患者会のお勉強タイム。ワンステップも発表です~! | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

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2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

こんにちは

 

27,28日とFFJCPという患者会の集まりに行ってまいりました。

全国から集まったのは56の団体。100名以上が参加。

これだけたくさんの団体あるんだなあと思います。

 
※がんnoteの岸田君の表彰&発表 雰囲気はこんな感じ。
 
 
 
 
そもそもFFJCPとは?
全国の個々のがん患者会がお互いの活動を知り、日々の活動の中で直面している諸問題を討議・理解・共有するための交流の場とするのが目的の会議。
 
 
なので、大きく3部構成
1)講義を聞く
2)ポスター発表
3)グループ討議
 
 
私は、ファンドレイジングなど様々な話がありましたが、
この中の「臨床試験の情報提供」の話が一番心に残りました。
海外ではいろいろあるんだね、といまさら感心。
 
 
肺がんのタイプの一つROS1 
海外ではその研究資金を集めるべく、クラウドファンディングが始まっている様子
 
 
 
 
 
日本でも動きがあります
ぜんそくの臨床試験のクラウドファンディング
 
 
 
 
 
 
臨床試験を寄付で行おう
という動きが広がっているようです。
 
 
 
 
▼ポスター発表
 

 

小倉のえっちゃんが発表です

 

 

おしゃべり会でやった、「家族」をテーマに発表しました

 

 

 

日本肺がん患者連絡会では、その活動の紹介。

自分が貼ったくせに、順番が間違っていて

しどろもどろになりましたよ~

 

 

 
 
三朝子お姉さんも発表!
 
 

 

最後は記念写真

 

 

 

また来年きたいです。

 

 

そのあとは日本肺がん患者連絡会の会議・・・

こういうイベントに参加してからの会議・・・

わかっちゃいるけど、疲れます。

でも必要な会議。

前に進んだと思っています

皆さん、ありがとうございます

 

 

この「家族」テーマの発表はブログに載せていきます

 

ではまた!