つながるちから。

何ヶ月ぶりのブログ更新でしょうか・・・

どうも大変ご無沙汰しております、

hayamamaです。






一昨日、2月28日は

『Rare Disease Day』

世界希少・難治性疾患の日



毎年2月最終日に開催される

希少・難治性疾患の認知度向上を目指した

国際的な啓発イベントです。



去年も家族会として参加させて頂いたイベントでしたが、

今年もメンバーそれぞれの地域で開催されているRDDに参加させて頂きました。



私は今回規模の大きい東京のほうに参加させて頂きました。

東京には4家族が参加。

去年同様パンフレットも置かせて頂きました。

今年はななんと、、、


去年RDD東京に家族会メンバーが参加してくださったことで

「患者の生の声」という

文字通り「生」でお話しさせて頂くRDD恒例のイベントに患者母親として登壇させて頂けるという

大変有難いお話しを頂きました。


去年家族会メンバーが参加してくださったからこそのご縁なのです。

大勢の方を目の前に

堂々と話されている家族会メンバー。

涙しそうになりました。



疾患の説明はもちろんですが


実際に日常で生活していく上での困難さや

想いやもどかしさや、、、


聴いている方々の心に届いたのではないでしょうか。













このブログをみて、

そこから家族会に繋がれた。



登壇したメンバーがそう言ってくれました。







他のメンバーもずっと見ていたといってくださって、、、








ずっと更新していないことを見兼ねていって下さったのかもしれません。







正直にいいます。




家族会に所属しているから、


活動のこととか、


病気のことを中心に書いていかないといけないんじゃないかとか。






家族会を背負っているんだからとか、


家族会として求められていることを書かなきゃとか。



色んなことを考えはじめて



どんどんがんじがらめになっていて



いつからか書きたいことが書けなくなって


何を書いたらいいのか分からなかくなりました。









そしたら時間だけが過ぎていって


あっという間に数ヶ月。



ブログから遠ざかり、

書くことを避けてきました。










一昨日メンバーに言われて気付かされました。

私がこのブログをはじめたきっかけ、目的。




同疾患家族と「つながる」ということ。



すっかり当初の目的を見失ってしまっていた。







国内にまだ数十名の診断しかついていない同疾患患者家族同士が繋がれるってすごいことだと思うんです。



1人じゃないって思えるだけで


少しだけ強くなれる。



私がそうでした。





今はネット社会だから、


何を調べるにも

まずはスマホやPCでネット検索する方が多いと思います。




情報が少ない疾患だからこそ

実際に同じ疾患を抱えるご家族と繋がりたい。



hayaくんが診断された当初は


ほんとうに情報が少なくて


ましてや同じ患者さんが存在するのすらわからない状態でした。




だから思い切って自分からはじめてみたブログでした。


検索して下さった誰かに見つけてもらえたら・・・と思い立ってはじめたブログでした。








わたしは頭が良くないし

難しいことは書けません。




でも日常的にhayaくんを育てていて感じる

沢山の溢れ出る想いがあります。

沢山の人に知って欲しい。


こんな疾患があるんだよって、


家族がいるんだよって。




てんかんのことやお薬のこと、

通院やリハビリのこと。


普段の生活のこと。




辛いこと、苦しいこと、もどかしいこと、



嬉しいこと、幸せを感じること。



ただ想っているだけでは誰にも何も伝わらないから

伝えたい想いを文字に起こす。


文字は何度も書き直しができるから


話すことが苦手なわたしにとっては


一番伝えたいことを伝えられるツールでもあるんです。







思い出させてくれたメンバーの方々に、


そして今回のRDDの

「つながるちから」

というテーマ。




感謝します。

hayaくん元気です。

また書きます。

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