みなさん、こんにちはワンステップ
▼日本肺癌学会学術集会 患者・家族プログラム最終日！
もう最終日ですよ。
いろいろ学ばせていただきました。
今年の4月には外科の分野で大きな発表があるとのこと。楽しみです。
さて、本日、最終日に長谷川が担当するセッションが2つあります
未来への手紙（1年後の自分へ）と人生会議
その見どころをちょっとご紹介します
▼未来への手紙（1年後の自分へ）
患者が1年後の自分へ手紙を書くという企画。
書く時の縛りは「1年後の自分へ」というタイトルのみ。
5人の患者が登場します。
先に読ませていただきました。
その中には
誓い
約束
決意
言葉は何でもいいですね。
肺がんになった自分を振り返りつつ、未来をみた手紙を披露してくれます
いろいろなことを感じてくれるのでは。
ぜひ
▼人生会議
北里大学の佐々木先生のご講演。
優しいんだろうな。
そのあとは私からの質問。
ワンステップのSNSで投稿されたACP/人生会議のシートに関してです
この写真を見てくださいませ（※許可をいただいています）
生き方連絡シート② 治療変更時
生きがいや大切にしていることは何ですか？
１ 家族や友人
２ 趣味
３ 経済的なこと
４ 仕事や社会の役割
５ 一人の時間が保てること
６ 身の回りのことが自分でできること
７ できる限りの治療が受けられること
８ 家族の負担にならないこと
９ その他
急に悪くなった時には、延命治療を希望しますか？
このような質問が並んでいます。
このシートは、セカンドラインに入る若い患者さんから、お見舞いにいった母親に渡されたものです。
その母親からの質問を佐々木先生に聞いてみたいと思っています
今でもあれを思い出すと心臓がバクバクして気が遠くなりそうです。
その時の気持をここに書かせていただきます。
最初の薬が効かなくなって、次の薬へ移行の為の入院中でした。
もちろんコロナのさなか病棟のナースステーションの前で入院する娘を見送りました。
次の日病棟の主治医の先生から薬のお話の電話がありました。
その時に先生は「正直に言いますが娘さんの病気は治りません。延命治療と言う事を理解して新しい薬を始めます」との内容でした。
それでザワザワしている時に、娘からのラインで
今日こんな紙を貰った。書いて出さなければいけない。って。
見たらあれでした。
こんなのを本人に書かせるんだとほんとにびっくりしましたが、これからの事、最期の事を考えるのもいい機会かな？とも思いました。
娘の病気がわかって癌とか病気とかの話はさけてきたからです。
紙を見ると家族と話し合って提出となっていたので、退院する時に持って帰って後で提出するのかと思いましたが、退院する時にその紙はありませんでした。
病院からもその事については何も無しです。そもそも退院する時も会計を済ませたら娘が一人で下りてきてそのまま帰りました。新しい薬の説明もありませんでした。
聞くに聞けず、、時間が経つにつれ、一人で出したんやと思うとどんな気持ちで自分の最期の事を書いたのか胸が張り裂けそうでした。
未だになんと書いたかは聞けずにいます。
娘の気持ち、、病気を知った時も髪が抜けた時も、薬が効かなくなったり、一人入院したり。でも娘は一度も泣くこともなく、取り乱すこともなく。
そんな娘の正直な気持ちを知りたいけど聞けない。
病院にいっても、冊子やポスターには誰にでも相談してください。とは書いてあるものの一体誰に何を相談すればいいのかもわかりません。
主治医の先生もいつも診察は混雑していて話しにくいです。
正直、時間が過ぎるのを待ってる感じです。じかんもったいないのはわかりますが、どうすれはいいのかわからないのが現実です。
それとあの用紙を見た時に娘はもうだめなのか？！とざわつきと覚悟を決めなければ！とも思いました。
あの用紙はどこに保管しているのでしょう？
どこで使われるのでしょうか？
人生会議始まっています。
▼マンガ動画
第１話
「“患者の知らない”医師の心情（ウチガワ） 〜診断から治療まで〜』」
監修：青野ひろみ氏（東京警察病院 呼吸器科部長）
「告知」の時は誰もが頭が真っ白になるもの。では、その時医師は、スタッフは何を考えながら進めていたんでしょう？わずかな一言にかけられた想いとは・・・知られざる医療者の心情（ウチガワ）をお伝えします。
共同制作 肺がん患者の会ワンステップ ノバルティスファーマ株式会社
がんを生きる
取材していただきました。2015年にワンステップを始めて、いろいろと取材を受けてきましたが、当時、一つだけ話せないことがありました。それはこどものことです。いろいろな感情があふれてきて、まとまらないので、そこを触れられても、きちんと答えられなかったなあという思いがあります。
そんなことを思い出した取材でした。もしよければどうぞ！
▼皆さん～ふるさと納税を使ってワンステップへの応援を！
そもそもふるさと納税とは！
実質2,000円の負担で
ふるさとや応援したい地域に寄附ができて
特産品などのお礼品も受け取れる、
寄附する人も地域もうれしい仕組みです。
そのふるさと納税で、
登録されたNPO法人に寄付ができる仕組みが横浜市にはあります。
つまり、ふるさと納税で、ワンステップを応援することができます。
今年度のワンステップの活動がもし、
みなさんの満足に値するのなら・・・
できる範囲で構いません。
応援していただけないでしょうか。
その気持ちは、もっとみなさんと盛り上げていくために使います。
「ふるさとチョイス」から寄付できます。
返礼品も
横浜らしく小籠包などの飲茶セットからホテルのディナー、
ベイエリアのクルーズもあれば、牛乳やアイスの詰め合わせもあります
もしふるさと納税考えてもいいよという方がいらっしゃいましたら
2つだけ注意点あります
一つ目
使いみちについて、
11．市民活動を応援したい！
こちらをお選びください。
二つ目
「自治体アンケート」の欄に、
希望の団体名を「肺がん患者の会ワンステップ」
とご記入ください。
団体名をお書きいただくことで、ワンステップへ寄付が届きます。
どうぞ今年もふるさと納税から、
ワンステップへのご支援をよろしくお願い申し上げます。
詳しくはワンステップのHPから
ふるさと納税以外にも銀行振り込みでも寄附が出来ます。
どうぞよろしくお願い致します。
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ありふれてなどいない
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