お知らせいろいろ! | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん、こんにちはウインク

 

今日のお知らせは

①日本臨床腫瘍学会@名古屋で発表

②がん教育いってきました

③第29回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

④2024年度事務局主催ゆる~いおしゃべり会(年間計画です!)

 

 

 

▼日本臨床腫瘍学会発表&患者・家族プログラム

2月22日~24日、日本臨床腫瘍学会@名古屋に参加してきました!

 




非小細胞肺癌患者におけるドライバー遺伝子検査実態調査- 全国200病院のDPCデータ予備的解析結果 -を発表させていただきました。

 

 

監修、また発表指導してくださった中川先生とパチリ

 

 

肺がん分野では、9種類のドライバー遺伝子変異に対する18種類の薬剤が承認されていますが、処方にはコンパニオン診断(CDx)が不可欠です。患者会活動を通じ、CDxについて情報を得ていない患者が多く存在すること、さらに、CDx自体の実施も不十分と感じる現状を目にしてきました。本調査実施にあたりグローバルヘルスコンサルティング株式会社にDPCデータの無償提供、集計・分析に無償協力頂きました。ありがとうござます。ネクストステップへと進みたいと思います。

詳しく見たい方はこちら 白書が出ています

 

 

 

さて、ここからは学会というという場所を紹介。

まず学会と聞くと・・・こんな感想が聞こえてきそうです

「ハードル高め。」「患者がそんな所参加して役に立つのか?」

たしかに先生方のセッションに行くと英語ですし・・・もはや、異世界です・・・(汗)

 

でも患者・家族向けのプログラムもやっています

今回現地参加されたのは100人くらいでしょうか

ワイワイとやっています(※その写真は撮っていけないことになっているのでなしです)

 

プログラムはこちら

 

 

 

がんの薬物療法の学会ですので、肺がんの話だけというわけにはいかないですが、患者・家族向けに、様々なプログラムが組まれています。

国立がん研究センターの河野隆志先生パチリ。偶然お会いできました。
ドライバー遺伝子の一つ、「RET」を見つけた方です

感謝ですね!

 

 

 

河野先生だけでなく、数千もの医師、看護師、薬剤師、製薬会社が参加しています。

たくさんの先生方が朝から晩までずーーーーっと勉強しています
そんな姿をまのあたりにすると、思わず

「こんなにかかわってくれる医療者がいるんだ」

と勇気づけられます

感謝の気持ちが出てきて、それだけで来てよかったと思いますよ。

 

 

今年の10月31日から行われる日本肺癌学会学術集会のポスターも見つけました。

国立がん研究センターの大江先生が学会長です

柔道家です。いさましい!
※ちなみに帯が紅白帯。黒帯の上です。こんな人はふつういません。

 

 

 

横浜で開催。お会いできるといいですね。

また詳細わかったら、書いていきます!

 

 

 

▼がん教育いってきました

 

全国の学校で「がん」を学ぶようになっています。

私は神奈川県の外部講師として動いています。

 

 

大磯町の中学校に行ってきました。

 

肺がんになって、どんな気持ちになったか

どんな治療をしてきたのか

どんなことが支えになったのか

 

いのちに向き合っている経験をお話ししてきました

 

生徒たちのこれからに少しでも役立つと嬉しいです

 

6月にはがん教育外部講師研修会が開催されます

もしご興味あれば、参加してくださいませ

 

 

 

▼第29回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

3月15日㈮ 20時からの開催です。

いつもは第2金曜日の夜ですが、今回は第3金曜日です。

ZOOMでの開催です。

お顔を出してのご参加となります。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

お申込みはこちらから

 

 

お申込みいただいたメールアドレスにすぐに受け付けましたとメールが届きます。

届いていない場合はメールアドレスが間違っているか、迷惑メールフォルダに入っているかが考えられます。

何かありましたら

onestep.office2019@gmail.com

までご連絡下さい。

 

当日のZOOMアドレスは前日の夜にお送りいたします。

締め切りは3月14日23時59分です。

 

ZOOMを使うことに不安がある方は、お申込み時にご記入下さい。

当日までに一緒に練習が出来ればと思います。

 

是非、参加してみて下さいね。

 

 

▼2024年度事務局主催ゆる~いおしゃべり会

4月には新しい年度になります。

来年度は事務局主催ゆる~いおしゃべり会の開催を増やします。

 

まず、事務局主催ゆる~いおしゃべり会とは?

ご存知でしょうか、事務局主催と銘打っている意味を

事務局主催なので、代表の長谷川の予定は関係なく事務局の予定で開催されます。

と、いう事は長谷川が参加できない日もあるという事です。

しかし、長谷川も参加できる時には参加しますし、以前には移動中に最初に顔だけ出してくれた時もあります。

 

来年度は三つの事務局主催ゆる~いおしゃべり会を開催します。

 

まずは、今まで通り患者さんご家族が参加できる

事務局主催ゆる~いおしゃべり会 

毎月開催します。

ご家族には今まで基本的には1回目に家族のグループを作っていましたが、1回目は遺伝子変異の型ごとのグループに入っていただきます。

2回目はご家族のグループとさせていただきます。

 

2つめはご家族のみが参加できる

事務局主催ご家族のみのゆる~いおしゃべり会 

2カ月に一度開催します。

 

3つめはご遺族のみが参加できる

事務局主催ご遺族のみのゆる~いおしゃべり会 

毎月開催します。

 

昨年までは基本第3金曜日の夜という事で開催していましたが、基本的には患者さんのおしゃべり会は金曜日

ご家族、ご遺族は水曜日

そして何度か日曜日の午後に開催いたします。

 

HPに年間の予定を掲載していますが、変更になることもあります。

 

 

患者さんのおしゃべり会を患者さんとご家族としていますのは、治療の話は患者さんからお聞きするのが一番だからです。

 

参加者がお一人でも開催いたします。

随時ブログやLINE、会員メールでご案内いたします。

 

 

 

☆ぽちっとしてくださいね。

 
 

 

 

 

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http://lc-onestep.com/

 

 

病気になって、山あり谷あり。

入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります

 

今までだったら、ありふれた日常

 

がん患者になると

 

ありふれてなどいない

 

日常がかけがえのないものだとわかる

 

そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。

 

 

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