術後6日〜退院までと現在の様子。

覚えてるうちにVNS術後の記録をしておこう。




術後6日目。


昼食からいつもの食形態に戻してみて

STの先生見てもらいました。



まだゼロゼロ痰が絡んでむせることもあるけど、

しっかり飲み込めているので

戻してオッケーの許可が出ました。





パパと2人がかりで傷口に気を付けながら
お風呂に入れました。





お散歩に行けるようになったので

hayaくんも嬉しそう。



喉のゼロゼロ以外は元通りのhayaくんに戻りました。








退院当日。


朝一で執刀してくださった脳外の先生がテープの貼り替えに。

傷口も問題なしでこのテープが剥がれたら

もうそのままで大丈夫ということに。


今後気を付けることも特にないそう。



万が一創部感染の兆候があれば
(傷口が赤く腫れていたりジュクジュクしたり)

まずはかかりつけの大学病院みてもらって

必要があれば再度こちらに来てもらうことになるかもとのこと。




VNSのスイッチオンは地元外来で行うことに。


地元の主治医もVNS調整の資格を持っているので

今後も電圧調整は地元外来で行うこと。


定期受診なども必要なしということでした。








その後小児科の主治医の先生も診察にきて、

ゼロゼロはしてるけど

家でみれる程度だと思うし


予定通り退院して良いとのこと。





いつも肺炎や気管支炎で入院しても


この程度なら退院してるので


このまま退院させてもらうことにしました。






この時、主治医の先生から患者会のことでとても良い知らせを聞き

すぐさま家族会のメッセンジャーで皆に知らせました！



(いつかしっかり形になったときに改めてブログでお知らせしようと思います)




最後の最後で患者会にとっても
とても良いニュースを持ち帰ることができ


喉が完全に戻っておらず心配はあるけど


無事に退院することができました。










現在退院して術後19日が経過しました。



喉はほぼ元に戻りました。


吸引も1日1、2回程度。



術後の影響というよりは季節的なことで

たまに痰が絡んでる感じ。


術前も何度か吸引してたしね。





術後直後のあのとんでもなく酷い呼吸状態から
ここまで元に戻ってくれたので

本当に良かったなと思います。



もしかしたら元に戻らないんじゃないかという不安がどこかでずっとありました。



今回VNSの埋め込み手術を受けて思ったのが、

やはり喉に問題のある子は

慎重に検討する必要があるのかなと思いました。



実際に喉の神経を触る手術なので

その影響で喉が腫れ


更に全身麻酔や挿管による影響もでてきます。




手術を決める前にも喉のことが気掛かりで

何人かの小児科の先生にも聞いてきましたが、

そこはあまり気にしなくて大丈夫と皆口を揃えていいました。

むしろ脳梁離断のときよりも時間はずっと短いし影響はないはずだと。



長崎の脳外科の先生だけが唯一慎重に検討した方が良いと言っていました。





多数派の意見を信じて手術することを決めましたが、

やはり嚥下に問題があったり

普段からゼロゼロしていたり、しやすい子は


慎重に検討すべきだと思いました。

(あくまで個人的な意見です)






hayaくんの場合、術後2週間で喉の状態がほぼ元に戻りました。




術後2週間後からスイッチを入れることが可能ですが、

元々予約していたのが今週なので、


術後から約3週間でスイッチをいれることになります。




喉の状態が元に戻ってからということで

2週間後以降にスイッチを入れるようメーカーから指定があるようです。





スイッチをいれた段階ではまだかなり弱い電圧なので

副作用はでないことがほとんどだそうですが、


hayaくんはいつも一般的な経過を辿らないので


どうなるか不安が大きいです。





でもこんなに頑張って手術乗り越えたんだから

どうか何事もなく治療がスタートして欲しいです。




今は感染症にかかると大変なことになるので

しばらくは集団の場は避けた方が良いそうで


学校はお休みです。



とにかくスイッチを入れて

しばらく様子をみてからになるかなぁ。



インフルエンザなど感染症が流行る時期でもあるので


今は大事をとってとにかくおうちで安静にしていようと思います。




検査含めて15日間の入院に

手術を乗り越えてくれたhayaくん

本当によく頑張ったね



ブログやSNSで励まして下さった全ての皆様に感謝いたします。

本当にありがとうございました

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