新学期スタートと最近色々。 | hayaといっしょ★MECP2重複症候群

hayaといっしょ★MECP2重複症候群

息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。







心配してくださってコメント、メッセージ頂いた方ありがとうございました!

hayaくん元気にしています!






さて、ここから先は1ヶ月も前に下書きしたまま投稿し忘れていた記事ですm(_ _)m



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また期間が空いてしまいました。





3月もあっという間に去っていきました。


春休みもあっという間に終わり


新学期がスタート。








hayaくん3年生になりました。









つい最近小学校に入学したばかりと思っていたのに


もうなんだかんだで3年生。




中学年なんですね。






早いなぁ....





こうして子供がどんどん成長して


時間が流れるように経過していくうちに


自分もどんどん老化が進んでるんですね...






お肌の曲がり角が25歳といいますが






第二期のお肌の曲がり角に突入している気がします。



最近エイジングケアという言葉に敏感なhaya mamaです。








私の老化の誰一人興味がない話しはさておき、




今月から本格的に仕事をはじめました。



働くなんてhayaくんが産まれる前以来のことで

(9年ぶり!?)



当たり前だけどまだまだ仕事には慣れてないし


hayaくんのサポートや家事との両立はまだまだ難しいですが



家族がサポートしてくれているので

本当にありがたい環境だととつくづく思います。




hayaくんも今のところ体調を崩さず

元気に学校に通っています。



発作や亜脱臼のことなど


不安要素は沢山ありますが


学校では楽しく過ごせているようで



関わってくださっている先生方や看護師さん、


お友達にも本当に感謝しています。




体調の良いときは

できる限り学校に通えたらいいな思っています。



そんなhayaくんが


春休み前の校外学習でお買い物してきたもの。


これ↓



リトルグリーンメン?(←合ってる?えへへ…)のお財布を自分で選んだようですにこ



ナイスチョイスだなって思いました笑








リハではプロンボードを調整していただきました。







もうこれ以上調整がきかないようで


作り替えが必要かもとのこと。



まだ2年も経ってないのに...



こういったところからも


いかにも身体の成長が著しいということがうかがえます。







春休みのお出掛け。










このアイスクリームが美味しいんですよねおんぷ




hayaくんも大好きなんですが

タイミング悪く寝てしまい


hayamamaの胃袋に入りました笑









人生初のコストコにもいきました~きらきら!!

↑この微妙な分かりにくすぎる写メなに?笑



hayaくんテンション高かったですが

大人もテンション上がりました(*'∀`*)v




でもしばらくはいかなくていいかなえへへ…
(テンションあがって買いすぎた笑)





お花見もいきたかったけど


結局行けずにあっという間に葉桜になってしまいました...


桜が満開になる時期って

毎年急激に寒くなったり

雨が降ったりで



すぐに散ってしまう気がします。








来年こそは桜の名所にお花見いきたいなお花






あっという間に散りゆく桜のように


あっという間にすぎてゆく時間を



もっともっと噛み締めて生きていきたものです。


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