みなさん、こんにちは
長谷川です。治験の情報提供に関して、アンケート調査を行っています。締め切りが今週末です。まだの方は、今日の話を聞いて、やってみてもいいなと思ってもらえると嬉しいです。すでに協力してくださった方はありがとうございます。
今日は、このアンケート調査の背景を説明したいと思います。アンケートを応えた方もまだ答えていない方も、どちらにも聞いてほしい内容となっています。
＜治験情報のアンケートを行うきっかけ＞
患者会を立ち上げた当初から、治験の検索サイトがもっとわかりやすく、使いやすいよう改善したほうがいいのではないかと声を上げていました。あまりのわかりにくさに、腹が立っていたのです。そんなとき・・・ある素朴な疑問をぶつけらました。
なぜ治験の情報提供にこだわるのですか？治験の検索サイトがとても使いにくいと声を上げて、改善されたとしても、それを見る患者が増えるとは思わないんです。だって、そもそも難しい。よくわからない。そして、治験は大きい病院に行けばいいですよね。やっているところに行くのが一番です。
うーむ…確かに言われてみるとその通りです。治験情報は難しいですよね。例えば治験のタイトル。こんな感じです。
「プラチナ製剤、エトポシド及びデュルバルマブ投与後の進展型小細胞肺癌患者を対象にタルラタマブとデュルバルマブの併用投与をデュルバルマブ単独投与と比較する第III相、非盲検、多施設共同、ランダム化試験」
見ただけで、くらくらきそうです。
加えて、治験は「治療」ではなく、「研究」ですので、入れる条件も厳しいですし、スケジュールもこちらに合わせてくれることがありません。その情報が欲しいのなら、治験を進めている病院にかかっていることこそ、一番早い道かもしれません。
でも、これは大きな問題があると考えます。
情報を一部の人しか受けとれない、ということです。
「公平」がいいなと思います。研究であって一部の病院でしか行われないものであっても、その情報が欲しいと感じる人がいれば、与えられる世の中の方がいいです。治験の検索サイトは、まさにその「公平」を守っているものだからこそ、しっかりしてほしいと思っています。
＜自分の思っていることはそもそも本当なのか？＞
さて、今まで、「治験検索サイトはわかりにくい」「治験情報が難しい」「大きな都会の病院にかかっている人だけが情報提供されて、地方の人は機会を奪われている」というような書き方をしてきました。でも・・・
本当でしょうか？
私たち、患者会をやっているものからするとそう見えているだけで、実態がそうとは限りません。なので、その実態をきちんと把握すべく、アンケートを始めました。もし本当なら、そのデータをもとにして、対策につなげられます。
治験（臨床試験）に興味ある人もない人も、患者でも家族でも、肺がんにかかわっていれば対象になります。締め切りは今週の土曜日。迫ってきました。あともう少し人数が欲しいです。皆さんのご協力をよろしくお願いいたします。
質問数は多くなってしまいましたが、その分、皆さんの想いを拾えるアンケートになっていると思います。少し時間はかかりますが、よろしくお願いします。
さて、今回はもうちょっと書いてみます。
＜わかりやすい治験情報の提供例・EGFR耐性後の治験を例にして＞
同じ問題意識を持っている人はたくさんいます。治験情報をわかりやすくする・・・オンコロさんが、挑戦してくれています。一つ紹介しましょう。
この図を見てください。
2020年とちょっと前に作られたものですが、ある試みがされています。
ＥＧＦＲのタグリッソ耐性後の治験を整理してくれています。
（※2020年の例なので、現在と同じではありません！注意）
どうでしょう。
こうやって整理すると、何の治験が走っているかはわかります。
もちろん、一つ一つの治験の内容を理解し、把握するのは難しいです。しかしながら、今の自分に適応した治験がいくつあるのかだけはわかります。（これでも難しいですけど・・・）
ただ、自分の状況に合わせて何の治験があるのか知れれば、次に何をすればいいのかは見えてきませんか？地方にいようが、どこにいようが、情報があれば、次の行動に移すことができます。
そう、わかりやすく情報提供されるというのは、実際に次にどのような行動をとるかを考えることができるということです。次の段階へと進むことができます。
こうして、頑張っている例を目にすると、ある思いがこみあがります。
わかりにくい情報提供は、本当にやめてほしい、ということです。
もっと言います。
わかりにくい情報提供・・・大きく言うと、患者・家族の「知る権利」が脅かされている、と言えないでしょうか。
これは信念ですが、私は、自分自身で意思決定できることは幸せなことだと思っています。
情報がなくて決められなかったり、自分自身のことを他人が決めたり・・・これはおかしいでしょう。
もちろん自分で決めたくない・お任せしたい人の価値観も尊重されるべきです。
大事なのは、その選択の自由がすべての人に与えられていることです。
そのためにもわかりやすく情報提供をしてほしいと思っています
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