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若の生活

Yahoo!ブログより引っ越しをしてきました。

若…2002年生まれ、1歳7か月で自閉症確定診断。「若」の由来は、某ド田舎本家で舅が「時代が違えばこの子は『若様』じゃ! お前たち(親族の子どもたち)とは扱いが違うことを自覚するように」とブチかましたことによる。

当社はリフォーム部門を大改装!

500万ほどかけました…………(経理のオバチャン、白目)

 

リニューアルイベント!

 

てなわけでリフォーム相談会のついでに

「酵素ジュース教室」

というサブイベント。

講師を呼んで、一般顧客さんも参加していただいて…というヤツだ。

 

 

 

 

 

基本的に

「健康系のアレコレ」

には懐疑的な立場を取る私。

…これは義両親の「健康オタク」のせいでもあるんだけれどなw

なにせ、義父は

「健康のためなら死んでもいい」

このギャグのようなセリフを

リアルで吐いた

というレベルで「健康系に金を突っ込んだ」という人。

ネタにしてるけど

「ジャ○ンラ○フ」

9800万円突っ込んだ

(※集団訴訟に参加して返金されたのは82万円でしたw)

くらいには「健康に騙された人」。

他に熱く金を突っ込んだのは

マイナスイオン(1000万)

水素水(400万)

ゲルマニウムの何か(500万)

……………

金持ちってスゲェww

(亡くなったときの遺産整理の際の面倒をご想像ください…突っ込んだせいで現金は無いんだけど、こういう投資系が絡むヤツに関わってると税務署から色々とツッコミ入るんですよ………号泣)

 

 

 

 

………という、とっても大変な経験から、基本的に

「健康講座」

とやらには、基本、真面目には参加しない。

だいたい、この手の講座は健康への不安を煽りまくり、

「これさえやれば~が治る!」と熱く語ったりだのがあるからね。

なので、会社イベントの講座はお手伝いで入っていたけれど、基本「ケッ!」だわ。

いつ、健康不安を煽るか、治るって言いだすかと思いながらの講座。

 

 

とは言え、お招きした講師は「良心的」だった模様。

「透析を受けるよーな人は飲むな(死にかねない)」

「混ぜるな危険」(アレルギーの関係、1種で作れとのこと)

「モノによっては毒になる」(梅や桃は種を砕いて漬けると毒になります)

「薬事法のアレコレ」

「酵素は納豆菌に負けますので、ジュースを作るときは納豆食うな」

とキッパリハッキリ言ってたな。

 

もちろん、ツッコミどころはあったんだよ。

「酵素ジュース」と銘打っていたけれど、

作り方としては、

「果物(野菜):てんさい糖(無添加)」を「1:1」…

うん????

青梅や、紫蘇を、同比で漬けたヤツなんかは

「梅シロップ」や「紫蘇シロップ」なんかの鉄板レシピじゃないのか…?

もちろん、これらは昔から「体に良い」とされていたから、酵素ジュース扱い…?

あと、どうしても水分が出にくいヤツに関しては、呼び水として「酵素水」とやらを果物1キロあたり50CCほど入れるのだとは言っていたけれども(水道水を入れると塩素で酵素が死ぬから酵素ジュースにならんのだと言っていた)。

「酵素水」とやらも試飲したけれど……ううぅむ、ミネラルウォーターとの違いが分からないバカ舌(汗)

あと、

「酵素ジュースの酵素は、胃酸に負けずに、腸まで届く」

「こんだけ砂糖使ってても、糖尿病の人には問題ない」

と言ってたんだけども……どういう仕組みなんだろな?(このあたりが信用しきれない)

 

 

ところで、色々な酵素ジュースを試飲させてもらったけれど

(ぶどう、グレープフルーツ、しょうが、梅、グミ)

水や炭酸水で割って飲むシロモノではあるんだけれど………

やっぱり……1対1でつくるくらいに砂糖ガッツリのシロモノは、かなり甘かった………

あ、おバカついでに「酒で割るのはアリですか」と質問したら「アリ」だそうでw

 

 

 

ちなみに、勧誘は無かったのでヨシとしますw

(※イベント企画は、健康に気を使いだした社長嫁。講師も社長嫁紹介によるw)

 

今日は、若が1歳10カ月からお世話になった、市立療育が主催する「研修会」へ。

市立療育には、「通園児(現役)さんと、療育OBの、親の会」がある。

療育は「未就園児さん~未就学児さん」が対象。

その親の会OB。OBの中心世代は小学生~中学生。

だいたい、中学卒業のタイミングで「療育親の会」を卒業することが大半。

ただ、このOBで「元役員」だったOBが数名残っている(私も含むw)

一度は「卒業するよ」と言ったんだけど、なんでか市立療育(管轄は市の発達障がい者支援センター)の職員と、後輩役員から

「卒業しないでええええええええええ」

という、強い強い依頼があっての残留組w

 

今回の「研修会」のお題は、

「小学校の進路の決め手 と 育児のオハナシ」

先輩ママが講釈たれろと。

…我が家は、23歳なのね。

だから、小学校入学って15年前の話。

「情報が古すぎるから、決め手なんて参考にならぬ」

と一度は断ったのだけれど、

「いや、実は『その後(将来)』を知りたい保護者さんがとても多いんです」

とお願いされたことで、「質問に答える側」として参加。

質問に答える側は、役員さん(OB、お子さんは小学生の年代)と、

ご指名で呼ばれた「特別支援学校高等部在籍」「小中支援学級→県立高校在籍」「小中支援学級在籍→大卒・就労移行支援事業所(うち)」の3名。

 

 

本日の研修会の感想☆

「就学を控えたママ達の焦りと悩み」

がもうね、痛いほどによく伝わった。

うん…私たちも当時はハゲんじゃないかってレベルで悩んだ(懐かしい痛みだわ)

そんな中で、「講釈たれろ」で呼ばれたオカンズが揃って言っていたこと。

 

「焦るな!」

 

「将来のために」…アレができるようにならなければ、コレができるようにならなければ………

確かに「できるようになっている」に越したことはない。

だけど、そんなものすぐには身につかない。

我が家は小中9年、ずっと支援学級のお世話になっていたから

「『小学校と中学校の9年』がかりの取り組みでOK!」

って言ったよw

若は小学生の間は「学校生活でイッパイイッパイ、ヨレヨレヘロヘロ」だったし、

行事の時期(特に春の新学期と運動会の時期ッ!)は「自宅玄関で行き倒れ(ランドセル背負ったまま気絶状態で寝てしまう)」なんてもの多々(そんだけ精神力と体力使ってた)。

支援学級在籍で支援を受けていても、そんなハードな学校生活を送ってるときに、何をどう自宅で教育しろと!

…てな話をして

「(行事名)お疲れ様キャンペーン」

な話をした。

これは自宅での自立のハードルを下げる。

「ウチは、特にヨレヨレになる運動会の時期は、小4まで『はい、アーン』ゆーて、ご飯を食べさせてました。

そうしないと、ご飯を自分で食べられないくらいに疲れ果てるからです。

だから、トーゼンですが『お着替えしますよぅ♪』ゆーて、パジャマとかの着替えもやってましたよ!

イメージとしては『2歳児』という扱いです(笑)」

もちろんいつまでもコレをやるわけではない。あくまでも「キャンペーン」だからなw

で、コレはある程度、年齢が進むと親が「キャンペーン実施中」と言って、ハードルを下げてくることで「自分は疲れているのか?」という気付きにもなる…というオマケもある(発達障害系は、自分の『お疲れ』に気付かないということが多いのです)

我が家は「キャンペーン」という名前を付けていたけれど、他のママさんも似たことをやっていたw

我が家に限っては、キャンペーンをすることで身辺自立系の「退行」はしなかったな。

 

特別支援学校へ行ったお母さんなんかは、本人の意思表示がほぼ無かったことから

やっと出た「イヤだ」を最大限尊重した、ということも伝えていた。

もう一人のママさんも「本人の意思」を最大限尊重した、と。

我が家も「本人の意思」は最大限尊重してきた。

我が家なら、例えば小5でガチ不登校突入の際は、本人が「俺、学校辞める!」って言ったんだわ(で、ホントに学校行かなくなったw)。小6で学校復帰の際も「俺、明日から学校行くし!」って言ったから、行かせた。

高校や大学も、本人が決めたよ。当然、「親の考え」と違いがあって、なかなか壮絶な親子バトルもやったけれど(ご本人、衝動的に家出して警察に保護されたとかネタですわw)、結果的に本人の意思を受け入れた。

まあ、息子に関しては「有言実行の人」なもんで、ヤツが「こう!」と決めたことに関しては、本人に任せてダイジョーブなんだな…ということは、大学生になってから分かったことなんだけど(笑)

そう思うと、「本人の意思」というのはとても大事ではある。

 

 

余談☆

今回、「講釈たれろ」で呼ばれたママちゃんズと研修会後に世間話。

「自分チの小学生時代の話をしゃべってくれ」

って言われたもんだから、記憶を掘り起こすために…なんと全員が「小学生時代の連絡帳を読み返したw」。

(※こちらの自治体、支援学級在籍だと支援学級の先生と交換日記レベルの連絡帳のやりとりがあります)

全員が………

「当時の私に『そんな焦るな』って言いたい……」

「なんか、うちら、ホンマにめっちゃ頑張ってたなあ…」

という感想w

ほんとに、色んなことを心配して、色んなことを先生(や学校)と調整して、ホントによく頑張ってたよなあと。

ちなみに、なぜ「小学校時代の支援学級の連絡帳を残しているか」と言われると…

「障害者年金の申請で、成育歴が必要だから」

です。

他に小学校時代の成績表とかも大事。

子ども時代に発達障害確定しているのなら、障害者年金受給に必要だから「発達障害が由来で苦労してました!」な記録は必ず残しておきましょうね!(ブログも記録になるよ)

 

自閉症の特性のひとつに「偏食」がある。

若も、そりゃーもう、えげつない偏食だった。

 

離乳食時代から偏食開始………

4歳までは

・ごはん

・おかめ納豆

・山忠水産のもずく

・伊藤園のミネラル麦茶

しか口にしなかった。

「メーカー名」を書いている時点でお察し。

「メーカー指定」偏食なのだ

(指定メーカー以外は口にしません)

これ、自閉症児アルアルなんだけどねw

 

ちなみに…2歳半健診のときに、栄養指導で来ていた栄養士さん&保健師さんから

「甘やかすから食べないんです! おなかが空いたら食べます!」

とめっちゃ叱られまして……

言われたことを素直に鵜呑みにして、本気で頑張った結果………

2歳何カ月かの幼児が

3日間 完全絶飲絶食

をやらかして

急性低血糖&脱水で救急搬送

さらに保護者の私は

虐 待 疑 惑

を食らうという大変な経験をするハメに

 

自閉症児の偏食ナメんなw

 

…もちろん、この後は「本人が死ぬよりマシだ」で偏食に気長にお付き合い。

無理をしない範囲で、ジリジリと、スモールステップで食の範囲を広げてきた結果、

23歳現在「ひとなみの好き嫌い程度」に落ち着いている。

(現在、どうしても無理! なのは『あんかけ』と『辛さ(唐辛子系の赤いのがシッカリ分かる系 代表例はキムチ鍋とかそれ系)』と『ゴーヤ』です …『あんかけ系』が基本ダメではありますが、経験値から八宝菜と麻婆は限定的にOK)

 

で、このメンドクサイ偏食。

家庭で色々と頑張ってきた結果、本人の好みが「ガチ和食系」ということが判明。

旦那の好みも「ガチ和食」ってことで、基本路線が和食家庭。

ちなみに、サラダ油は500くらいのミニボトルでも余裕で1年持ちます…

(揚げ物を食べない野郎どもw なので揚げ物を食べたい場合は『惣菜』で買います)

 

で、今日は「切り干し大根の炊いたん」を作成。

「作り置きおかず」のつもりで、どっさり炊いた。

副菜のつもりが………

野郎どもが「うんま! 切り干し大根、うんまッ!」ゆーて、おかわりしまくり。

副菜やのーて、主菜レベルで食べまくりーので…

さらに「これ! 明日の朝ご飯でも食べるから!」と取り置き予約。

旦那は「これ、明日の弁当に『メインおかず』ポジションで入れて」と予約。

作り置きのハズが、明日の朝で消える予定(爆)

 

 

お い し い

って言ってガツガツ食べてくれるっていうのは、

作った方にしてみたら、とても嬉しいものではあるよね。

作り置き予定が崩れたけどwwwwwww

 

 

朝方に、胸部違和感で目が覚める、朝イチはなんだかシンドイ………からの

冠攣縮性狭心症

の可能性を指摘され

その対応の服薬が始まった私。

 

一発目に処方されたフランドルテープ(血管拡張剤)が絶望副作用で、処方変更。

次に処方されたのが「一硝酸イソソルビド錠20㎎」(眠前服用)…

コレはさほど副作用が出ず………とは思ったんだけども。

 

2日に1回は、夜中の3時頃に

「えげつない頭痛」

で目が覚める。

ただ、コレは薬の副作用なのか、はたまた別の要因なのかが謎。

 

狭心症での痛み(胸以外にも出るヤツ)としては

「頭痛というのは…あんまり聞いたことなないですねえ………」

と主治医談。

むしろ、「副作用のほう」での頭痛ではないかと。

で、コレはぶっちゃけ「鎮痛剤飲んで頑張れ」であるらしい………

(確かに鎮痛剤を飲んだらサクッと治る)

 

………個人的には、副作用というよりは。

アレだ……肩こりから来る緊張性頭痛なんだと思うコレ。

 

ここしばらく整体行ってないし

若関連であーだこーだ忙しいし(年金申請のあんなこんなとか、事業所との面談とか)

仕事の方もアレやコレやと忙しいし………

何なら、「頸椎ヘルニア」を指摘されてて

ソレが悪化しつつありそうな予感…………(痛いんすよ)

さらに旦那からは

「ここ最近、すんごい歯ぎしりしてるで…ゴゴゴゴギギギギィィィって、えげつない音してるぞ」

らしく………きっとソレだな(汗)

 

頭痛の方は「思い当たること」が山のよう(汗)

あ~…………整体、行かなきゃなあ………………

 

 

ところで、血管拡張剤処方だったので、高血圧の薬が減薬されたんだけども

どうも組み合わせがよろしくなかったのか、ドギャーンと血圧が上がるハメに………

(いや日常のストレスもあるかもなんだけども・汗)

115/70 で落ち着いていた血圧が、いきなり 140/90 になりまして(汗)

コレはアカンということで、中止してた降圧剤の一種が、再処方となりました(爆)

 

 

もう、アラフィフは色々ボロボロだわwwwwwwww

 

 

 

5月から、

「就労支援移行支援事業所」

に通所し始めた若。

先日、「三者懇談のお知らせ」をいただく。

 

療育通園児さんや放デイ通園中のお子さん、

特別支援学級と通級指導教室在籍のお子さん、

さらに

加配が無い園児さんや、通常学級在籍の児童・生徒で「合理的配慮」を受けているお子さん、

の、保護者さんなら知っている、

 

「個別教育計画 Individualized Education Program」

通称 「I E P」

 

 

小学校中学校で支援学級在籍ならだいたい、5月か6月に先生と懇談してコレをやりとりしているかと思う(そのハズ)。

前期後期で計画の振り返りと計画の見直しをするので、最低「年2回」はIEPのための面談をしている(ハズ)。

 

 

………余談だけども

通常学級在籍、高校や大学でもそうなんだけど「合理的配慮」で通学している場合は

IEPを作成してもらえるんで、お願いしましょう

(本来は『義務』で作成なんだけど、高校から先はどうしても学校によるという事情も。ただし『義務教育』の間は作成義務があります故、強くお願いするのはアリです)

 

で。若が通う事業所において、「IEP」に相当するのが

「個別支援計画」

就労継続支援事業所や就労移行支援事業所ではコレが作成されている模様。

もちろん「事業所による」ってのは、現実(先輩ママ情報)

 

 

若が通う事業所は「3か月に1回」というルールなので………有休取って行って来ました。

老舗事業所ってのもあるんだろうけど、なかなか凄かったっすわ(汗)。

事業所利用前に、しっかり面談して、若の特性もガッツリ伝えての入所だったという事情はあるものの、

それでも

この2カ月でよぅココまで本人の特性を掘ったな

という。

若の長所をスバラシイほどに把握(親も知らないレベルの成長)

若の短所もガッツリ把握(ですよねー部分)

事業所の方針なのか、本人の特性把握でのやり方なのか、よぅ褒めます、褒めまくりです。

そこから「だけど、コレをこうすれば、よりスバラシイッ!」という持って行き方。

 

なお、事業所的には、若は「大変優秀」なんだそう。

おそらくコレは1歳代から療育通園、小中ガッツリ支援学級在籍で、

「就労準備性ピラミッド」の土台部分をガッツリ積み上げてきた部分がとにかくデカイんだろう…と、親は思ってる。

 

本人の「課題」とされている部分は、

「自閉症の特性」であるコミュニケーション

…社会人に必須の「報連相」と、「質問スキル」は、めっちゃくちゃスバラシイ、というのが事業所談。

ただし、その中で「話が冗長」………やたら細かく説明しまくる(不必要な部分まで)という。

(※親には『別に』『普通』『忘れた』の3語で済ませるんだけど、確かにヨソで説明する場面では話が異様に長いw)

これを「要約する練習をします」だ、そうですよ。

事業所さんいわく「若君、コツさえつかめばできると思いますよ」とのこと。

事業所さんの指導力に期待。

 

こまかい「個別支援計画」の中で、少しネタにされたこと。

若は「事務系で就労したい」という希望を出しているので、事業所内で「PC入力」のレベル検定をやっている。

「単純なベタ打ち」だと「10分、余裕の1000文字超」(※ワープロ検定1級は10分1000文字以上が合格レベル)

「コレがですね、オソロシイことに入力正答率100%(誤字脱字ゼロ)なんですよ」……

事業所では独自のPC入力レベルを「SS、S、A+、A、………E」というレベルを作ってるそう(事務職希望だと入力レベル『A』を推奨とのこと)。

ごくまれに「SS超」がいるので、完全にギャグのつもりで「SSの上」に「NINJA(忍者)」と「professor(教授)」というレベルを作ったのだそう。

「実は………この事業所初の『professor』を若君が…………NINJAはこれまでに2人ほどいましたけど…」

…すげーなwwwww

あ、ちなみにコレは「単なる入力」のオハナシなので、IT関連のプログラミングは「知識ゼロ」なんで、そこんとこ誤解なきよう(若はMOSだけ持ってますw)。