股関節のこと。 | hayaといっしょ★MECP2重複症候群

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息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。







新居に越したら




モノトーンの家具で統一して


生活感のない家にしたいという





淡い夢を抱いていたhayamamaです。








まぁ現実には絶対無理でした...





hayaくんの福祉用品の数々に


(作り直した椅子なんてあろうことがヒョウ柄...)


これ↓







ワンコの空間もね。。

(ペットシーツとかね)



むしろ家具をモノトーンにしたことで


逆にカラフルなhayaくんワンコグッツたちを引き立たせているという現象...






いいんです、


生活感満載でも

生活しやすさがやっぱり1番です!

(でもやっぱり生活感のないおうちは

永遠の憧れ)





*****






今日はhayaくんの股関節のことについて。





先月整形受診した際に

定期的に撮っている股関節のレントゲンをとりました。





前回10ヶ月前に撮っていたレントゲンでは

亜脱臼気味といわれて経過観察。





今回撮ったレントゲンでは


亜脱臼となっていました。



亜脱臼とは


脱臼の一歩手前の状態といいましょうか、、、




ググってみました。
以下抜粋


亜脱臼とは、関節が動く範囲を逸脱して関節を動かしてしまった時に起こる、骨と骨の結合がずれてしまった状態のことです。完全脱臼とは異なり、まだ一部の骨と骨との接触が残されている状態ですが、医師の診察を受けて骨折などの合併症がないか診察してもらうことがすすめられます。特に、スポーツや日常の動作の中で動かす頻度が高い、肩・ひじ、膝の関節に多く見られます。






この数ヶ月で急激に悪い状態になってしまいました。



原因としては



●急激な身体の成長

●左に傾く癖や座り方

●身体の成長に合わない福祉用具

●側わん気味であること


●立てない、歩けないことでお尻周辺の筋肉が発達しない


などがあげられるようです。




元々小さい頃から座り方がずっと割座(いわゆる女の子座り)で座る癖があり


股関節は要観察ではあったので心配していました。






今の状態では痛みはでていないと思うけど

違和感は感じていると思う。と先生が仰っていました。



これ以上悪くなれば痛みが出てきてしまうということ。



そうなってくると


装具を作ったり


場合によっては手術することも視野に、、、


なんてことも言われました。






まさか数ヶ月でこんなに悪くなっているなんて思ってもみなくて

びっくりしたし

ショックでした。



自分の意思を伝えられないhayaくん。


私がいち早く気付いてあげなければならないのに、、、






今できることは



マッサージや


座り方に気をつけること。
(自立して座るときはあぐら座に)



身体にあった座位保持で

正しい姿勢をとること。





今できることをしっかりして


これ以上の悪化をなんとか防ぎたいです。











ここ1年で身長は10センチ以上、

体重も3キロ以上増えました。




周りの人たちにも

ここ最近のhayaくんの身体の成長には驚かれています。



身体の成長は喜ばしいことなのかもしれないけど


hayaくんにとっては


生きにくくなってしまうことかもしれません。



3ヶ月後に再度受診し

レントゲンを撮り


その結果をみて

今後の治療方針を決めていくそうです。



悲観してばかりでなく


アドバイス頂いた


今はできることをしていこうと思います。



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