「治験」てなに?⑥ 検索サイトは100%にならない | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

 

みなさん こんにちは

「治験てなに?」シリーズです。実際に治験情報を取りに行ってみて、感じたこと、わかったことを書いています。前回は・・・「治験の情報提供やアクセスが非常に悪い。」そんなことをよく聞きますが、本当にそうか、実際に治験検索サイトを使って検索してみました。すると、その機能がとても低いことがわかりました(726日調べ)。今回はその続きです。

 

 

 

 

 

 

 

「検索は100%にならない」と書きました。単純にいいますと、

 

「検索サイトに治験の情報が全部載っているわけではない」

 

ということです。どういうことでしょうか。

 

教えてくれたのは、オンコロの責任者である可知さんです。

 

 

 

 

 

可知さんは説明してくれました。

 

 

 

 

 

▼「検索サイトに治験の情報が全部載っているわけではない」とは?

 

 

 

 

前提として、ほとんどの臨床試験は登録・公開されています。誰でもWEB上でアクセス可能だそうです。これが決まったのは2004年のこと。研究の成果を医学雑誌に載せるための条件として、治験の事前登録が必須になったそうです。理由は不正防止。はじめに治験を登録、公開しておけば、論文としてまとめられたとき情報操作できないよね、ということのようです。

 

 

 

 日本において、登録機関は3つあります。

 

 

 

①大学病院医療情報ネットワーク研究センター(UMIN-CTR)(※ユーミンと読む)

 

 

 

 

②日本医薬情報センター(JAPIC(※ジャピックと読む)

 

 

 

③日本医師会治験促進センター(JMACCT

 

 

 

 

 

 

これら3つはいわゆるプロ向けです。

これらの登録機関の情報をもとに、患者向けの検索サイトが作られています。

 

 

 

 

 

 

 

 

ところが・・・

実は登録機関はもう一つあります。それがこちら、アメリカの検索サイト、Clinicaltrials.gov(クリニカルトライアルズ ドット ガブ)です。

 

 

 

 

 

先ほど、日本の登録機関は3つといいましたが、このアメリカのサイトを含む、4つの登録機関のどれかに、治験は登録されることになります。

 

 

 

と、すると、どうなるか見えてきます。

 

 

 

 

先ほど言ったように、日本の患者向けの登録サイトは3つの登録機関の情報をもとに作られています。

 

 

つまり、「Clinicaltrials.gov(クリニカルトライアルズ ドット ガブ)に登録された治験は、日本の患者向けサイトには出てこない」

 

 

ということが起こります。

 

 

 

 

 

これが検索サイトは100%にならない、ということです。前回患者向け検索サイトの検索機能が低いことを取り上げましたが、仮にそれが高性能になったとしても、この問題が残るということになります。

 

 

 

 

 

では、こういった状況の中で、治験情報をとるにはどうすればいいでしょうか?そもそもできるのでしょうか?

「はい、できます」とオンコロの可知さんは言います。次回です。

 

 

 

 

▼おしゃべり会910日開催です~

 

●日時   910日(土)午後1時~午後4時まで

●場所   東京都千代田区紀尾井町3-23  文藝春秋新館 8階 

                      株式会社ジェイ・ピーアールセミナールーム

                   有楽町線麹町駅1番出口から徒歩3

                  半蔵門線半蔵門駅1番出口から徒歩8

●参加費  500

 

 

参加ご希望の方は・・・

ご自身のタイプ・腺がん遺伝子なし、EGFRALK、家族などを書いて(※おしゃべりのグループ分けの目安です)メールで連絡くださいませ

 

こちらです

mail@lung-onestep.jp

 

 

  

まだまだありますよ~

 

■10日 札幌市民公開講座

 http://www.cancernet.jp/18403

 

19日 名古屋市民公開講座

http://www.cancernet.jp/18403

 

 

■1016日 仙台市民公開講座

http://www.cancernet.jp/18878

 

※19日名古屋と、10月16日仙台は、公開講座の後おしゃべり会があります。ご希望の方、どうぞ!私も行きます。

 

よろしくお願いします!

 

 

 

 

<メール会員制度はじめました!>
ワンステップ!から活動情報をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です。
登録はコチラです★CLICK★


肺がん患者の会 ワンステップ!
ホームページはココ!

皆さんのための患者会です。相談等どうぞ。