き添いのことを伝える時は、疾患のことを強く言うよりは発達の面を強く言うように気をつけました。
当時の息子は癇癪や問題行動が急激に改善されてきた時期でもあり、それにより課題も進むようになっていきました。
なので、見学をしつつ、就学決定期限ギリギリまでどこの学校を選択するかは息子の成長を待って判断しようと思い、期限ギリギリまで集中してABAをやろうと決めました