2018年、総括と今後!! | 隼人 の 白血病 & 高次脳機能障がい とのお付き合い

隼人 の 白血病 & 高次脳機能障がい とのお付き合い

2015年2月25日、急性骨髄性白血病(M2)で緊急入院。
このブログを通して、支えてくれる方々に近況報告 & 同じ病気や障がいと闘う方々と繋がれればと思い、前向きにはじめてみました。(^o^)

現在、白血病は移植後の経過観察中。
高次脳は、リハビリ中の36歳。

今年最後の更新

 

近況としては、一言で、

「元気です!元気すぎで困ってま〜す!!

 

自分でも病気、障がいとの付き合い方が、上手になってきたと感じてます。

 

服用しているてんかん薬の影響で、正直、体はしんどい。

でも、しんどいからと言って、家で寝ていては精神的にもしんどくなる。悪循環。。

そこでお医者さんに相談して、自分でも調べて、薬の減量も順調に進んできました。

これで、だいぶしんどさ、眠気は軽減されました。白血病の経過も良好。本当にありがたく生かされてます。

 

【 高次脳機能障がい 】

 

このブログでは、一切書いていませんでしたが、実は去年(2017年)、高次脳機能障がいのリハビリ施設に通っていました。今思うと通い始めた頃は、症状が深刻でした。そして、そこで初めて、自分の障がいの重さに気づかされましたタラー

まず人と会話ができない。一桁の計算ができない。敬語が使えない。思考力、記憶力、計画力、行動力がない。。などなど、典型的な高次脳機能障がいのパターンだった。。

 

大ショック〜ガーン

 

初めは、こんなリハビリ施設なんて通っても無駄、この障がいは絶対治らん!とにかく脳がしんどすぎるから家で寝てた〜い!!

となげやりだった。。。

でも何とか通っている内に、やさしく接してくれる障がい者仲間もでき、施設の職員さんたちも、上手に支えてくださり、リハビリに励んでいました。

あの日々、、、、

今も思い出すだけで涙、、、、、

あ〜〜〜毎日きつかった。メンタルも完全におかしくなってた。

何度も死にたいと叫んでた。。。

 

からの、この一年での回復、、、、

 

僕の場合は、運がよかった。。

 

リハビリの成果で、みるみる改善していった。

改善傾向とはいえ、まだまだなので、今でも施設で習ったことをベースにリハビリをやってます。継続はなんとかなり!

もしこの施設に出会えていなければ、どうなっていたのか?

職員さんたちには、ちゃんとお礼を言えないまま、通院をやめてしまったけど、

本当にありがとうございました!!!えーんお願い

(もし、このブログみてくれてたら嬉しいなぁ。また、ちゃんとご挨拶にいきます。)

 

高次脳で悩んでいらっしゃる方に、病状は、人それぞれですし、簡単な事は言えませんが、こんなパターンもあるのは事実です。

どうか希望は捨てないでほしいです。。。

とか言って、数年前の諦めてた自分にそのまま言ってやりたいです。

 

こ〜んな経緯もあり、、、、

 

 

  【 2018年は助走期間でした】   

 

じっくり、障がいに向き合い、慎重に社会復帰を目指した。

一般社会の厳しさも、たっぷり味わった。

いくら自分が元気だ!障がいには負けない!とほざいたところで、結局は重度障がい者。就職はもちろん、バイトですら受からない。この一年、いったい何度面接を受けたのか?

とにかく全て、不採用。

病歴、障がいは当然、年齢も微妙(37歳)。そりゃハードルは高い。障がい者枠での、お仕事なら雇ってもらえたかもしれませんが、気持ちがのらず、、、

悔しすぎるので、「俺みたいな人材を使わないなんて、あいつらアホやなぁ〜」と思うことにした。

 

そんな中、新たに声をかけてくれる仲間が何人かでてきた。

10代の頃に遊んでいた、それぞれ別のバンド仲間たち。

彼らから、いろんな、おもろい仕事を経験させてもらってま〜すルンルン

 

障がいのリハビリも兼ねて、

(記憶力、対応力、思考力)

大きく3つトライしました!

 

①ライブハウスでPA(過去ブログにも記載)

 

社会復帰に向けての第一歩目という事もあり、慎重に挑む。

まず機械的な操作を1から勉強した。センス、感覚的には自信あったが、記憶障がいがネックで勉強やってもやっても、なかなか覚えられない。覚えても翌日には忘れてしまう。結果周りには何度も同じ事を聞く始末。。

でも、根気よく教えてもらい、まわりのサポートもあって、

なんとか、、なんとか、、アセアセ

 (最近はスケジュール合わず、行けてなくてごめ〜ん)

 

②婚活、恋活パーティー会社のお手伝い

 

元気な頃は、祭りごと、イベント行事が大好物だった事もあり、お客さん、参加者さんに楽しんでもらえる、様々なイベントのお手伝いをさせてもらってます。

これがまた、正解のない難しいお仕事。人と人の繋がりをサポートする役割なので、信頼が結果にすぐにでる。どんだけ万全な準備してても、毎回予想外なトラブルがおきる。チームプレーで柔軟に対応。スリリングな日もあるが、奥が深く、笑けるステキなお仕事。

イベント終わりには、お客さんからお礼の言葉をもらえるようになってきたOK

 

これはバーベキュー系イベントの写真。この日は、バーテンダーに就任。酒の作り方も忘れてるし、急いで習得。一気に大勢のお客さんからのオーダーが入ってくるのでナイスリハビリ。(みんなに、お客さんにまでも協力してもらいギリギリ乗り切る^^;)

 

 

③映像関係(前職CMエディターの経験を生かし)

 

ちらほら、ご依頼は頂いてましたが、ブランクが長いし、中途半端な気持ちで受けては、

返ってご迷惑をかけるといけないので、全てお断りしてました。

でもどっかに未練があって、、もし病気なってなければ続けているはずの仕事だったので。。脳のリハビリがてら少〜しづつ始めてます。つい先日も、ナイスタイミングで友人からMV(ミュージックビデオ)の依頼を頂けたので、すぐに最低限必要なカメラ、撮影機材を揃え、制作させてもらいました。

カメラの使い方も知らないので、大阪〜静岡に向かうバス内で猛勉強アセアセこれもナイスリハビリOK

 

気持ちいい公園での〜んびり撮影、サイコーに良い気分転換♪ からの東京で前職場のスタジオをお借りして編集。楽しかった。

 

この時のMVです。よかったら見てください。

まだまだ、ど素人感が満載ですがウインク

       下矢印

https://www.youtube.com/watch?v=UJ4oQock0i8

 

 

ビーグルしっぽ最近は、こんな感じで遊んでま〜すビーグルあたま

 

これで、確実に障がいが改善していってる事を実感できたキラキラ

 

まさか今頃になって、あの時バンドやってた事に助けられるとは、、、子供の頃、真剣にバカやってきて良かった。やっぱ間違ってなかった。そんな仲間たちは、今でもぶっとんだ考えを貫き、パワーもくれるし、変態だらけでオモロイ。ウインク

 

ちょっと、体調が戻ってきたからといって飛ばしすぎるのが、自分の悪い癖なので、慎重に。の〜んびり。謙虚に。強く、やさしく(わかってますよ〜)

 

でも、2019年は、

勝負の年にします!

 

いろんな経験を生かし、時期をみて、

全く新しい事にもトライします。

(既に反対意見もありますが、ウェルカム。)

 

日頃から、いつ、

どんなボールがきても打ち返せるような準備はやっているのでグッ

(もし空振り三振で転んでもオッケー。その時は思いっきり笑ってくださ〜い。またゾンビの如く立ち上がるので

 

そして、お世話になった人らに恩返しをし、人の役に立つ。

皆んなで、とにかく笑えればルンルンって感じです。

 

病気、障がいを経験する人生になって、心から良かった〜!!!!!!!!!!

と叫べる日まで、もう少しかな、、キラキラキラキラキラキラ

 

当然、現状には納得できていません。

もし、自分は病気をしていなかったら、どんな人生を歩んでいたんやろう???、と思う事があります。

こんな病気や障がいを経験せずに、生きていた自分に勝つ事ができれば、納得できるはず。その日まで、、、、やるしかないやろ!って感じです。

 

 

よっしゃー!、気合い入れていこ。