みなさん、こんにちはワンステップ事務局です
12月はゆっくりペースの予定でしたが、今日は肺癌学会に参加してくださった方から感想が届いていますので第2弾をお届けします。
▼肺癌学会 PAP 参加レポート
今年の肺癌学会のPAPには参加するだけではなく、登場してくださった方が感想を書いて下さいました。
今日は1日目の「医師が患者になって思ったことの」の講演後の「一般の患者と同じところ、異なるところとは？」に出て下さったtomoさんです。
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今回PAPに初めて参加させていただきました 私（Tomo）からの報告をさせていただきます。
参加したセッションは、最初にお二人の癌に罹患された先生方にお話を伺い、それから私たち一般の患者と同じところと異なるところとは？を話し合う２部構成になっています。
なにぶん、すべてが初めてであり 慣れないWEB参加。しかし、今までの人生 消極的かつシャイな私にとって、現代の「どこでもドア」（zoom）は、この参加をうっかり承諾してしまう心強い道具でありました。
と、まあ そうは言っても、実際にその扉を開いてみたら、画面からも感じる会議場のやや緊張した空間の中に 突如と映し出されるリンゴ畑背負ったおばさんに「誰や！？」と思わず叫びそうになる場違い感。 滝汗流しつつのスタートとなりました。
第一部 「医師が患者になって思ったこと」
前田理恵子先生（東京大学医学部付属病院放射線科）のご講演から。
お聞きしているうちに、前田先生のことを脳内で「医療界の吉田沙保里」と呼ばせていただいていました。
なぜなら、その強くしなやかなところ。とにかく何事にも立ち向かうこと！
圧倒的なパワーを見せていただきました。
しかし、そんな先生も癌が発覚した時、それまでに別の病気で大変な経験をなされてきても「（それまでの病気に）百戦錬磨であっても癌は重い」と感じられたこと。
そして「人生の継続を否定して生きる」という言葉 これは痛く刺さりました。
たとえ、たくさんの病気を診ておられる方にも、「癌」とはそういう病気という認識なのかと。
しかし、「（病気が）画像で見えることは怖い」との言葉には、放射線科の先生ならではのお気持ちとも思えました。一般人には画像を見せられてもほとんどわからない人の方が多いのではないかと。
ここで私の疑問 「知らない不安」（一般患者）と「知っている怖さ」（医療者）は同じか否か？
それはともかく、治療に関しては専門医師への繋げ方も治療方針についても、モチベーションの上げ方もスピーディであるところはさすがに医療者ならではないかと思いました。
次は
清水秀文先生（JCHO東京新宿メディカルセンター呼吸器内科）のご講演。
先生の症状を一通りお聞きしてからすぐの感想は、やはり医療者の方々の診断や治療方針の決め方は早い！ それに尽きます。
清水先生は、それがどうしてそうなのかというところで「医療者と一般患者の違い」を分かりやすく説明してくださいました。
一般患者は治療のスタート時、薄いパンフレット１枚を持って旅に出るようなもの。
（医療者は「るるぶ」だそうですよ）
つまり、情報量の違い。しかし、ただ情報があればいいというものでもない。
医師が患者になったら、患者の気持ちがわかるか？といえばそうではなく、
むしろ「わかったつもり」は危険とのこと。
患者会で患者同士が話をするというのも、必ずしもいいわけではない。
（それは同じ病気であっても一人ひとりは治療も効き方も全然違うし、相手に当てはまるから自分にもというわけではない。という意味かと私は解釈しました。）
インターネットでの情報も勧めない。
自分に沿う情報を見つけ出すことの困難さを感じます。
とりあえず、一般患者にもわかりやすく正しい（場所からの）情報としての「ガイドブック」これが必要。（今は、清水先生自ら「肺癌ガイドブック」を制作されているそうですのでこれは有力な情報源となりそうです！）
ざっと、お二人のご講演で私が心にとめた言葉だけを挙げてみました。
聞く力も理解力も乏しい私ですので、本当は違うことをおっしゃられていたかもしれません。その辺どうかご容赦ください。
しかし、これだけは忘れずにいたい特筆すべき言葉もありました。
私たちにも有効かつ必要な言葉です。
前田先生 「療養に専念はダメ。仕事を続け、輝く生活をしていけば 癌は逃げていく！」
清水先生 「治療が効かないとき、先々のことはその時考える」
無駄な不安は抱かず、今を懸命に生きることが大事！ そういうことかと思いました。
第二部 「一般の患者と同じところ・異なるところとは？」
いよいよ、私たち一般患者の参加です。
実は、当日まで私は状況が全くつかめていませんでした。事前打ち合わせがあるのかどうか？会議室への入り方はどの扉からなのか？何人参加なのか？
いや、本当は確かな連絡いただいているのですが、数日前から文字も読めなくなるほど緊張してたのかもしれません。なにしろ前々日まで日時を間違えてましたので。（土曜日だとばかり思っていて、金曜日だと気が付いた時の驚愕）
消極的かつシャイな性格は限度を超えると開き直るところがあります。
「もういい。たぶんわたしはモブ」（根拠のない確信）
これで落ち着たものの、いきなりセッションの本番会場の扉を開け「誰やっ！？」となったわけです。（時すでに遅し 「農場から皆さんこんにちはー」状態でスタート）
司会は我らがワンステップ長谷川さん。 参加者は社会保険労務士清水さん、患者家族米澤さん、そして農民 私の３名。
「モブ」ではありませんでした。（泣）
余談が長すぎました 話し戻します。
３名それぞれの感想を述べていくわけですが、共通して「違いは情報量の多さや医療への繋げ方の早さ」
私個人の感想は「自分は医療を受け身でしかいなかった」です。
しかし、清水さんがそれをまた上手い例えにしてくださり
「ゲームでいうところのレベル」に当てはめてくださいました。
癌という敵に立ち向かうレベル度は一般が２０だとして、医療者の皆さんは３０くらい？
それを聞きながらさらに自分を振り返りましたが、私はまだ発覚して１年半ほどで、告知された当初などは「受け身」にすらなれず、病院から渡された「肺癌ガイドブック」は１ページもめくられず、２か月も放置していました。（清水先生ごめんなさい）
さらに、この場でふと気が付いたことは
医療者や一般と関係なく、私個人が「告知された時の年齢」が、ここにいる現患者さんとの違いがあること。
皆さんAYA世代の罹患者さんでしたが、わたしはすでに子育てを終え、社会的地位も役割もありません。
告知の最初に思ったことは「もうこれで終わっても良い」でした。
ゲームに例えたら、いきなりのゲームオーバーですね。
もし、まだ私が子供たちを育てなければならないときであったら。
たぶん、その心痛は己の恐怖を超えたかもしれません。
ともかく、患者自らゲームオーバーを宣言してしまうということは、
どんなに良い医療情報や、最新の技術といったアイテムがあったとしても無駄ですし、医療者様からはなす術がありません。
戦うのはあくまでも自分です。
患者会に入り、患者家族の皆さんの思いを知り、また自分自身の子供時代に親の病気で涙した経験も思い出し、さらに、支えてくださった医療者の皆さんを思い出し、早々に投げ出そうとした自分を深く反省しました。
癌と向き合う。命の限りを思いながらも輝く生活を続ける。
これは、医療者でも、一般患者でも、年齢や性別が違っても みんな同じではないかと思いました。
最後は自分の想いばかり書き連ねてしまいましたが、本番中 頭の中真っ白で、自分の発言を一番覚えていません。ご視聴されていた方がいらしたら、途中から「○×＃＃＊＄＠＠＠＠」と話してる宇宙人が一人紛れ込んでたなと思い出していただけたら幸いです。
最後の最後に、この企画を計画し準備手配してくださいったスタッフの皆様
ご講演していただいた先生方、
素晴らしい講演と企画をありがとうございました。
この場をお借りして御礼申し上げます。
以上
初PAP潜入レポートでした。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
tomoさんありがとうございました。
そうなんです。事前打ち合わせもほとんどなかったので、きっとご心配だったのではないかと思います。が、とってもそんな風にはみえないほど、落ち着いてお話してくださいました。
来年も是非、参加してくださいね。
皆さんも来年の肺癌学会は是非～
▼マンガ動画
第１話
『”患者の知らない”医師の心情（ウチガワ） 〜診断から治療まで〜』
監修：青野ひろみ氏（東京警察病院 呼吸器科部長）
「告知」の時は誰もが頭が真っ白になるもの。では、その時医師は、スタッフは何を考えながら進めていたんでしょう？わずかな一言にかけられた想いとは・・・知られざる医療者の心情（ウチガワ）をお伝えします。
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