みなさん、こんにちは
▼ワンステップには、Youtubeチャンネルがあります
ワンステップ【がんサバイバー】（クリックするとYouTubeへ飛びます）
チャンネル登録者は 2,940人になりました
登録いただいたみなさま、本当にほんとうにありがとうございます～
今日ご紹介する動画は、『がんになり思うこと、伝えたいこと』Part1 ～ワンステップ会員 青島央和さんのご講演 前編～ (再アップ）
ワンステップ会員の青島央和さんによる体験談 『がんになって思うこと、伝えたいこと』 この講演の前編の様子をお送りします。
この動画は、2021年1月17日(日) ワンステップオンラインセミナー＆おしゃべり会にて収録されました。
青島さんは「健斗くん」というハンドルネームでワンステップのＳＮＳに良く書き込みをしてくださっています。罹患したばかりの人や、困りごとの投稿にも積極的に声をかけてくれるムードメーカー。 ご自身の治療の状況や悩みなどもみんなに知らせてくれます。 そしてラーメンが大好きだそうで、よく美味しそうなラーメンの写真 もアップしてくれます🍜 彼が住む街は「朝ラー」文化があって、文字通り朝から食べたくなるあっさり系？の美味しいラーメンがあちこちで食べられるのでは。
そんな健斗くんは病気になって５年。 福祉職の公務員として、仕事は大変忙しく、がんの治療と仕事の両立の困難さを強く感じています。 ２人に１人ががんになると言われる時代。職場環境を疾病にかかっても仕事を続けやすいように変えたいと願い、動いていく・・・
肺がんと診断されて現在５年目を迎えておりますが、何とか試行錯誤しながら治療をしているといった状況です。
がんの治療をしながら仕事をしている。
非常に難しいと感じています。
そんな時に、ワンステップに出会うことができました。
今日はですね、今までの治療の経過から、ワンステップと出会ってどのように感じ、どのように伝えていきたいのかといったことについてお話をさせていただきたいと思います。
今日お話をする内容ですけれども、まず最初に治療の経過についてです。
現在はですね、この4番目の分子標的薬（ザーコリ）という薬を飲みながら治療をしています。
そのお話の後に、がんになってどのように感じ伝えたいとか、というところについてお話したいと思います。
ワンステップとの出会いによって、自分自身がどのように考え方が変わっていったのか、これからどのように考えていきたいのかといったことについてお話をしたいと思います。
年齢は48歳です。
二人の子供と、妻との４人で生活をしています。 長男は現在一人で奈良県で生活をしています。
仕事のほうは静岡県職員で、福祉職として採用されました。 現在はですね、児童相談所のほうで、児童福祉司として勤務をしています。 ケースワーカーですね。
私のがんの診断に至った経緯ですけれども、2016年の9月の末頃ですね。
毎年行っている人間ドックの検診センターのほうから、電話で連絡がありました。
毎年検診の結果は封筒で送られてくるだけなんですけれども、この時は電話が来ました。
胸部X線の方で、気になる所見があるので、一刻も早く精密検査を受けてくださいと。
かなり切羽詰まったような電話でした。
早速10月にですね、地元のがんの拠点病院を受診しています。 CTも撮りました。
とにかく、PET検査をやっていただきたいと主治医のほうから話がありました。
11月にはですね、肺がんであると診断をされています。
11月の中旬がですね、右の下葉及びリンパ節の切除の手術を行いました。 当時、ステージⅢのAという診断でした。
EGFRとALKは、陰性といったところです。
治療の経過です。
手術についてはですね、このぐらいしかちょっと記憶にないですね。
万全を尽くすけれども、出血多量で命を落とすことがあるよ、と。
リンパ節の転移は疑わしいけれども、手術をしてみなければわからない、といったお話でした。
手術の方は成功したんですが、とにかく麻酔が切れたときにはもう激痛でしたね。
私の場合は、3種類の痛み止めを使って、ようやく眠りにつくといった状況でした。
とにかく痛かった、というのを覚えてます。
がんの治療は終わったと思ったんですけれども、結局ですね、リンパ節のほう7ヶ所採取したうち4ヶ所、転移があると。 いうことで、進行がんですという診断でした。
ですので、手術の後、一旦退院をして、その後４クールですね、抗がん剤治療を行います、という話でした。
最初の入院のときに、主治医の回診のときにですね、主治医に「私はどのくらい生きられるんですか？」という余命について聞きました。 主治医の方からは、「しっかり治療すれば2年は生きられるでしょう」といった診断でした。
当時ですね、長男は中学3年生で、長女はですね小学校４年生といったところでした。
私にとってはですね、2年という期間は2年しか生きられないんだ、というところで非常に絶望感が強くありました。 1人では抱えきれないといった状況でしたので、がんの相談支援センターに駆け込んで、相談にのっていただきました。 この相談員との出会いというのは、私にとっては非常に大きかったです。 入院する度にですね、病室に来てくれて、いろんなお話を聞いてくださいました。
仕事のことであったりとか、治療のことであったりとか、家族のことであったりとか。 いろいろお話を聞いてくださりました。
私はこの相談員との出会いというのは、非常に大きかったかな、というふうに振り返って思ってます。
半年後ぐらいにはですね、やはりンパ節2ヶ所の再発および転移ということで、今度は違う薬を使って、治療しますという話がありました。
初回は入院するけれども、2回目以降は通院治療します、というところでした。
かなり強く副作用が出ました。 もちろん脱毛もありましたし、骨髄抑制で、白血球は下がると。
とにかくだるいですね。
私の場合は、水曜日に抗がん剤打ってですね、金曜日にジーラスタというその白血球を上げる注射を打って、副作用のため金土日は寝て過ごすということを月に1回ですね、やりながら仕事と両立を図るというところでやっていました。
やっぱりその残りの人生について、主治医の方からは余命についても伝えられていましたので、残りの人生をどのようにこう生きていけばいいか。
家族に対しては、子供たち2人を残して死んでしまうのか。
がんの治療とですね仕事との両立については、なかなかうまくいかないといった状況でした。
当時の職場からですね、とにかく疲れた疲れた、疲れたが多いですねとかですね。
何に疲れているんですか？とか。
手伝ってほしいという話をすると、持ち帰ってやりますよ！ということで逆ギレされたりとかですね。かなり辛い状況ではありました。
報告をしている上司からもですね、いつからその時間外勤務できるんだ、という話もありました。
ですので、がんの副作用である倦怠感とか、気持ちが落ち込んでいるというところは、なかなかこう伝わりにくいのかな？というふうに思っていました。
結局カミングアウトしないで、独りで抱え込んで、仕事をしていたといった状況でした。
2018年の6月からテセントリクというお薬を使うんですけども、2018年の5月ぐらいから、とにかく空咳とむせこみが多かったです。
上手く喋れないということと、あとはその擦れるですね、声が擦れるということが多かったです。
一旦咳が出るともう止まらないという状況でした。
先ほどもお話したように児童相談所で仕事をしていますので、対面で面接をするという仕事が多いんですけれども、自分が喋る前には必ずそのペットボトルのお茶あたり飲んで喉を潤してから喋るといった状況でした。
当時の診断ですけども、がん性リンパ管症というのを発症していました。 右の肺は、もうほとんどそのがんで真っ白な状況でした。 このがん性リンパ管症はかなり進行している状況でしたね。
主治医の方から、3種類の抗がん剤かテセントリクという免疫療法ですね、二つの治療について選択をされました。
私の場合は、抗がん剤がですね、ほとんど効かなかったので、おそらく効かないでしょうと。
効かなければどのくらい生きられるのかっていうことを主治医に聞いたところ、おそらく半年ぐらいでしょう、ところでした。
テセントリクについては、効果がある人には効く。 効く人はだいたい3割ぐらいであろうということと、副作用も重大な副作用がある。 どのような副作用があなたに現れるのかはわからない、といった説明でした。
テセントリクを選択しまして、3週間に1回通院治療をしました。
児童相談所の業務ですが、その緊急業務ですね。
虐待通告が日常的にありまして、非常にストレスが多くかかるような状況でした。
休日の呼び出しであったりとかですね。 怒鳴り続ける保護者の対応ということで、昨年のですね、6月の末ぐらいだったんですけれども、6時間ぐらい怒鳴り続けてる保護者の方がいらっしゃいました。 そういった対応をですね、かなりストレスを感じている状況でした。
せっかく免疫療法をしてその免疫を今上げているのに大丈夫なのか？とかですね、テセントリクの副作用は、私自身そんなになかったんですけれども、やはり倦怠感というのはありました。
ですので、面接を終えて、1時間ほどですね、仮眠を取って次の面接に備えるといったこともやっていました。
ただ年齢的にもやはり頑張らないといけない年齢でもありましたので、とにかく頑張るというところをやっていました。
ですが、2019年の5月にはですね、いよいよ抱えきれないような状況になってしまいまして、同僚にがんであることを伝えました。
そこでようやくですね、休日の呼び出し当番から外れるということになったんですが、日常の業務はですね、配慮はないというところで、残業はかなり多かったという状況でした。
がんの治療と仕事との両立については、なかなかやはり1人はですね業務を抱え切れない、と。
無理をして頑張ってですね、そのがんの状態が悪化するのではないかなとか、体へのダメージも大きくてですね。 将来の不安も強かったです。
私の場合は見た目ではわからないというところもありまして、ただ同情してもらいたいわけではないと。 周りにやはり理解をしてもらいたいと、思っていたんですけども。
自分自身が、やはりその自分の病気について、もっとですね、詳しく知る必要があるのではないかと、思い始めながら仕事をしていたという状況でした。
☆病気に対する不安、治療の副作用があって辛い状況での仕事との両立や不安。同情してもらいたいのではなく、理解してもらいたいという言葉にとても共感しました。
ぜひご覧ください。
★ランキングに参加しました
病気になって、山あり谷あり。
入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります
今までだったら、ありふれた日常
がん患者になると
ありふれてなどいない
日常がかけがえのないものだとわかる
そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。
▼ワンステップのLINE公式アカウント
ＩＤ @377lmjah
（数字の377の次は英小文字の「エル」です。数字の「１」や英大文字の「アイ」ではありません）
ワンステップのLINE公式アカウントは、
情報をひとつずつ、不定期に一方通行でお送りする配信専用です。
返信メッセージをお送りいただいても、BOTによる自動返信で
個別の問い合わせには対応できません、というメッセージが
送られます。ご容赦ください。
LINEの画面上のメニュータイルには、
ホームページやブログ、ＳＮＳ、YouTubeなどへのリンクを貼っています。
ポチっとクリックしてみて下さいね。
ご登録いただくには、ＩＤ検索をして、友だち申請からお願いいたします。
肺がん患者の会 ワンステップ
ＩＤ @377lmjah