日本がんサポーティブケア学会に参加してきました

みなさん、こんにちは

今日のお知らせです。

①日本がんサポーティブケア学会に参加してきました

②治験に関するアンケートのお願い

⓷事務局主催ゆる～いおしゃべり会

▼第9回日本がんサポーティブケア学会に参加してきました

5月18日19日、埼玉県浦和にある埼玉会館にて開催されました。

ワンステップはポスター発表をし、患者・当事者部門で奨励賞を頂きました。

18日は発表、19日は表彰式に参加してきました。

近くだからとワンステップの会員さんも参加してくださいました。

感想を頂いています。

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5月18日と19日の2日間、埼玉県で開催された「第9回日本がんサポーティブケア学会学術集会」に参加しました。

テーマは「私たちの　夢をかなえる　がん支持医療（Cancer Supportive Care Makes Our Dreams Come True）」。

講演の中で演者から何回も聞いた言葉は、「誰一人取り残さない」（政府が出した第４期がん対策推進基本計画の全体目標の一部）でした。

同じ建物の中に８つの発表会場があり、それが２日間ですから多くのプログラムがあります。事前申し込みが必要なものもありますが、基本的に参加者区分に関係なく自由に聴講できます。

今の私が知りたい内容は、脱毛対策と在宅医療でしたので、プログラムや抄録集を数日前からチェックして、聴講したいものを選びました。当事者（patient）にお勧めのものはプログラムに【Ｐ】とついており、これを参考にしました。

アピアランスケアの発表グループでは、副作用が嫌で治療を回避する人が８％いるということから、脱毛対策としてクーリングを研究し数値で発表している医師がいました。「アピアランスケアは、見た目を元のように、美しくすることではなく、患者が生きやすくなるための道具」という本質を捉える言葉を話す医師もいました。

アピアランスケアは指標がなくエビデンスが作りにくい中、時間を割いて研究されている医療関係者が多くいることを知りました。私は、大きな応援団がいるような嬉しい希望をいただきました。

ワンステップが患者・当事者部門で推奨賞をもらったワークショップもそうですが、難しいからとあきらめるのではなく、まず一歩踏み出すことが前に進むために大事なことなのだと思います。

「私」が「私たち」に変わると、ネットワークが変わることを忘れずに、期待して声をあげていきたいものです。

来年は和歌山県で開催です。興味のある方は是非とも。

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ありがとうございます。

学会には患者向けのお話しもあります、サポーティブケア学会は今年から患者も参加しやすくなりました。

近くで開催されるときには是非！

来年度は和歌山だそうです。

ワンステップでは患者・家族が入れる学会をお知らせしています。

是非、参加してみてください。

▼治験に関するアンケートのお願い

皆さん、こんにちは！

この度、ワンステップではアンケート調査を実施して、患者さんやご家族から見たときに、

治験・臨床試験にアクセスするのにはどんな課題があるのか

治験の情報を得る際にはどんな困難があるのか

実態を明らかにすることにしました。

さらに、アンケートに続いて数名の方にはインタビューをお願いし、治験情報検索サイトを実際に使っていただいて、使い勝手を伺えればと思っています。

全61問で自由記載もあるので、少しお時間がかかります。

システムの都合上、途中保存ができないので30分〜1時間ぐらいお時間のある時に回答をお願いします。

アンケートの締め切りは5月31日（金）にさせていただきます。

【アンケートURL】

【ワンステップ会員様対象】治験・臨床試験情報へのアクセスに関する調査│Questant（クエスタント）【ワンステップ会員様対象】治験・臨床試験情報へのアクセスに関する調査にご回答お願いいたします。

questant.jp

今回のアンケート調査に皆さんが協力してくださることで、きっと今まで気づかれずに対処されてこなかった新しい課題が発見できるはずです。
その課題を世の中に訴えていくことで、患者にとって治験にアクセスしにくい現状を、少しでも改善したいと考えています。
今回のアンケートをきっかけにして、患者・家族起点で課題を解決していく大きな流れに繋げたいと思っています。
お手数をおかけしますが、ぜひ協力してください。

お時間はかかりますが、とても答えやすいアンケートです。

患者さん・ご家族、またご遺族の方も是非、ご協力ください。