4月12日。


食道再建手術前、

最後の定期通院に行ってきました。


いつものように計測すると、

身長85.8cm、

体重12.20gでした。


ここ最近、

身長は何とか伸びているようですが、

体重は少し減っていました。


これから手術なのに大丈夫か??


まずは小児科の先生の診察です。


もちろん息子の手術については、

共有されているようです。


手術後に様子見に行くからね、

と仰ってくれました。


ただ見に来るだけではなく、

呼吸状態も確認したいようで、

寝ている状態で呼吸器を外してみて、

変化があるかを見てみたい、

とのことでした。


少し心配ですが、

お試しみたいなので、

僕もどうなるか気にはなるところでした。


小児科の診察中、

執刀する小児外科の先生が来て、

先日の手術前説明の際に、

説明し忘れたことがあったらしく、

後で時間をください、

と言われました。


何事??


少し不安になりました。


小児科が終わり、

これから歯科に行こうと思っていたら、

先程の小児外科の先生が再び来て、

今からいいですか?

と、

診察室に案内されました。


診療内容説明書には、

以下のように記載されていました。


頚部吻合部の縫合不全時は、

頚部の創を開け、

ドレナージすることがあります。


腹部操作が多いため、

腸管の癒着や、

捻転に伴う腸閉塞の可能性があります。


頚部吻合部が狭くなった際には、

拡張術を行う可能性があります。


うーん、

そうなのか。。


①から③まで、

どれも確定のものではなく、

あくまでも可能性の話です。


また、

胸壁前再建のため、

うつ伏せは避けましょう、

シートベルトは避けましょう、

胸を打撲するような行為は避けましょう、

と書いていました。


。。。


説明し忘れたことが多い。。


うつ伏せはNGということは、

前回の説明時に聞いていましたが、

①~③はどれもなかなか重いなあと。。


すべて起こらず、

順調に終わってほしい。。



その後、

歯科に行きました。


自分でテクテク歩いて行ったのですが、

入口手前からぐずり出しました。


しかし、

ぐずりながらも歩みを進めていたので、

お、

エライじゃないか!

と息子を褒めました。


今回から新しい先生でした。


歯垢を取り、

コーティングしてもらいましたが、

終始声を出さずに大泣きしていました。


最後に神経科の受診です。


イーケプラを引き続き処方してもらいました。


以前、

てんかんの発作で救急車で運ばれて以来、

薬のおかげだと思うのですが、

一度も発作は起きていなかったので、

この薬のやめ時って難しいですよね?

と質問すると、

そうですね〜、

と先生。


やめてみてみないとわからない、

というのは、

僕もわかってはいます。


とても悩ましいです。


息子はまだ、

睡眠時の脳波のデータは取れていないので、

まずは手術が終わって、

落ち着いた頃に検査しましょう、

と言われました。


やめるにしても、

判断材料が乏しいので、

まずは検査結果を見てになる感じでした。


ちょうど12時になったので、

久しぶりに、

病院の食堂でお昼をとりました。



午後はPTさんのリハビリでした。

来週手術だね、
遊びに行くからね、
と言われました。

息子は、
手すりを使って何とか、
階段を昇り降りできるようになりました。

次の課題は、
イスにずっと座っていることと、
かがむ動作でした。

かがむに関しては、
自分の頭より低いところをくぐる、
という動作をやれるようになること。

さっそく、
フラフープのようなものを持ってきて、
息子の前に出し、
くぐってみて、
と促すと、
そのまま突進して、
コン!
と、
きれいに額をぶつけてしまいました。

まだ始めたばかりなので、
さっそく家で訓練してみようと思いました。


最後に、
少し時間があったので、
NICUに行ってきました。

看護師長にお会いしたかったのですが、
残念ながら不在でした。

以前、
かなり前になりますが、
息子が歩き始めた頃、
その姿を見た看護師長が、
本当に心から喜んでいただいていたので、
さらに成長した姿を、
と思っていました。

実は、
その後数回足を運んでいますが、
一度も会えず。。

今回も会えませんでした。

看護師長には、
退院して、
さらにパワーアップした息子を見てもらおう、
と思いました。

NICU時代から、
息子のことをよく知る看護師さんと、
保育士さんが出迎えてくれたので、
少しだけ挨拶したのでした。

手術の話をすると、
皆さん驚いていました。

週明けに入院することも、
NICUの方々は知らなかったようでした。

いよいよです。

食道再建手術まで
あと