【朝日新聞】進化する肺がんの治療薬 5年以上前に遺伝子検査受けた人「要注意」 | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん、こんにちはウインク

 

ずっと追っかけているテーマ、取材してくださいました。

 

 

 

「ゲノム治療は今 ゲノムが明けた扉」で一連の流れを取材し、記事にしてくださっています。

熱のこもった特集記事です。

この問題、詳細は記事を読んでほしいのですが、伝えたい根幹があります。自分の行動が自分の人生を変えるきっかけになる、ということです。

 

 話は少し変わりますが、Mrs. GREEN APPLEの「ケセラセラ」、友人から教えてもらいました。「なるようになる」とよく訳されますが、もう一つの意味があるそう。「なるようになる(からやってやろう)」→変えていくことはできるという意味なのだそう。エールを送ってくれています。一歩踏み出す勇気につながると嬉しいです。

 

 Mrs. GREEN APPLEさんのツイートより 

「ケセラセラ」、スペインの言葉で「なるようになる」という意味です。生きている中でどうしてもグッと堪えなければいけない局面、肩を落とす瞬間、たくさんあると思いますが、なるようになる。良いとか悪いとかではなく、なるようになる。そう信じて楽曲を書きました。1曲の中で様々な感情の情緒が感じられる楽曲だと思います。今を頑張って生きる全ての人へのファンファーレの気持ちを込めました。

 

 

 



青島さんの記事も含めてシリーズはこちら。

 

 

 

 

 

▼第37回対面おしゃべり会in長野

3月2日㈯ 長野県上田市にて対面おしゃべり会を開催いたします。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

午前中は中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会が開催する相談会です。

ご相談だけではなく、お話がしたいと思われる方も是非、いらして下さい。

 

午後からはワンステップのおしゃべり会です。

『未来への手紙』トークショーとおしゃべり会の2部になります。

 

お申込みはこちらから

 

 

 

 

現地参加だけではなく、ZOOMでの参加も受け付けます。

お申し込み時にお選び下さい。

ZOOMで入って下さった方ばかりでのZOOMのおしゃべり会も同時に開催いたします。

 

お近くの方は是非、現地でお会い出来れば嬉しいです。

 

▼第28回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

2月9日㈮ 20時からの開催です。

ZOOMでの開催です。

お顔を出してのご参加となります。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

お申込みはこちらから

 

 

お申込みいただいたメールアドレスにすぐに受け付けましたとメールが届きます。

届いていない場合はメールアドレスが間違っているか、迷惑メールフォルダに入っているかが考えられます。

何かありましたら

onestep.office2019@gmail.com

までご連絡下さい。

 

当日のZOOMアドレスは前日の夜にお送りいたします。

締め切りは2月8日23時59分です。

 

ZOOMを使うことに不安がある方は、お申込み時にご記入下さい。

当日までに一緒に練習が出来ればと思います。

 

是非、参加してみて下さいね。

▼【募集】エクソン20患者さんのインタビュー依頼について

 

製薬会社よりインタビューを受けてくださる方の募集案件があります。

下記の内容をご確認いただき、インタビューに協力しても良いと思われる方は、事務局までご連絡ください。

 

■対象

非小細胞肺がんで、EGFRエクソン20挿入変異がある方

 

■インタビュー内容

・受診から現在までどのようなご経験をされたか

・診断時、治療時、入院時などにどのように感じたか

・日常生活における困り事             など

 

■インタビュー実施予定日時

24年3月4日(月)~3月15日(金)のうちのいずれか1日

※開催時間 09:30~21:30の間

※オンライン(Zoom)にて行います

 

■インタビュー時間

約75分間

 

■謝礼

インタビュー:15,000円

 

■その他

・ インタビュー実施の前に、15問程度のWebアンケートへの回答と、簡単な事前回答シートへの記入が必要になります。(所要時間20分程度)

・ インタビューは10名の方に実施します。ご参加希望多数の場合は抽選となりますので、インタビューへの参加ができない場合もあることをご了承ください。

 

インタビューの目的は、患者さんの治療の実態を把握し、今後の治療改善に活かすことだそうです。

 

インタビューを受けることが可能な方がいらっしゃいましたら、24年2月14日(水)までにワンステップ事務局までご連絡ください。

 

メールアドレス

onestep.office2019@gmail.com

 

よろしくお願いいたします。

 

 

 

☆ぽちっとしてくださいね。

 
 

 

 

 

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病気になって、山あり谷あり。

入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります

 

今までだったら、ありふれた日常

 

がん患者になると

 

ありふれてなどいない

 

日常がかけがえのないものだとわかる

 

そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。

 

 

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