怒涛の2月。 | hayaといっしょ★MECP2重複症候群

hayaといっしょ★MECP2重複症候群

息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。





2月は逃げていく、



なん言葉通り

怒涛に過ぎ去った2月。






あんまり記憶にない...






今回はふつうの雑談です。









*****




まず引っ越し。



引っ越し前日から熱を出したhayamama。




なぜこのタイミング...





咳が酷くて

熱は上がったり下がったりを繰り返して

人生初の40度超え...


体温計みてびびりましたあんぐり







悪寒と全身の体の痛みで

動けないほど具合が悪い。




こんなキツイ風邪

32年生きてきてはじめてかも。




とにかくhayaくんに移らないように

しっかりマスクと手洗いを徹底した。




あまりにも市販薬の風邪薬が効かないので

近くの総合病院にかかることに。





風邪引くことすら滅多にないし



風邪引いて病院いくとか

小学校以来いった記憶なし。






嫌な予感はしてたけど、、、





インフルA型でした涙涙涙



(はじめてやったけど

あの鼻からの検査きついですね汗)






一体どこでもらってきたんだろう



数日前にhayaくんの定期受診で

大学病院にいってたっけ、、、



今は下火になってきたけど

爆発的に流行してたあの時期。






今まで1度もかかったことなかったし

自分は丈夫だからという根拠のない自信があった。




根拠のない自信って1番怖いかも、、、




感染に弱く重症化する子供がいるにもかかわらず


どうしてもっと気を付けなかったんだろうと深く後悔...




幸い家族は誰も感染していなかったし


私のインフルが感染することはありませんでした。




下火になってきたとはいえ

まだまだ流行してるので


気を抜かずにいなければいけません。







そんなわけで、


引っ越しは旦那さんと母や父に任せきりになってしまい

全くの役立たずに終わり


家族には本当に迷惑をかけました汗





全快してから

ようやく引っ越しの片付けに取り掛かり


普通に生活できるレベルまでになりました。











あまりにものが多すぎて
(あの狭いアパートによくもまあこんなに収まってたなって量)


諦めてとりあえずクローゼットに放り込んでるものが

いまだに片付きません、、、




いや、

永遠に片付かない気がしてます笑







外構工事もようやく終わりが近づいてきて

コンクリートが固まり次第

車がやっと停められるきらきら!!



旦那さんが休みの日以外は

学校さえ連れていってあげられなかったので


学校が好きなhayaくんに申し訳なかったです涙




2年生もあと僅かだし、

少しでも通わせてあげられたらいいなぁ





そうそう、

椅子を作り直しました。

型どりの図。

(室内が暑くて顔が真っ赤なのと

ズボンがつんつるてんなのは目をつぶってくださいえへへ…)




最近の急激なからだの成長に

すぐに福祉用具が合わなくなってしまうのが悩みどころです。




そして急激な成長とともに

悪影響を及ぼしてることもありまして、、、




そのことについてはまた後程。



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