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今日ご紹介する動画は、AYA世代の肺がん~僕は僕を好きになる 前編 (再アップ)
最初に問題提起なんですけども、AYA世代のがん患者さんが抱えるさまざまな不安や悩みということで、もちろん最初に病気の不安ですね。「治るの?」とか「生きるの?」とか「どんな治療なの?」とか、そういう不安があると思うんですけども、それ以外に恋愛、結婚の不安ですね。「恋愛は自分はできるのだろうか?」とか「結婚できるのだろうか?」とか、あとはパートナーがいた場合のその伝え方ですね。パートナーが、もう結婚しているよという方であれば、妊娠、出産の問題とか、「子どもはできるのか?」とか「治療の影響がないのか?」とかそういうのが問題になってくると思います。就労世代でもあると思うんで、「今まで自分が積み上げてきたキャリアはどうなるのか?」とかあと「働けるのか?」とか「収入が維持できるのか?」とかの問題もあると思います。僕はこれが一番不安や悩みの中で大きいなと思ったんですけど、友人、知人との比較。「なぜ自分だけ?」、「心配してほしいけど心配されたくないよね」とか、生きる意味の模索だったり、何か本当にややこしいですね。もう僕、本当ややこしい人間なので、今日はそのAYA世代の本音ということで、そのややこしさ全開で行こうかなと思いますんで、お付き合いいただければと思います。
AYA世代のがんの状況なんですけども、これ大阪国際がんセンター調べなんですけども、AYA世代の方で多いのが女性生殖器、子宮頸がんとか卵巣がんとかそのタイプだと思うんですけども、あと乳がんですね。甲状腺がんと消化器がんとか来て、肺がんというのはここなんですよね。そのAYA世代の中でも2パーセントしかいないということで、かなりお仲間を見つけるのとか難しいのかなというふうに思います。実際ワンステップでもAYA世代ってそんなに多くはないと思うので、割と少ないのかなというふうに思います。
AYA世代の肺がん患者の難しさなんですけども、肺がんっていう病気が高齢で罹患する人が多い。なので、高齢者を対象にした治療や生活アドバイスが標準的なんですよね。その場合って結構人生の価値観や悩みが違ったりすると思うんですよ。あと予後が悪い場合が多い。乳がんとかだと割りかし予後はいいんですけども、肺がんって今は治療進歩してきましたけども、なんだかんだ言って難治がんであり、根治は難しいという現実があると思います。長期生存できるようになってきたというのは、事実があると思うんですよね。ゲノム医療の進歩と新薬の登場により。そのような形から死ぬリスクは高いが長生き、悩みや感情が複雑だったり、孤独、疎外感を感じたりすることが多いと思います。そこで生まれたのが、ダークサイドの清水公一というのが生まれましたので、ちょっと導入部分が長かったんですけども、ちょっとここから始めさせていただきたいと思います。
改めまして自己紹介です。清水公一、44歳なんですけども、すみません。僕、おっさんで。申し訳ないです。罹患(りかん)したのは一応35歳。今、9歳と3歳の男の子がいてという形になります。
僕の実際の治療年表なんですけども、あとそれに仕事とライフイベントの表も重ねたみたいなものを作りました。2011年ですね。今から10年前の3月に結婚して、その翌年、2012年8月に子どもが生まれて、その2カ月後に肺がんと診断されて、会社の方はちょうど転職しようとしていた時期でという形でした。手術でこのとき見つかったのがステージIBだったんですけども、その後、結局副腎遠隔転移が見つかって、あと脳転移とかがポコポコポコポコ出ていたりして、もうずっと抗がん剤、シスプラチン、アリムタ、アバスチンなんですけども、その治療を続けててという形です。仕事の方はもう休職しながらという形で。でも、抗がん剤治療したんですけども、2016年12月に癌性髄膜炎とあと脳転移が抑えきれなくなったということで、結構危ない状況だったんですけども、そのとき保険承認されたばかりのホンジョ先生の研究を基礎にした免疫チェックポイント阻害薬をちょうど使ったら本当にたまたま奏功して、今に至るという形です。ここで障害年金を受け取ってた経緯もあり、何かそのときに社労士さんにお世話になったので、がんという病気の患者さんに何か社労士としてできることがあるのかなと思い、勉強をして今に至ります。私自身、この辺はずっと本当にダークサイドに落ちていたので、なかなか厳しい精神状況だったなというふうに思っております。
「肺がん、ちょっと難しいよな」ということで、感じるのはAYA世代の肺がんの場合って、悩みが多様化していると思うんですよね。
まず最初に悩みというものは治療だと思うんですけれども、医師、病院の選択だったり、その副作用だったり、ステージ、余命だったりとか。あとは生活面ですね。仕事とか休職がどうなってるとか、テレワークできるかとか、仕事の継続ができるかとか、職場での人間関係などなど。あとは仕事とも関連あるんですけども、お金ですね。医療費、生活費、学費、ローンとか、あと支援制度、傷病手当金や障害年金など。あとは本当に人生の悩みですよね。家族との関係とか、知人との関係とか、自分らしく生きるとは何だろうとか、そういうことの本当に悩みが何かその治療も含めてグルグル回ってるのが悩みなのかなというふうに思っております。
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