みなさん こんにちは
「治験ってなに?」シリーズです。
今まで、「そもそも治験ってどういうもの?」ということで進めてきました。だいたい「そもそも・・・」はご紹介できたのではないかと思っています。
ということで、次の段階へ進みたいと思います。
▼治験は治療選択肢の一つ
こちらは「治験」について、どんなイメージを持っているのか調査したデータです。
※「がん医療における『薬』ならびに『治験』に関するアンケート」から抜粋
乳がん患者団体NPO法人ブーゲンビリアさんが、2012年、会員とその家族や知人、全国の患者会関係者を対象に実施したもの。がん体験者352人、体験者の家族・遺族516人、家族にもがん患者がいない非体験者802人、その他・立場無回答77人、合計1747人が回答(回収率69.9%)したそうです。
治験のイメージとして
「使える薬がなくなった人が参加するもの」
「研究目的あるいは人体実験・モルモット」
という考え方が一定数いるようです。ここについて、私たちの考え方を今一度書きたいと思います。
私たちは治験に対して
「ファーストライン、セカンドライン、それ以降、それぞれの段階で、治療選択肢の一つ」(肺がん領域)と思っています。
第一回目で書いたように、私たちが出会った患者自身の言葉をそのまま受け取ると、肺がん領域においては、「治療選択肢の一つ」と考えるのが一番しっくりくるからです。すごく単純な理由です。
でも、「治療選択肢の一つ」と考えていくと、なんだかとても腑に落ちないことがあります。
それは・・・
「治験へのアクセスが非常に悪い」
ということです。
▼治験へのアクセスが悪い
わかりやすい情報提供をしてほしい
そもそも治験の情報はどこで手に入るのでしょうか?
その答えはもちろん「主治医」ということになります。しかしながら、私の通っている病院では治験をやっていません。皆さんのところはどうですか?やっている病院とやっていない病院がありますよね。やっていないところに通っていれば、「うちではやっていないんですよ」と言われて終わりのような気がします。たとえ、治験を行っていたとしても、あっちの病院ではAという薬をしていて、こっちの病院ではBをしている。病院によって受けられる治験に違いがあることを、病院に通ってから知る。募集期間があり、それにはまっていなければ受けられない、等々。
なんというんだろう・・・言葉にすると、「受け身」というイメージかな。情報が全部公開されていて、選べるイメージがない。そもそも治験の情報をわかりやすく教えるシステムが存在していないのではないか、と思います。本当のところ、どうなっているんだろう?
ならば、情報を取りに行ってみることにします。そこから見えてくることがたくさんあると思います。
ということで、「治験ってなに?」シリーズ
「そもそも治験とは?」は終わりで、「治験情報を取りに行ってみたら」の始まりです。
次回は・・・
みなさん、日本には、患者向けの大きな治験情報検索サイトが2つあるのをご存知でしょうか?そのうちの一つで実際に検索してみます。けっこうなことが分かってびっくりしました。すぐにアップします。
★いろいろなイベントのお知らせです
▼<東京・8月6~7日>
ジャパンキャンサーフォーラム
去年は、アキバキャンサーフォーラムとして開催されました。今年はバージョンアップして登場。患者のためのセッションがいろいろやっています。
・以前お願いした臨床試験に関するアンケートの結果も発表されるそうです。なんでも2000人集まったらしく、それはすごいことだそうですよ。8月6日のジャパンキャンサーフォーラムではそのセッションも組まれています。
「臨床試験調査結果」16:00-16:50
・このフォーラムには、ワンステップもブースを出しています。もしご興味あればのぞいてください。要申し込みです。
▼講演会とおしゃべり会、秋には日本各地であります。そのご紹介です。
<北海道・9月10日>
もっと知ってほしい肺がんのこと 2016 in 札幌 〜あなたにとって最適の肺がん治療とは(日本肺癌学会 主催)
北海道肺がん患者と家族の会の野村さんもお話するようです
http://www.cancernet.jp/?p=18403
②<名古屋・9月19日>
もっと知ってほしい肺がんのこと2016 in 名古屋 ~もし、進行・再発肺がんと診断されたら〜(CNJとイーライリリー社の共催)
また、セミナー後には希望者で、「おしゃべり会」をします。進行役は三重で肺がん患者会をやっている大西幸次さん。名古屋の方、ぜひ!
http://www.cancernet.jp/?p=18874
③<東京・9月23日>
ONCOLO Meets Cancer Experts(OMCE)第9回:がんと医療情報
国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科の後藤 悌先生。
http://www.cancernet.jp/?p=17731
④<仙台・10月16日>
もっと知ってほしい肺がんのこと2016 in 仙台 ~もし、進行・再発肺がんと診断されたら〜(CNJとイーライリリー社とNorth East Japan Study Groupの共催)
セミナー後には希望者で、「おしゃべり会」をします。進行役は長谷川です。東北の方、ぜひ!
http://www.cancernet.jp/?p=18878
▼メールが返ってきてしまいます
ワンステップへメールを送信したが、返信がないという方。着信設定を変えていただけると嬉しいです。docomoのアドレス方に多いようです。
肺がん患者が作る!トコトン患者応援マガジン 肺がんBOOK 創刊です
ネットで見ることできます。
テーマは、「一人じゃない。お仲間いますよ!」
体験談など載せています
どうぞご覧になってくださいませ!
<お知らせ>
日本肺がん患者連絡会のフェイスブックができましたよ!ぜひご覧になってください&参加してください。「いいね!」お願いしますね。
https://www.facebook.com/JapanLCA/
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