息子の疾患は大きな手術を伴います
その治療をすることを、子供自身が理解する事はとても大変で、精神的苦痛を伴うことが少なくありません
赤ちゃん時代に治療が落ち着く子供であれば良いかもしれませんが、
息子のように治療が延々と続く子も多いです。
生後まもなくNICUにて
ガラス越しの面会
治療で入院する子供に
怖い
やりたくない
なぜわたしだけ
と言われ、困った親御さんたちをたくさん見てきました。
それでも乗り越えなければいけない。
乗り越えてくれないと困る
親としてはとても心苦しいです。
本当に色々我慢して生活しています
息子も学校でやるような運動は今のところ大丈夫ですが、マラソンなど過度な運動は禁止されています。
おそらく今後年齢が上がるにつれ、制限されていくことが増えていくと思います。
運動の習い事はドクターストップがかかっています。
毎日薬を服用しています。
わたしの場合、息子と変わってあげたいと思うこともありましたが、息子の場合はあまりにも治療経過が壮絶で、変わりたくない・・わたしなら無理だわ
と思うことがたくさんあります。
だから、息子はすごいなと
よく頑張っている、生きていてくれていると常に思っています
我が家はどんな治療でも嫌だなと思う事も、息子が同席していたら、絶対我慢します
あんなに治療を頑張っている息子の前で、注射したくないとかやりたくないとか絶対言えないです
息子は手術ということをあまり理解していません。
手術をするよ
と言ったら、傷のところにハサミ✂️をもってくる
うーん。方向性は良いけど・・いやいや、違うわ
と言ったら、
爪楊枝
を持ってくる。
うーん。違うわ
というかんじで、何度も全身麻酔でやっていますが、行ってくるわ
みたいな軽い感じで行きます。
理解があまりできていない事が良いのか悪いのか・・
これからこの疾患の子供たちは大きくなるにつれて、自分で疾患のことをしっかり知り、親から離れ、自分でしっかりと通院し、薬の管理をして、疾患のことを自分自身で相手に伝えることができるのかが大事になってきます。
特に女の子は妊娠や出産の問題も出てきます。
自己管理がとても重要で、自分の判断で何も症状がないから定期健診に行かないという判断は、わたしは絶対間違っていると思うし、気付いた時にはもっと大変な治療になっていた・・という場合もあると思っています。
息子の場合は、まだまだ無理なのかな
と思いますが、何かあった時に、すぐ相手がわかるようにいつも疾患について細かく記載した手帳を持たせています。
その手帳を見ると、息子がなんの薬を飲んでいるか、どんな疾患でどんな手術や治療をしたかわかるようになっています。
学校の先生にも、息子に何かあって、私が間に合わない時は、その手帳を持っていくように伝えています。
自分の口で説明できなくても、その手帳を見せたら内容がわかる。
どんな方法でも、まずは相手に伝えられたら良いのかなと思います。
息子自身でその手帳があること、その手帳を相手に渡すこと、まずそこから頑張りたいと思っています
最近はPICUというドラマをやっていて、見るたびに色々考えさせられることが多いです。
息子もお世話になったことがあるPICU。
息子がいたPICUはある程度の時間を付き添いすることは当時は可能でしたが、やはり急変して処置が必要となり外に出される事もたくさんありましたし、緊急搬送されてきた子供と泣きながら付き添っている親御さんをたくさんみる機会がありました。
わたしも息子がPICUにいたときは、たくさん泣きました。
そして息子は春にまた入院予定です。
息子の疾患の治療はまだまだ続くものです。
普段、内部障害なので、何もないように感じることもありますが、こういう時に、
あー
と現実を突きつけられる事も多々あります。
疾患と療育の両立
息子は本当にすごいな
といつも思います。